Núria Jordà padece disfagia desde 2021, un trastorno de la deglución que limita la ingesta de sólidos y líquidos en su estado natural. En 2006, Núria y su familia conocieron el diagnóstico de una mutación genética que podían heredar. Tras el estudio genético de la enfermedad, Jordà y su hermana descubrieron que tenían el gen que podría desarrollar una serie de tumores.
Sin embargo, no fue hasta finales de 2020 y principios de 2021 cuando su hermana identificó unos bultos en la zona del cuello que podrían estar relacionados con el desarrollo de tumores causados por la mutación. En un primer momento, el diagnóstico fue “ganglios inflamados y ya está”, relata Núria en una entrevista para este medio, hasta que, tras varias ecografías y resonancias, confirmaron que se trataba de varios tumores extendidos por el cuerpo.
Tras un tratamiento de 180 días, Núria fue operada de un tumor en la carótida que, debido a una complicación en la intervención, derivó en disfagia
Tras el diagnóstico de su hermana, la joven valenciana comenzó las pruebas cada mes únicamente como revisiones rutinarias. En una de las revisiones salieron dos lesiones: “Una en el peñasco y otra en el cuerpo carotideo, que es la que me extirparon”, comenta Núria. Tras un tratamiento de 180 días, Núria fue operada de un tumor en la carótida que, debido a una complicación en la intervención, derivó en la disfagia que padece desde hace un año y medio.
Lo primero de todo, ¿cómo fue el diagnóstico de la enfermedad?
La operación no salió como se esperaba. Nos dijeron que iba a ser una intervención de dos horas, que lo máximo que podía salir mal era que me tuviesen que hacer un bypass. Me miraron las venas que podían coger y pactaron extirparme la vena izquierda de la parte superior de la pierna, en la zona de la ingle, que era la vena que mejor encajaba en mi carótida. Pero por un error en la operación, desperté con complicaciones que me han acompañado en el día a día, la más notoria la disfagia, porque no podía ni tragar saliva.
Vivir 20 años normal y llevar una vida como todo el mundo, a no poder tragar ni comer nada fue un choque muy grande. La primera vez que me dijeron que tenía disfagia había pasado 48 horas de la operación sin comer ni beber nada, algo que a mí ya me extrañaba. Yo en ese momento no tenía voz, no podía mover la lengua, ni tampoco tragar saliva.
En ese momento me dijeron “tienes disfagia mixta” y me explicaron que no podía comer sólidos, beber líquidos ni ingerir ninguna textura pura
En ese momento vinieron los otorrinos para hacerme algunas pruebas y fue cuando vieron que, cuando yo tragaba, la epiglotis no cerraba. Además había muchas aspiraciones y mucha penetración de la saliva en las cuerdas vocales, lo que implicaba que estaba entrando a los pulmones. En ese momento me dijeron “tienes disfagia mixta” y me explicaron que no podía comer sólidos, beber líquidos ni ingerir ninguna textura pura.
A partir de ese momento me explicaron que había espesantes y que todo tenía que estar en una textura, que en un principio fue la textura néctar. Sin embargo comprobamos que no funcionaba porque yo entré a la operación pesando 56 kilos, cuando salí del hospital pesaba unos 45 y hasta que fui al logopeda llegué a pesar 35 kilos, porque el néctar no era la textura en la que yo tenía que estar y todo lo que comía iba a los pulmones y no al estómago. Pero cuando empecé con Marta, mi logopeda, empecé a trabajar las diferentes texturas hasta llegar a pudding, que fue la correcta. A partir de este momento empecé a trabajar la lengua, la voz, la deglución y hasta día de hoy.
Además de la disfagia, tienes que lidiar con otros problemas. Hablas en tu cuenta de TikTok sobre el movimiento de tu lengua, tus ejercicios para recuperar masa muscular o equilibrio. ¿Cómo ha influido todo esto en tu día a día?
Cuando yo salí de la operación no era tan consciente, no me veía, la cicatriz estaba en el cuello y yo no podía ni levantarme, así que yo no me daba cuenta. En el momento en el que me puse de pie por primera vez fue cuando fui consciente de lo que pasaba. Las piernas me temblaban y fue cuando me dije: ¿dónde están mis piernas? ¿Qué ha pasado?. Fue en este momento cuando empecé a darme cuenta de que había muchas cosas que me costaban.
Me llevaban en brazos a todos lados o en una silla de ruedas hasta que pude empezar a andar con muletas. No podía ni coger una cuchara y todos los movimientos los hacía muy rígidos. Yo no entendía nada porque pensaba que solo habían sido cuatro meses en cama. Todo esto me afectó en el día a día, hasta para lavarme los dientes porque me tragaba la saliva. Incluso las piernas se ponían negras porque aún no habían hecho las ramificaciones. Me afectó también para ir a la universidad, en un camino de siete minutos del metro a la universidad, mis amigas tenían que cogerme para llevarme hasta la puerta.
