Jordi Sabaté padece Eclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace 9 años. Su historia es el eco de lo que sufren cada día más de 3.000 personas en España. Actualmente, Sabaté se encuentra en una fase avanzada de ELA, con una asistencia vital brindada exclusivamente por servicios privados cubiertos por su familia.
“En mi estado actual, mis necesidades vitales son poder tener 24/7 cuidados expertos por profesionales sanitarios, es decir, tengo un equipo de cinco profesionales sanitarios que los he tenido que buscar, seleccionar, formar, contratar y pagar para poder seguir vivo”, explica Sabaté en una entrevista para Influcare. “No puedo moverme, hablar, comer, beber, ni respirar”, añade.
“Me alimento y me hidrato mediante una sonda gástrica ya que no puedo tragar nada y respiro por una traqueostomía conectada 24h a una máquina”
Gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de sus ojos, Jordi puede comunicarse “mediante un teclado virtual” que selecciona letras y palabras, explica. “Me alimento y me hidrato mediante una sonda gástrica ya que no puedo tragar nada y respiro por una traqueostomía conectada 24h a una máquina”.
Jordi ha compartido en sus redes sociales, con más de 110 mil seguidores, su historia y la del “96% de los enfermos de ELA en España”, un porcentaje de pacientes que “no pueden afrontar el coste de la enfermedad, viéndose obligados a morir en la gran mayoría de los casos por cuestiones económicas por no poder pagar los cuidados expertos vitales”, matiza.
"Ahora mismo no estaría respondiendo a esta entrevista ya que estaría muerto si no fuera por la ayuda económica de unos familiares para pagar cinco nóminas del personal sanitario que me asiste para no morir"
La familia de Jordi ha sido la encargada de sufragar todos los gatos de la enfermedad, debido a la ausencia de ayudas estatales que cubran la enfermedad. “Ahora mismo no estaría respondiendo a esta entrevista ya que estaría muerto si no fuera por la ayuda económica de unos familiares para pagar cinco nóminas del personal sanitario que me asiste para no morir”, afirma Sabaté.
Prácticamente la totalidad de los pacientes que sufren ELA se enfrentan a un gasto inabarcable de la enfermedad. A nivel nacional, las ayudas públicas no son suficientes y el retraso de la Ley ELA sigue causando estragos en la vida de miles de personas. “Las únicas ayudas públicas que tengo y tenemos los enfermos de ELA es que una trabajadora social nos ofrezca la eutanasia en el caso de que no podamos pagar por seguir respirando”, apunta Jordi.
Sabaté destaca que la única ayuda pública es la asistencia durante “dos horas al día de lunes a viernes por personal que no tiene formación ni experiencia para poder asistir a enfermos de ELA con cuidados expertos, suponiendo así, un peligro para nuestra integridad física y nuestra vida”.
LA LEY ELA SALVARÍA MILES DE VIDAS
El Real Decreto por el que se legislaban las ayudas asistenciales a los pacientes ELA se aprobó en marzo de 2022. Sin embargo, “el gobierno de España, que votó a favor de dicha ley, bloqueó 49 veces la tramitación de la Ley ELA impidiendo así la puesta en vigor de esas ayudas públicas para el derecho a la vida”, destaca el paciente.
La paralización de la Ley ELA supone que familias como la de Jordi tengan que afrontar miles de euros al año para poder vivir. “El coste económico que tiene que asumir mi familia por haber elegido vivir es de unos 100.000€ al año”, pone de relieve Jordi. “Estamos completamente abandonados por las instituciones públicas, es inhumano”, añade.
“La Ley ELA permitiría salvar miles de vidas humanas, con una partida presupuestaria que no llegaría al 0,0002% del presupuesto general del estado, pero eso no es una prioridad para los responsables políticos que nos gobiernan”
El paciente sostiene que “la Ley ELA permitiría salvar miles de vidas humanas, con una partida presupuestaria que no llegaría al 0,0002% del presupuesto general del estado, pero eso no es una prioridad para los responsables políticos que nos gobiernan”.
“Los enfermos de ELA no suponemos ningún gasto para la sanidad pública ni para las arcas públicas”, sostiene. Por este motivo, Sabaté insiste en la necesidad de trabajar en la Ley y garantizar la asistencia de los pacientes que sufren ELA.
“La ELA es una enfermedad que no tiene ni tratamiento ni cura, y lo humano sería que, ya que no suponemos un gasto, podamos tener los cuidados asistenciales para poder elegir vivir y alargar nuestra esperanza de vida, como tienen en otros países y que ni una persona más se vea obligada a poner fin a su vida por cuestiones económicas”, asegura el paciente.
“Ahora con la eliminación de la Ley ELA en esta legislatura, cuando se forme el nuevo gobierno tendremos que empezar a trabajar desde cero para que se ponga en vigor la Ley ELA y como punto estrella de la ley poder garantizar los cuidados expertos a los enfermos de ELA en todo el territorio nacional”, concluye Sabaté.