Hay tormentas que nunca pasan, algunas, además, arrecian cuando menos se espera. Esa es la realidad de miles de pacientes crónicos que día a día conviven con patologías sin cura, sin soluciones efectivas, sin un control que se mantenga en el tiempo. Uno de esos ejemplos es la neuralgia del trigémino, un dolor que atraviesa sin piedad el rostro de las personas que lo sufren. Para ellos, sonreír, dar un beso o incluso respirar es una tortura.
Esta es la realidad que desde hace casi 30 años sufre Leonor María Pérez de Vega, quien considera que “más fuerte que todo es el dolor”, como expresó categóricamente a ConSalud.es hace unos meses. Ahora, para compartir ese sufrimiento que muchas veces es “inaguantable” y para el que no valen mensajes naif, publica ‘Mi octubre rojo’, un libro que no es de autoayuda ni resiliencia, sino una forma terapéutica para ella de dar a conocer la situación de los pacientes con dolor.
“En el libro hay reflexiones sobre el dolor, relatos de pacientes ficticios que reflejan las realidades de una persona real con dolor [...] en los que intento explicar cómo es vivir así"
En este libro no se encuentran mensajes sobre “abrazar el dolor”, “acepta el dolor”, “que pese al dolor se es feliz”, “que es una tormenta y va a pasar”. “Hay tormentas que nunca pasan”, reitera la paciente experta. “Y por mucha actitud que tengas, a veces estás de capa caída”, añade.
No hace mucho que la Organización Mundial de la Salud (OMS) propuso el dolor crónico primario como una enfermedad. Una definición con la que se tiene el objetivo de darle la atención que merece, en palabras de Rolf-Detlef Treede, Vice-Decano de Investigación de la Facultad de Medicina de Mannheim de la Universidad de Heidelberg en Alemania y ex presidente de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP).
Este primer paso ha abierto las puertas a que el dolor y la realidad de los pacientes que lo sufren sean más conocidos entre los profesionales sanitarios y los pacientes, pero todavía queda mucho camino. “En el libro hay reflexiones sobre el dolor, relatos de pacientes ficticios que reflejan las realidades de una persona real con dolor: soledad, nutrición, discapacidad, aspectos sociales, o emociones como el duelo, la depresión o la rabia. En ellos intento explicar cómo es vivir así”.
No es autobiográfico, pero refleja el día a día de los pacientes con dolor. Es un libro que, además, nace en un año especialmente duro para Pérez de Vega, que lo ha escrito animada por su médico para dar a conocer esta situación. Una realidad que ella conoce bien.
EL DOLOR NO VENDE
“Hubo unos años que pensaba que este dolor sería temporal, o bien que se iría o que se podría controlar”, recuerda Pérez de Vega. Los años le han demostrado que nunca se iría, y que el control no es perpetuo. De hecho, 29 años después del inicio de la neuralgia está sufriendo un repunte cuya causa desconoce. “Con una medición de 5 de dolor me conformaría, pero llevo un año con notas sobresalientes”. Una tasa de dolor en la que cuesta hasta respirar.
Cerca del 50% de las consultas de Atención Primaria y, de ellas, el 25% corresponde al dolor neuropático
Esta patología la sufren cientos de pacientes en España. No en vano, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que el 18% de la población española sufre dolor crónico. Cerca del 50% de las consultas de Atención Primaria y, de ellas, el 25% corresponde al dolor neuropático. La consecuencia es que el 65% de los pacientes ha tenido que restringir sus actividades diarias y el 82% refiere un impacto significativo en su calidad de vida debido al dolor.
Sin embargo, esta afección es invisible. El dolor no vende, no se habla de él, “las personas esperan que te encuentres bien, y no quieren indagar más”. Para acabar con este silenciamiento de una patología que tiene tanto impacto en la vida de los pacientes y sus familiares, Leonor María Pérez de Vega ha publicado ‘Mi octubre rojo’. Con él da voz a aquellos que no tienen la posibilidad de expresar lo que es vivir con dolor.