Sin embargo, a pesar de todo, vas por buen camino. ¿Cómo ha sido el proceso de recuperación con tu neurologopeda y tu trabajo individual junto con el apoyo de tu familia?
Empecé trabajando la fuerza de la lengua, la lateralidad, el habla, porque entre las secuelas, a mi me diagnosticaron disfagia, disfonía y disartria. Entre estas secuelas, tanto la disartria como la disfagia, están producidas en parte porque me seccionaron el hipogloso y tengo paralizada la parte izquierda de la lengua. Por esto empezamos a trabajar la parte derecha, para que tuviese más fuerza para poder subir la lengua, algo que ya hemos conseguido Marta y yo.
Empezamos a trabajar movimientos como sacar y meter la lengua, hinchar los mofletes y poco a poco hemos ido viendo los avances. Gracias a Marta pude empezar a comer mediante las técnicas de deglución, que es el primer paso para tener tranquilidad a la hora de comer. Yo comía como haría cualquier persona y ella me enseñó a comer con disfagia para hacer el cierre laríngeo.
“Tu nervio está seccionado, yo no te lo puedo arreglar, pero lo que sí puedo hacer es que tu otro nervio se esfuerce y tú también hagas el esfuerzo”
La evolución ha sido increíble. No solo por la voz, también para comer o para el día a día, aunque al ser una parálisis no quiere decir que se vaya a curar, pero sí que el nervio afectado trabaje por el otro, algo que me recuerda Marta siempre: “Tu nervio está seccionado, yo no te lo puedo arreglar, pero lo que sí puedo hacer es que tu otro nervio se esfuerce y tú también hagas el esfuerzo”.
La neurologopedia supone hacer un esfuerzo mental muy grande. Un día que dejas de hacer cosas, no es un retroceso, pero sí dejas de avanzar. Sin la logopedia yo no hubiera podido comer ni acabar la universidad y probablemente hubiera perdido peso hasta haber fallecido. La logopedia me ha salvado la vida.
Un día decidiste contarlo en redes y, a día de hoy, acumulas más de 600 mil seguidores en TikTok. ¿Por qué decidiste compartir tu historia?
El primer vídeo lo subí por error. Fue un vídeo que estaba grabado para mandárselo a mis amigas, pero no para subirse a TikTok. En él conté cómo era espesar un litro de agua porque me iba a un viaje de diez horas y necesitaba llevármelo. Este vídeo era para compartir con mis amigos y a las dos horas tenía un millón de visitas.
A partir de este vídeo, mi madre me dijo cuenta ahora qué problema tienes para comer fuera de casa y qué es lo que tienes que hacer para poder comer fuera, porque en ese momento había estado en un restaurante de un área de servicio donde no podían triturarme la comida. En ese momento subí el vídeo explicando cuáles eran los problemas que tenía como persona con disfagia y empecé a recibir preguntas sobre la enfermedad y yo abiertamente respondía a todas ellas porque creo que, si quieres visibilizar una enfermedad, debes hacerlo de forma completa.
Aunque una enfermedad supone una mala noticia, ¿qué sacas en positivo de todo esto: la disfagia, compartir tu historia en redes, etcétera?
Cuando salí de la operación estaba muy negativa, aunque ya habíamos visto con la psicóloga todos los escenarios posibles, incluso la muerte. Pero yo no quería relacionarme con nadie, algo normal cuando a una persona con 20 años le dicen que no va a poder comer, beber o hacer deporte. Estuve así hasta que mi psicóloga me dijo una frase que me caló mucho: “Nuria, todo en esta vida es temporal, entonces tranquila, porque aunque esto no tenga cura, va a mejorar de alguna forma”.
También me dijeron otras reflexiones, como que sacase el lado positivo de todo esto, aunque me costaba verlo. Pero después de la parte mala, vino la parte buena. Por ejemplo, las consultas con mi endocrina, que me hizo subir de peso y se encargó de que mi anemia fuese menos grave.
Haberme llevado a tanta gente en este proceso es un regalo, al igual que poder ayudar en redes a otras personas que están pasando por lo mismo, para mí es un placer
Al igual que conocer a Marta, una cosa buena que ha traído una cosa mala. He encontrado a una persona que me ayuda mucho, se adapta a mi ritmo, me entiende, es muy empática y ha hecho muchos papeles que no le tocaban. Haberme llevado a tanta gente en este proceso es un regalo, al igual que poder ayudar en redes a otras personas que están pasando por lo mismo, para mí es un placer.