En la semana 16 de embarazo, María Moreno e Israel Coronado recibieron la noticia de que su bebé tenía una malformación: holoprosencefalia. Su cerebro no se había dividido correctamente y, lo más probable es que si sobrevivía a los meses de gestación, muriera a los pocos segundos de nacer. A pesar de la desolación, María e Israel decidieron continuar con el embarazo. Como católicos, pusieron la vida de su hija “en manos de Dios” y, hoy, a pesar de aquel difícil pronóstico, tienen a Loreto en casa, junto a sus otros 4 hijos. En julio cumplirá dos años.
Además de la holoprosencefalia y de la hidrocefalia asociada a dicha enfermedad, Loreto también tiene una anomalía cromosómica, el Síndrome invdupdel8. Esta afección le provoca una discapacidad intelectual y un retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje, entre otros. Todos estos problemas, unidos a la prematuridad (nació con menos de 8 meses), no han frenado ni a Loreto ni a sus padres ni un solo segundo en la lucha por la vida, logrando avanzar mucho más allá de lo que nunca habían podido imaginar.
Hoy, 29 de febrero, María e Israel nos atienden en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Nos cuentan en primera persona cómo ha sido y es su día a día junto a Loreto. Un día a día que empezaron a mostrar en sus respectivos perfiles sociales con el ánimo de compartir sus avances con los seguidores más cercanos, pero que hoy ya es todo un “fenómeno”. A través de sus publicaciones muestran cómo es convivir con una niña enferma, algo que, en realidad, no es nuevo para ellos, ya que Israel, su segundo hijo, nació con aniridia.
Después de un embarazo complicado, ¿cómo recibisteis el pronóstico de Loreto, en el que los médicos os llegaron a decir, incluso, que tan sólo viviría unos segundos?
María Moreno: Cuando nos dieron el diagnóstico yo estaba embarazada de 16 semanas. Era una revisión, porque habían visto que tenía un hematoma, y la verdad es que fue un palo bastante grande porque iba muy ilusionada. En principio me iban a decir si era niño o niña y, además, fui sola a la consulta. Israel no podía entrar porque estaban todavía con restricciones de pandemia. Una vez allí, ya empiezas a ver que había algo que descuadraba a los médicos y, cuando pregunté, me dijeron: “Mira, hay una complicación importante. Hemos descubierto que tiene una malformación cerebral muy grave. Esto se llama holoprosencefalia, es incompatible con la vida y tienes la posibilidad de abortar. Tiene muy poca esperanza de vida, llegan hasta como mucho el año de vida, pero suelen fallecer antes o durante el embarazo”.
En ese momento intentas asimilar toda la información posible. Lo único que atiné a preguntar fue si el bebé era niño o niña, porque no me lo habían dicho aún. Me dijeron que era una niña, pero que iba a ser incompatible con la vida. Salí de la consulta, se lo conté a Israel por teléfono y le dije: “Se va a llamar Loreto, porque si la Virgen nos ha concedido esa niña, que sea ella quien la cuide, porque yo no puedo con ello”. Él tenía claro el nombre desde el principio, pero yo no tanto. Y después de la noticia, la verdad es que nos sentíamos bastante incapaces de hacer frente a lo que se nos venía encima.
"Nos preparamos para recibir a nuestra niña y despedirnos de ella"
Con el resto de ecografías, cada vez la cosa iba a peor. Pasamos de una esperanza de vida de seis meses a segundos de vida por la malformación. Así que nos preparamos para recibir a nuestra niña y despedirnos de ella. Fueron unos meses muy duros, además de que físicamente para mí también lo eran porque estaba en reposo relativo, era muy dependiente. A las dificultades de un embarazo difícil había que añadirle el no tener la esperanza de un final feliz. Lo único que tuvimos claro durante todo el embarazo es que la vida o la muerte de nuestra hija no estaba en nuestras manos, porque somos católicos. Y esa decisión la pusimos en manos de Dios.
Se estima que el Síndrome de deleción/duplicación invertida del 8p afecta a 1 de entre 22.000 y 30.000 nacidos. ¿Está considerado una enfermedad rara?
Israel Coronado: Sí, está considerado una enfermedad rara, genética. En nuestro caso no se había dado anteriormente en la familia y conlleva una serie de patologías asociadas que no todas se cumplen en Loreto.
¿Pertenecéis a alguna asociación?
María Moreno: Creemos que no hay ninguna asociación como tal sobre la enfermedad de Loreto. Parece ser que sí hay un grupo de padres que se unieron en su día para síndromes asociados al cromosoma, 8, que es el que tiene alterado la niña, además de la holoprosencefalia.
