Si pensamos en Emilia Huelva, o en @Emihupa, inevitablemente pensamos en ‘la hermana de Elena Huelva’ y, precisamente, el libro que ahora ha presentado, 'Todo lo que ganamos. ¿Y si después es nunca?', es la continuación al libro que escribió su hermana 'Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente'. Hablamos con ella, en exclusiva para Influcare.
-¿Qué te llevó a escribir este libro?
Este libro empezó porque realmente mi hermana siempre tuvo la idea de escribir una segunda parte y ella me pidió que hubiera una continuación de su libro.
De alguna forma es la continuación, por supuesto, de su historia, desde el punto en el que dejó ella su libro ‘Mis ganas ganan’, pero este libro se ha escrito desde mi persona, con mis experiencias, mis reflexiones, mis vivencias y todo lo que conlleva este proceso, que creo que vivimos muchos.
Y empezó porque yo, obviamente, como te he dicho, mi hermana me lo pidió y yo en febrero escribía en notas del móvil, en redes sociales, y a mí me servía muchísimo para desahogarme, ponerle nombre a sentimientos, emociones que llegaban a mí y no sabía muy bien por qué, yo escribía y me servía muchísimo.
Y claro, al escribirlo y publicarlo mucha gente también se sentía identificada, le gustaba la forma en la que yo siempre recuerdo a mi hermana, porque yo de una forma innata siempre la recuerdo en los momentos bonitos, en todos los momentos esos que nos llevamos para siempre, y de una forma feliz, porque esos son los que siempre hay más de esos momentos. Entonces bueno, pues empecé a escribirlo y la verdad que ha sido muy terapéutico también para mí.
-El libro de tu hermana es un poco la visión de lo que ella quiso hacer, normalizar que una persona joven pueda tener esta enfermedad, y cómo se lleva. Y creo que este libro hace lo mismo, pero con la versión de las personas que están al lado de estos pacientes, el cómo es esa función del cuidador, ¿qué es lo que quieres transmitir?
Pues bueno, a mí me gusta más llamarlos compañeros de viaje y de proceso, porque creo que nunca es solo una persona, sino es su alrededor, y cómo lo vive su familia. Y yo pues cuento eso, mi experiencia junto a mi hermana, en este proceso, y si mi experiencia y mi vivencia le sirve a alguien para identificar esas emociones, o esos miedos, pues yo creo que ese es el objetivo de este libro, poder transmitirle a esas personas que están al lado de seres queridos que están pasando por un proceso así, o que ya, por desgracia, no están…
Porque yo no quise terminar el libro cuando mi hermana fallece, porque ahí realmente no termina nada, ahí continúa de otra forma, y para los que nos quedamos aquí la vida continua, queramos o no, sigue, y bueno, pues ahí reflejo un poco esas dos partes. Mi hermana me pidió que no fuese un libro triste, y creo que lo he conseguido, creo que no lo es, porque creo que es un libro emocionante, te llegan emociones, porque hay momentos más bonitos, momentos más duros, pero bueno, la vida realmente es así. Y yo si alguien puede ayudarle a identificar eso que siente, pues feliz.
-En el libro también explicas un poco el poder ‘sanador’ que tuvo la música durante la enfermedad. ¿Qué conseguía la música en aquellos momentos?
Para nosotras siempre la música ha sido muy importante, porque bueno, yo creo que sí, la música es mágica, porque te hace sentir cosas que no se pueden explicar, y la música en directo todavía más, porque ahí en los conciertos estamos todos como a una, y esa energía se siente siempre.
Y bueno, creo que cuando estás en un proceso así, tienes que llenarte y tienes que alimentarte de eso que te dé fuerza y vida. Y la música para mi hermana era eso, era motor, y había calendarios, había este día, pues yo este día voy a estar bien, y además su cuerpo y su mente se conectaban, y sacaba fuerza, entonces era como algo realmente sobrenatural.
