La carta abierta que Joaquín le ha dedicado a su hija Julia, una niña de 9 años con el síndrome de Beckwith-Wiedemany parálisis cerebral, ha conmocionado a los usuarios de la red social X, donde su hilo de publicaciones se ha viralizado en los últimos días. Con palabras e imágenes, Joaquín recuerda la llegada al mundo de su pequeña y cómo las complicaciones en sus primeros meses de vida empeoraron su situación. Algo que arrastra unas consecuencias físicas y neurológicas para ella, y que condiciona los cuidados que necesita. Unos cuidados que su familia se encarga de darle a diario.
“Hola hija. Hoy te toca a ti ‘leer’ esto que te escribo. Sí, ya sé, debería hacerlo con pictos, pero tampoco los dominas mucho. Hace ya 9 años y medio que llegaste a nuestras vidas. Creo que jamás deseé algo tanto como ser padre. Y vaya, viniste por la puerta grande”, comienza Joaquín, explicando cómo en el momento del nacimiento de Julia tuvo que reanimarla con sus propias manos, después de llegar con “la cara azul y la lengua que no cabía en tu boca”.
Unos pocos días después, Julia recibió el diagnóstico de su enfermedad. Pero la historia no acabó ahí: “A los 13 días, ya en casa, decidiste por tu cuenta y riesgo broncoaspirar y hacer una parada cardiorrespiratoria, de la cual entre tu madre y yo te reanimamos”, narra Joaquín, admitiendo las innumerables veces que se ha preguntado “por qué no te dejamos ir ahí”. Reconoce que la decisión de luchar por la vida de su pequeña, a pesar de todo, ya no le pesa en absoluto, pero no puede dejar de pensar en ese complicado primer año de vida, pues “cuatro meses y medio fueron hospitalizada”.
"No queríamos prestar atención a otra cosa que no fuera Julia”
El pediatra explica también cómo tuvieron que cambiar los muebles de su casa para adaptarla a las máquinas que necesita su hija para poder vivir, o cómo las abuelas hacían de “community managers de los grupos de WhatsApp porque no queríamos prestar atención a otra cosa que no fuera Julia”. Todo mientras esperaban la primera resonancia de la niña, y a pesar de que los resultados ofrecieran un resultado normal, finalmente terminaron diagnosticándole una atrofia cerebral.
Una vez que pudieron ponerle nombre y apellidos a lo que le pasaba a Julia, “ya solo quedaba batirse en duelo. Empezar a trabajar contigo, con toda la incertidumbre del mundo. Y retomar la vida”, cuenta Joaquín, que no duda en expresar cómo su hija le ha cambiado la vida en lo bueno y en lo malo, a partes iguales: “Nadie me ha marcado tanto como tú, hija mía, nadie ha cambiado tanto mi forma de ver las cosas, abriéndome puertas que me eran desconocidas. Pero también tengo que decirte, hija mía, que nadie me ha amargado tanto como tú. Nadie me ha dado tantos quebraderos de cabeza y preocupaciones. Nadie me ha generado tantos sentimientos contradictorios. Y sin embargo, como dice Sabina, te quiero”, concluye.
LA MOTIVACIÓN DEL RUNNING
Con esta carta, Joaquín nos ha acercado la dura realidad y las complejidades que viven en su día a día quienes cuidan de personas con discapacidad, destacando la incertidumbre a la que se enfrentan las familias, así como todo el esfuerzo de los cuidados que llevan a cabo para mejorar la calidad de vida tanto del paciente como la de su entorno.
Pero la acción de Joaquín no se queda en estas palabras. Julia y él son conocidos en redes sociales por conformar un equipo de corredores, Joaquín&Julia Running Team, con el que padre e hija se han propuesto visibilizar la discapacidad. A través de sus redes sociales y de su canal de YouTube, comparten sus rutas de senderismo, en las que Joaquín empuja la silla adaptada de Julia mientras escuchan música. También se presentan a carreras populares y reivindican mediáticamente la necesidad de pensar espacios de ocio adaptados para las personas con necesidades especiales, ya que aunque pueda estar más olvidado, la vida social entra dentro de lo que es vivir una vida digna.