En cambio, sí que estamos asociados a la Asociación Española de Aniridia. La anirida es otra enfermedad rara, que la padece Israel, nuestro segundo hijo, y consiste en una malformación en el iris que provoca una serie de afectaciones visuales. De hecho, Israel es un niño con baja visión, legalmente ciego y, cuando nos asociamos, la verdad es que encontramos mucho apoyo y tuvimos la oportunidad de conocer a otros chavales jóvenes con la enfermedad. Esto nos dio mucha esperanza, porque vimos que había posibilidad de mejorar su calidad de vida, de su autonomía… Dio respuesta a muchas de las preguntas que teníamos en ese momento.
Loreto se ha enfrentado a varias operaciones, varias de ellas para la colocación de válvulas por su hidrocefalia. ¿En qué consisten estas válvulas?
Israel Coronado: Además de la holoprosencefalia, el cerebro de Loreto no drena bien el líquido encefalorraquídeo. Esto haría que su cabeza creciera exageradamente y le llevaría a una muerte segura. Un papá con esta afección inventó este tipo de válvulas que drenan el líquido encefalorraquídeo hacia diferentes partes del cuerpo. En el caso de nuestra hija, se drena hacia el abdomen. A Loreto le colocaron una válvula siendo muy pequeñita, con un mes de vida. Era una operación de mucho riesgo, porque al ser prematura los anestesistas no se atrevían a anestesiarla por las complicaciones. Pero, afortunadamente, funcionó y Loreto mejoró muchísimo, de lo contrario hubiera perdido facultades por la presión en el cerebro y el desarrollo del bebé.
"Sin válvula, Loreto no podría vivir"
El pasado noviembre se le infectó y hubo que cambiarla otra vez. En esa ocasión le colocaron una válvula ‘de niña mayor’, a la que además se le puede regular la presión con un imán. Es casi de ciencia ficción, porque hemos notado que la vemos más despierta y con más capacidades.
María Moreno: Sí. Al final la hidrocefalia es consecuencia de la holoprosencefalia y es una afección muy grave que impide el desarrollo cerebral. Es decir, el cerebro de Loreto ya está mal formado, pero si además existe una presión brutal, obviamente no le facilitas nada el camino a que pueda expandirse ligeramente. Gracias a la válvula hemos conseguido la presión intracraneal correcta y eso es lo que ayuda a Loreto a tener alguna posibilidad de aprendizaje, de conexiones neuronales, etc. Es importantísimo, sin válvula Loreto no podría vivir. De hecho, es lo primero que se intervino y es lo que hay que llevar con mucho seguimiento.
Israel Coronado: Incluso siempre llevamos las instrucciones de la válvula como si fuera un pasaporte, por si en cualquier momento sucede algo, que esa válvula esté identificada.
¿Qué tratamiento y cuidados necesita actualmente la pequeña?
María Moreno: De lo que pensamos que podría necesitar Loreto a lo que está realmente necesitando ahora mismo, es bastante poco para lo que pensábamos. Actualmente tiene fisioterapia y neuropsicología o estimulación temprana para su desarrollo motor y cognitivo. Esto lo hace semanalmente y luego, en casa, también trabajamos con ella. A mí me enseñaron a hacer terapia Vojta, que también es fisioterapia, y su padre la lleva a la piscina. Pero, en general, necesita los cuidados básicos normales de una niña de 20 meses. Tanto a nivel de alimentación, como respiratorio o de sueño es una niña totalmente normal. Es cierto que se coge sus bronquiolitis, sus gripes, sus otitis…
Gracias a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús nosotros tenemos en casa material médico para poder atenderla y evitarle los mayores paseos al hospital. Aun así, Loreto sigue teniendo muchas revisiones en especialistas y rehabilitación. A pesar de su importante retraso motor y cognitivo, tenemos que darle todas las posibilidades de desarrollo dentro de las capacidades que la niña pueda tener y que aún no sabemos cuáles serán.
Además de la holoprosencefalia y del Síndrome de deleción/duplicación invertida del 8p, Loreto también tuvo que hacer frente a la prematuridad. Y, una vez más, superó los pronósticos incluso mejor de lo esperado. ¿Qué dicen ahora los médicos?
Israel Coronado: Nosotros estábamos preparados para que la niña muriera al nacer. De hecho, yo pedí permiso para poder bautizarla allí mismo, en el quirófano, porque pensábamos que su cerebro no iba a tener el reflejo de la respiración. A partir de ahí, todo fue una aventura. Después de un embarazo difícil y una niña prematura que en principio se nos iba a morir en los brazos, esa misma noche nos dejaron estar en una habitación con ella, precisamente porque todos los médicos pensaban que iba a fallecer.
