Alrededor de 55 millones de personas sufren demencia en todo el mundo, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), siendo el alzhéimer la forma más frecuente de la enfermedad. En España, los afectados ascienden a 800.000 personas, atendiendo a las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Pero más allá de estas impactantes cifras, es necesario atender a la realidad de estos pacientes y a la del entorno que tiene que convivir con la enfermedad.
Poner sobre la mesa los obstáculos a los que se enfrentan los pacientes con demencia y sus familiares y cuidadores es precisamente el objetivo de Natalí Pintos (@natalipintos.psicologa), psicóloga experta en enfermedades degenerativas, con la publicación de ‘Cuando llega el Alzheimer’. La experta señala que “son muchas las familias que cuidan de su familiar con demencia sin información ni formación, viviendo muchos momentos de dudas y soledad”. Esa necesidad le motivó a escribir el libro.
Con él pretende que el entorno de los pacientes con demencia puedan comprender mejor los síntomas de la enfermedad y tener más herramientas para el día a día. Además, busca que puedan “entender sus propias emociones durante el cuidado y el proceso de pérdida”, ya que “suelen ser bastante ambivalentes”. En definitiva, un libro con el que las personas cuidadoras “se sientan acompañadas y vean que no están solas”, ya que aún quedan muchos desafíos que superar en el abordaje de las enfermedades degenerativas.
Como indicas en uno de los capítulos de ‘Cuando llega el Alzheimer’, la demencia es mucho más que perder la memoria. ¿A qué tienen que enfrentarse los familiares cuidadores después de recibir el diagnóstico de su ser querido?
Como suelo decir, ojalá la demencia sea sólo una pérdida de memoria. Una de las realidades que se enfrentan los familiares cuidadores es la magnitud de la afectación de la memoria, ya que no es lo mismo olvidarse de un nombre que dejar hirviendo arroz durante horas. Lo que quiero decir es que la pérdida de memoria es mucho más significativa de lo que pensamos. No obstante, la demencia también afecta al lenguaje, generando una pérdida comunicativa que los familiares cuidadores también deben de comprender, aceptar y adaptarse.
Aparte, las personas con demencia pueden presentar delirios, alucinaciones, apatía, agresividad, desinhibición o irritabilidad, así como diversas pérdidas de las facultades de la vida diaria. Evidentemente, tenemos momentos de alegría con la persona con demencia, pero la familia puede encontrarse con momentos donde deba aprender a gestionar situaciones difíciles que también pueden formar parte de la realidad. Y con relación al tema, me gustaría añadir que cada evolución de la demencia es única y que cada persona vivirá la intensidad de los síntomas de una manera distinta, lo que nos lleva a no comparar y a poner el foco de atención en cómo nuestro ser querido vive la demencia.
¿Cómo deben acercarse las personas cuidadoras a su familiar con diagnóstico de demencia o alzhéimer? ¿Todo depende de la etapa en la que se encuentre la enfermedad?
Lo primero es comprender y aceptar que no es que la persona no quiera, es que ya no puede hacer muchas cosas que antes sí podía. Para poder acompañar y cuidar de una persona con demencia es indispensable comprender cuáles son los síntomas que presenta la persona. Por ejemplo, si yo sé que mi familiar no puede recordar lo que ha desayunado no le preguntaremos: “¿Qué has desayunado hoy?” o “Seguro que si te esfuerzas lo recuerdas”.
"El acercamiento a la demencia siempre debe de ser desde la comprensión de los síntomas y la aceptación de estos"
Debemos de adaptarnos a sus dificultades y viajar a su realidad para acercarnos desde allí, desde la empatía. En realidad, comprender la etapa de la enfermedad nos sirve para saber en qué punto estamos de la enfermedad, pero para cuidar necesitamos conocer los síntomas que vive la persona, ya que una persona en una fase moderada puede presentar o no alucinaciones. Por lo cual, para mí, el acercamiento siempre debe de ser desde la comprensión de los síntomas y la aceptación de estos, porque es igual de importante entender la enfermedad que aceptar el deterioro.
Al final, los familiares conviven día a día con la enfermedad y son testigos del desgaste del paciente. Pero ellos también sufren en su propio cuerpo un impacto físico y emocional importantes, porque hablamos de pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas de los que tienen que cuidar. ¿Cómo es para ellos, los familiares, convivir día a día con el alzhéimer?
