La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no tiene cura, pero tampoco es una moda viral. Esta es la reivindicación de los pacientes de ELA que, a través de una publicación de la Asociación Española de ELA (adELA) en redes sociales, recuerdan el conocido #IceBucketChallenge, un reto que dio a la ELA visibilidad en redes sociales.
Han pasado diez años desde que se viralizó ese trend para dar voz a familias y pacientes. En cambio, la lucha de las personas que viven con esta patología y las familias que los acompañan sigue. “Hace diez años, todos hablabais de nosotros”, dicen los pacientes. Y desde ese día, más de 9.000 personas han sido diagnosticadas de ELA.
Pero la ELA no es un reto. “No somos una moda viral”, denuncian los pacientes en la publicación de Instagram. Es más, se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa que reduce progresivamente la calidad de vida, se extiende de unas regiones corporales a otras y termina inmovilizando por completo el cuerpo y la capacidad para comunicarse.
Pero no solo eso. También supone un coste económico desmesurado al que muchos pacientes no pueden hacer frente. Los tratamientos, cuidados y recursos para estos pacientes tienen un precio de entre 35.000 y 60.000 euros al año, dependiendo del estadio de cada paciente. Un coste que está cubierto por las familias, en una mayoría, y por asociaciones, como es el caso de adELA, según explican en redes.
Por esta razón, desde la asociación hacen un llamamiento a todas aquellas personas que puedan brindar apoyo. “Necesitamos ayuda para vivir dignamente”, puntualiza uno de los pacientes. “Con tu apoyo podemos continuar proporcionando todos estos cuidados y recursos. Tu contribución es vital”, concluyen desde la asociación.