"Cuando los médicos cogen el diagnóstico de la niña y luego la ven, se sorprenden porque no corresponde"
Esa noche le empezamos a notar una especie de pitido a la niña, así que llamamos a las enfermeras porque creíamos que se nos iba. Y, para nuestra sorpresa, lo que nos dijeron fue que Loreto era una niña prematura y que tendría que estar en una incubadora. Como era el protocolo correcto y más indicado para la niña, decidimos llevarla a la incubadora, aunque María lo vivió con bastante dolor porque pensábamos que se nos podía morir en cualquier momento. Pero a partir de ahí todo fue muy bien. Loreto fue una niña prematura maravillosa, que comía y dormía muy bien, que tenía muy buen color y que no necesitó sonda nasogástrica ni oxígeno en casi ningún momento. Sorprendió a toda la Unidad de Neonatos de la Fundación Jiménez Díaz.
María Moreno: Ahora la evolución de Loreto es muy favorable, es lo que ven los médicos. Tiene un diagnóstico muy duro, una enfermedad difícil y, además, un síndrome genético que tampoco ayuda. Pero Loreto está estable a muchos niveles y eso ayuda a que vaya desarrollando ciertas capacidades. Si hace seis meses nos hubieran dicho que Loreto iba a poder sujetar su cabeza, estar conectada con el mundo, sonreírnos, llamarnos, jugar con los juguetes, que iba a balbucear o incluso decir alguna sílaba… Nosotros no esperábamos nada, así que es maravilloso. Cuando los médicos cogen el diagnóstico de la niña y luego la ven, se sorprenden porque no corresponde. Ellos mismos no son capaces de explicar por qué la niña está así. Y esa estabilidad y esos avances nos ayudan también todos los días a seguir adelante.
¿En qué momento decidisteis compartir, como padres, la enfermedad de Loreto en redes sociales?
Israel Coronado: Durante el embarazo desde luego que no, porque estábamos en un periodo de duelo bastante grande y muy afectados. Además, fue un embarazo difícil. María tuvo que estar en reposo la mayor parte del tiempo, mientras que yo me ocupaba de los otros cuatro niños, que también necesitaban atención. Por aquel entonces, no queríamos compartir esta historia tan triste con nadie.
"No había ningún tipo de intención por nuestro lado de que la niña se convirtiera en el fenómeno de redes sociales que estamos viviendo posteriormente"
Cuando Loreto nació y vimos que iban pasando las horas, en un momento dado le hice a María una foto muy bonita con la niña, en la que aparecía con ella sobre su pecho. Y ahí fue cuando le dije: “María, yo creo que lo vamos a contar porque es un pequeño milagro ya sólo el hecho de que haya nacido”. Y sobre todo, pensando que iba a morir inmediatamente. Así que, también pensando en que, cuando la gente viera que María ya no estaba embarazada y que en las fotos no se veía al bebé, sobre todo que no le preguntaran qué había ocurrido. En realidad no había ningún tipo de intención por nuestro lado de que la niña se convirtiera en el fenómeno de redes sociales que estamos viviendo posteriormente.
¿Cómo están ayudando las redes sociales al caso de Loreto?
María Moreno: Como decía Israel, no nos esperábamos tanta acogida y tan grande. Había muchísima gente preocupadísima por la niña, cada día nos preguntaban cómo nos podían ayudar, incluso con el resto de nuestros hijos o con la comida. Y esa implicación y preocupación por el caso de Loreto y, especialmente el cariño a través de redes sociales, ha sido brutal. Su circunstancia era muy difícil desde el principio, aunque ahora está más estable, así que está siendo algo increíble. Tiene la capacidad de tocar corazones.
¿Y a vosotros, como padres? ¿En qué os está ayudando compartir el día a día junto a vuestra hija?
María Moreno: Recibir ese cariño nos ayuda mucho. A diario recibimos mensajes de gente que dice que las fotos de Loreto y ver sus avances le alegran el día. Al final, compartimos también todas nuestras alegrías, en las que hay un esfuerzo detrás. Así que ese apoyo ayuda a seguir adelante. A mí me sigue sorprendiendo un montón que te escriba una persona contándote que ha tenido un día horroroso y que lo único que le ha hecho sonreír ha sido un vídeo que hemos publicado de la niña. Entonces, piensas en cómo puede influir tanto un pequeño vídeo que haces en un momento en casa a alguien que está a kilómetros de distancia. Me parece que contar que vivimos con una enfermedad y con una niña que está enferma desde nuestra experiencia, a pesar del sufrimiento y a pesar del disfrute diario, vemos cómo ese punto de vista positivo puede ayudar mucho a la gente.
