Se describe como una persona “inquieta”, muy enérgica y “con ganas de ir siempre un paso más allá”. Rubén Romero, quien se hace llamar Rubén El Albino en redes sociales, lleva unos meses al frente de su propio proyecto online, desde el que busca visibilizar que el albinismo es tan normal como cualquier otra condición. ‘Rompiendo estigmas y barreras’ es una de las premisas bajo las que se encarga de difundir sus vídeos en clave humorística, explicando en ellos algunas de sus experiencias y anécdotas en el día a día como persona albina. Una oprotunidad que también ha aprovechado para visibilizar otras de sus afecciones, como la diabetes y el nistagmo.
Aunque el albinismo está provocado por una alteración cromosómica, Rubén ha querido recordar que esta condición no le afecta en ningún aspecto de su vida normal y que no es ningún enfermo por ello:
@rubenelalbino 🤬 Lo que faltaba…👇🏻 Os cuento hasta donde puedo contar (de momento). Estoy sometiéndome a una serie de pruebas médicas con una buena finalidad. Pero me acabo de topar con una realidad que ni mucho menos creía que pudiera existir y tiene que ver directamente con mi condición de ser albino. Dada mi genética, en estos momentos, bajo el punto de vista médico, soy una “Anormalidad” que ha de ser cribada y corregida, y como bien he dicho antes, hasta aquí puedo decir de momento. Creedme que la frustración y resentimiento que llevo encima lo único que están consiguiendo es que coja la suficiente fuerza como para empezar a preparar todo un arsenal de vídeos que creedme darán para hablar, ya que son temas transversales en esta sociedad. Seguiremos enseñando lo que somos. 💪🏻 Sed felices. 🤍 #i#i#inclusiond##diversidads#stopbullyingd#discriminacionr#racismof. #fallosistemas#sociedads#sensibilizacióna#albinismoa#albinost#temaserioe#enfadoe#enfadadoc#cabreadof#frustradof#frustracion#discriminados♬ sonido original - RubenElAlbino
“Soy una persona como cualquier otra que en su ADN tiene simplemente una de las letras giradas. Esta letra es la que provoca que mi cuerpo no produzca la melanina. Y, por lo tanto, tengo baja pigmentación también en los ojos, baja visión y todo lo que va asociado al albinismo. Pero ya está, no soy un bicho raro. Si voy por la calle y te toco no te voy a contagiar, no te vas a volver blanco, no te preocupes”, explicaba en uno de sus vídeos.
También ha contado algunos de los momentos incómodos que le ha tocado sufrir a causa del albinismo, unas situaciones que no dejan de ser discriminación. Apodos despectivos a lo largo de su vida, gente murmurando a su alrededor por la calle o incluso intentando hacerle una foto escondidas. Una discriminación que ha vivido incluso desde el ámbito médico ya que, las pruebas que se ha realizado le han descrito como “una ‘anormalidad’ que ha de ser cribada y corregida”.
La actitud de Rubén es lo más llamativo de todo, pues él es el primero que le echa humor a esto de “ser más blanco que la nieve”, como dice en su vídeo presentación.
NISTAGMO, UNA "PECULIARIDAD" DE LOS ALBINOS
Además del albinismo, Rubén ha relatado cómo es vivir con nistagmo. Se trata de otra de las “peculiaridades de los albinos”, causada por “una deficiente conexión entre la retina y el cerebro”. El nistagmo consiste en un movimiento involuntario de los ojos, que suele ir acompañado de un movimiento de cabeza inconsciente para que el cerebro lo pueda “compensar”.
Como en todo, el nistagmo también presenta diferentes grados e intensidades, incluso varía en función del momento del día en el que nos encontremos. El estrés, el cansancio y los nervios pueden hacer que “el movimiento sea más exagerado”. En el caso de Rubén, el movimiento es horizontal, pero en otras personas los ojos pueden moverse verticalmente, en círculo, en Z, o con movimientos desiguales. En realidad, detrás hay un factor aleatorio.
“Nuestro cerebro es capaz de fijar la imagen y vemos el mundo de manera estática”
“El nistagmo causa que nuestro cerebro reciba muchísima más información del entorno. Por lo tanto, ha de trabajar muchísimo más rápido para compensar esa falta de fijación en un punto”. No obstante, la visión de las personas con este movimiento involuntario es normal: “Nuestro cerebro es capaz de fijar la imagen y vemos el mundo de manera estática”, indica Rubén. Únicamente ladeo la cabeza, también de manera inconsciente, como mecanismo compensatorio, especialmente a la hora de hacer algunas actividades como, por ejemplo, leer.
De noche, puede ser más complicado sobrellevar el nistagmo, especialmente si hay mucha oscuridad o, por ejemplo, cuando algún piloto LED se queda encendido. En este caso, al cerebro le falta información espacial y tiene mucho más difícil fijar la imagen.
“Nuestro día a día es prácticamente ‘normal’, si bien es cierto que cuando se nos dispara, podemos llegar a ver algunas formas distorsionadas. Nuestro cerebro acaba por corregir estas distorsiones, con lo que el defecto queda en muchas ocasiones muy atenuado”, ha aclarado Rubén.
@rubenelalbino 👀 Ojo, a que no sabías… 👇🏻 El nistagmo es un defecto que presentan las personas que padecen tanto albinismo ocular como albinismo oculocutaneo. El movimiento más común es de izquierda a derecha, pero también hay casos en los que puede ser de arriba a abajo, o aleatorio en diferentes direcciones. Nuestro día a día es prácticamente “normal” si bien es cierto que cuando se nos dispara, podemos llegar a ver algunas formas distorsionadas, nuestro cerebro acaba por corregir estas distorsiones, con lo que el defecto queda en muchas ocasiones muy atenuado. Dado que la post-producción es lo mío, estoy trabajando en un ejemplo sencillo para que el público general entienda qué es esta anomalía. A mí en muchas ocasiones me han llegado a decir que si estaba nervioso o que si había tomado algo 🤦🏼, por este motivo hacerlo visible y explicarlo con un lenguaje que tod@s entendamos es clave para que la próxima vez se ahorren una pregunta incómoda para mí y una respuesta de lo más variopinta ell@s 🤣. Escríbeme contándome tus inquietudes. ✉️ Seguiremos enseñado lo que somos. 💪🏻 Sed felices 🤍 #albinos#albinismo#nistagmo#nistagmus#explicacion#ojoloco#movimientoocular#superacion#limites#blanco#bajavision#bajavisión♬ sonido original - RubenElAlbino