El cuidado de una persona con demencia tiene un impacto emocional y en el proceso de duelo de quien cuida, donde cada persona vive una situación única, personal y totalmente humana. Dicho impacto es derivado de las horas invertidas al familiar, las continuas adaptaciones familiares, los cambios de roles y de relaciones, y las dificultades de adaptación durante el duelo. Bajo mi punto de vista, considero fundamental que cada persona tome conciencia del impacto en su cuerpo, acepte que no puede con todo y que necesita ayuda, que valore todo lo que hace por su familiar, que deje la culpa y se dedique momentos de calidad sin la persona con demencia, y poco a poco vaya integrando la pérdida. Para poder cuidar hay que cuidarse.
Cuando hablamos de personas cuidadoras, a las responsabilidades de la vida adulta tienen que añadirles las del cuidado de su familiar. En tu libro hablas del síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora y explicas cómo el estrés también pasa factura a la memoria de estos cuidadores. ¿Qué se sabe al respecto?
Lo que sabemos es que los efectos del estrés negativo tienen una repercusión en la memoria, la cual dependerá de la intensidad y la duración de la exposición al estrés. De hecho, ciertos estudios demostraron que la exposición al estrés prolongado puede generar una afectación en el hipocampo, la cual nos permite almacenar recuerdos. Teniendo en cuenta el estrés prologando que pueden vivir los familiares cuidadores, se entienden los olvidos relacionados a tareas diarias que ellos mismos comentan.
Ahora bien, de la misma manera que se conoce esta afectación, también sabemos que es posible reducir el impacto que genera el estrés prolongado, donde lo primero es reconocerlo y entender que, a mayor impacto, peor vamos a cuidar. Por ello, invito a todos los familiares cuidadores a que reflexionen sobre cómo están viviendo el cuidado para empezar a dar pasos hacia una mejor salud mental que permita reducir la sobrecarga y tengan más espacios de calidad con ellos mismos.
Conociendo todo este panorama, ¿a quiénes pueden pedir ayuda para gestionar mejor la situación?
Es tan importante pedir ayuda como saber pedir ayuda. Cada persona debe de preguntarse: ‘¿Qué necesito?’, y ser sincero con la respuesta. Puede ser que sea una necesidad puntual (en el momento de la ducha) o más larga (toda la mañana para dedicarme a mí). Para ello, debemos de tener en cuenta los miembros de la familia, amigos y la comunidad, pero también los recursos como los cuidadores profesionales, centros de día o residencias. Cada situación es totalmente distinta y no existe una respuesta global, pero cada familia debe de valorar dónde puede encontrar la ayuda.
"Es fundamental contactar con las asociaciones y fundaciones especializadas en demencias, ya que son una fuente de ayuda esencial"
Por ejemplo, recuerdo un familiar que vivía a más de 10.000km de distancia y no podía ayudar físicamente, pero sí económicamente para pagar una persona mientras la familia cuidadora podía mantener sus aficiones y mejorar su salud mental. También es fundamental contactar con las asociaciones y fundaciones especializadas en demencias, ya que son una fuente de ayuda esencial. Y, finalmente, quiero mencionar a los amigos, la pieza indispensable que brindan la ayuda emocional. A veces, debemos de llamar a un amigo y decirle "Te necesito". Eso es ayuda emocional.
¿Hacia dónde debe dirigirse el acompañamiento a las personas cuidadoras de las personas con demencia? ¿Qué demandas hay que cubrir?
Para mí, lo primero es entender que no es un tema sólo de la vejez, ya que existen muchas personas menores de 60 años diagnosticadas de algún tipo de demencia. También es importante saber que la persona con demencia necesita que el familiar cuidador esté bien, eso nos invita a que toda la sociedad brinde ayuda a la persona que cuida (escuchando, preguntando, brindando ayuda) y dejemos de lado las tan dolorosas frases "Le veo muy bien" o "Es cosa de la edad". Eso duele y una persona cuidadora necesita un: ¿Cómo estás? ¿En qué puedo ayudarte?
El acompañamiento también debe de ir centrado en una mayor ayuda social y profesionales en el domicilio y me consta que existen entidades que luchan por mejorar estas ayudas. Pero debemos centrarnos en el ahora, donde la demencia pide la demanda de comprenderla, abrirnos a su mundo y ayudar a quien cuida. La persona con demencia necesita que la familia cuidadora esté bien y en ellos nos tenemos que centrar, ya que he visto personas con demencia muy felices y quien necesitaba más ayuda era quién cuidaba. La mayor demanda es el amor hacia esta realidad que nos afecta a todos de alguna manera.