Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 3.000 personas luchan día a día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA) en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos, aunque también debemos lamentar la muerte de aproximadamente 900 personas anualmente por esta patología, pues estamos ante una enfermedad crónica, degenerativa y letal que no tiene cura y que merma por completo la calidad de vida de los pacientes. A ello, hay que sumarle las carencias a las que se enfrentan las personas diagnosticadas con ELA, entre las que se incluye la propia asunción de los costes de la ayuda asistencial
Este es el caso de Jordi Sabaté Pons, una de las caras más visibles de nuestro país en cuanto a la visibilización de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y a la lucha por los derechos de estos pacientes. Jordi lleva diagnosticado con ELA 9 años y necesita cuidados durante las 24 horas del día, ya que apenas puede moverse. Para ello, debe contar con 5 personas a lo largo del día que atiendan sus necesidades. Sin embargo, le está siendo complicado encontrar personal cualificado y admite que ya está “desesperado”, porque le va la vida en ello:
“Hace dos años que intento encontrar a un equipo estable de cinco profesionales sanitarios que me mantengan con vida. En estos dos años, cinco ángeles de mi familia me han ayudado a pagar 200.000 euros en nóminas y gracias a ellos no estoy muerto”, explica. Sin embargo, una de las personas que le asiste ha homologado su título “para trabajar de lo que estudió” y va a dejar de atender a Jordi. “Tengo un problema añadido: no encuentro a ninguna persona con permiso de trabajo y con experiencia para que me mantenga con vida”.
“No encuentro a ninguna persona con permiso de trabajo y con experiencia para que me mantenga con vida”
Jordi ha hecho un llamamiento a través de redes sociales con ayuda de su comunicador inteligente para buscar profesionales sanitarios especializados que puedan cuidarle, ya que no existe ninguna ayuda pública ni asistencial destinada a garantizar los cuidados en los pacientes de ELA: “Si no encuentro a nadie urgentemente, me veré obligado a pedir la eutanasia”, ha expresado.
Para conformar su equipo estable de cinco profesionales que le cuiden diariamente, Jordi necesita encontrar una persona con experiencia en tetrapléjicos y en traqueostomía con ventilación respiratoria. Para ello, ofrece un contrato indefinido en Barcelona, de 40 horas semanales con horario de salidas de 14:00 horas a 22:00 horas. El trabajador contará con una semana de descanso y en fines de semana, el horario será desde el sábado de a las 06:00 horas a las 22:00 horas del domingo. Así, el sueldo sería de 1.400 euros netos por 14 pagas (o 1.700€ netos al mes).
El correo electrónico que ha facilitado para escuchar a las personas interesadas en su oferta es jsabate84@gmail.com.