Israel Coronado: Sí, además nosotros hemos compartido los avances de Loreto igual que hemos hecho con nuestros otros hijos, no esperábamos que fuera a tener tanta influencia en las personas. Lo compartíamos porque nos apetecía. Y, efectivamente, hay personas que nos escriben que están atravesando una depresión y que han visto la foto de nuestra hija. Y te cuentan que esa depresión no era tan importante y que Loreto les ha inspirado para poder salir adelante. También hay gente que nos escribe porque iba a abortar y, conociendo la historia de nuestra hija, se animan a seguir adelante. Creo que Loreto está ayudando a dar a conocer que después del diagnóstico hay vida, hay esperanza y hay ilusión.
En vuestras redes sociales siempre agradecéis la labor de los médicos y de todo el personal sanitario que atiende a Loreto. Es una forma de agradecimiento y de visibilizar al mismo tiempo su labor, ¿verdad?
Israel Coronado: Sí, la verdad es que había especialidades que gracias al caso de Loreto hemos podido conocer, como por ejemplo, la unidad de paliativos pediátricos. Gracias también a nuestras publicaciones hay personas que están conociendo esa labor de paliativos y de muchas fundaciones, incluso de la Fundación del Hospital Niño Jesús o de la Fundación PORQUEVIVEN, de las Mamás en Acción. Al final estamos visibilizando un aspecto de la Medicina que normalmente no se muestra.
"Loreto está ayudando a dar a conocer que después del diagnóstico hay vida, hay esperanza y hay ilusión"
María Moreno: Para nosotros, la labor de los médicos en general ha sido clave en la supervivencia de nuestra hija. La unidad de paliativos pediátricos es una unidad multidisciplinar que ha abordado nuestro caso con una planificación y con un orden estratégico increíbles. Han atendido el caso clínico, pero también nos han facilitado atención psicológica y apoyo médico. Esa unidad nos lleva de la mano y es maravillosa, incluido todo el personal sanitario, independientemente de su cargo.
En alguna de vuestra publicaciones también reivindicáis la importancia de la investigación. La enfermedad de Loreto no tiene cura, ni tratamiento. En el Día de las Enfermedades Raras, ¿os gustaría hacerle alguna petición a la ciencia y a las entidades responsables de invertir en investigación?
Israel Coronado: Sí, la única manera de que nuestros hijos e hijas tengan esperanza es la investigación. Sin investigación, por ejemplo, no se habría desarrollado jamás una válvula que ha salvado la vida de nuestra hija. Sin investigación, todos estos tratamientos y cirugías, que nos parecen absolutamente de ciencia ficción, la esperanza de vida de nuestra hija sería nula. Aproximadamente dentro de 7 u 8 meses van a hacerle una reconstrucción craneal a Loreto. Cuando a nosotros nos explican ese tipo de cirugías, se nos abren los ojos. Creemos que la investigación es súper importante porque sin ella nuestros hijos no tendrían oportunidad de vivir.
María Moreno: Es verdad que también entramos en un campo en el que “no sale rentable” económicamente investigar enfermedades de baja prevalencia. También hay una muestra de personas muy pequeña para poder sacar un buen estudio. Pero hay que pensar que primero se necesita una dotación económica para que esos investigadores puedan hacer su labor. Y, en segundo lugar, que los investigadores tengan en cuenta estas enfermedades de baja prevalencia, porque gracias a su investigación, en realidad, pueden dar vida. Quizá no a los niños de ahora, pero sí a los niños del mañana. Además de las enfermedades de dos de nuestros hijos, hay otros muchos síndromes y enfermedades raras que, sin las investigaciones, jamás podrán contar con una cura. Es básico invertir en investigación porque, tristemente, seguirán falleciendo niños con enfermedades que a lo mejor podrían solucionarse.
A pesar de las expectativas iniciales de los médicos, Loreto ya va a cumplir 2 años. ¿Qué aprendéis día a día junto a ella?
Israel Coronado: Aprendemos a vivir el día a día, a disfrutar de cada pequeño progreso y de cada sonrisa. La precariedad de la vida de Loreto nos ha hecho disfrutar cada segundo y hacer cada día sea más valioso.
María Moreno: Partiendo de que nosotros podríamos no tener nada, cuando Loreto sorprendentemente volvió a casa después de tres semanas en la UCI de neonatos disfrutábamos cada momento como si fuera el último. Y hemos seguido un poco en esta línea siempre. Hemos disfrutado unos meses de bastante estabilidad a nivel médico, pero viene un bajón o una infección en la válvula y otra vez tenemos que readaptarnos. Así que también hemos aprendido a ser felices en esa readaptación, que tanto nos cuesta muchas veces.
Es complicado, pero la situación nos hace disfrutar muchísimo entre nosotros, de lo que tenemos y de las pequeñeces de la vida. Y nos parece maravilloso, porque de verdad pensábamos que no íbamos a tener nada. Loreto nos ha hecho aprender a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.