Para mí ahora lo está siendo también muchísimo, porque me conecta mucho con ella, también me da mucha fuerza, y esa energía tan bonita que se crea con la música en directo, a mí me recarga también, y como te digo, me acerca un montón a ella, y yo creo que le pasa a mucha gente, porque la música es sanadora y es mágica. Para momentos así en los que, a lo mejor necesitas esa adrenalina, esa emoción del momento para reír, bailar, emocionarte con una lágrima en el concierto y todo eso, yo creo que a mucha gente le ayuda, y a lo mejor puede sentirse también identificada en esa parte.
-Si tuvieras que elegir una sola canción que representase tu libro, vuestra historia, ¿cuál sería?
Es muy difícil porque a mí siempre me preguntan, ¿cuál es tu canción favorita? Es que como cada canción te lleva a un momento, y cada canción te lleva a una persona, a una vivencia, a una emoción… Pero, creo que la que más a lo mejor refleja el espíritu del libro es ‘The Climb’, de Miley Cyrus, que por el significado de la canción, que la vida es escalar, que desde cualquier punto de la escalada se ve bonito, y que hay que seguir en la vida escalando y encontrarte piedras, flores, personas, y aunque te caigas volver a escalar otra vez, y yo creo que esa es la que refleja un poco la esencia del libro.
-Una de las claves del éxito de Emi y Elena Huelva, ha sido mostrar en Redes Sociales con total transparencia cómo era vuestro día a día. ¿Qué crees que habéis logrado contando vuestra historia?
Yo creo que mi hermana llegó a tanta gente porque se mostró tal y como era, entonces todo el mundo tiene días buenos y días malos, alguien que tiene cáncer también. Cada vez se dice más fuerte la palabra cáncer, antes se decía con la boca pequeña. Pero a mí no me gusta cuando se dice el enfermo, el paciente. No. Es una persona que tiene cáncer, y da igual que otra persona tenga otra cosa, cualquier enfermedad, o tiene alopecia, o tiene el pelo rubio… pues esa persona tiene cáncer pero es una persona también, a mí no me gusta cuando le llaman enfermo o paciente.
Entonces, yo creo que el llegar a tanta gente fue porque mi hermana se mostró como una persona que tenía cáncer pero es una persona que llora, ríe, se pone unos tacones y se maquilla y se pone un pañuelo y va a un evento. Pero al día siguiente le están transfundiendo sangre y también está ahí. Entonces, todo eso creo que fue lo que realmente a la gente le llegó y le tenía como ahí en su vida. Y yo ahora continúo un poco de la mejor forma que sé, obviamente yo no estoy viviendo lo que mi hermana vivió, pero creo que también expreso mucho lo que mucha gente me dice, “no sé cómo puedes, no sé cómo”, y es que hay que poder, porque yo también tengo días tristes, días que tengo muchísima pena y días en los que no me apetece hacer nada, pero esos días están ahí; pero al día siguiente me puedo ir al cine o irme a cenar con mis amigas o de viaje o lo que sea, o a trabajar o lo que sea que tenga que hacer y vivir, hay que seguir viviendo.
Y creo que es lo que, a lo mejor, la gente ve en mí, “mira esta chica, como sigue”, porque yo pensaba que era menos fuerte de lo que estoy siendo y creo que esa fuerza me viene de mi hermana, y todos los que se nos ha ido a alguien importante, esa fuerza, que a veces nos flaquea, llega de ahí, seguro.
-Todavía no se ha cumplido un año de la muerte de Elena, y en el libro hablas del duelo, incluso del ‘duelo anticipado’ que te dijeron que estabas pasando… ¿Cómo lo estás llevando?
Pues realmente no sé si eso me ayudó o no… Pero creo que todo el mundo tenemos miedo y cuando las cosas se ponen más críticas o más difíciles siempre pensamos en lo que puede pasar, igual que cuando las cosas van bien piensas en lo que puede pasar también para bien.
Y pienso que el duelo anticipado es algo que todos en algún momento lo pensamos, tanto en la cama, en la ducha, cuando piensas y todo eso está ahí, pero yo no quise entrar mucho en ese pensamiento, porque no me gusta pasarlo mal antes de que pasen las cosas, porque muchas veces sufrimos por cosas que luego no pasan.
Entonces, bueno, había veces que pensaba cuando las cosas estaban peor, pero no perdí la esperanza hasta el último minuto y es que te prometo que fue así. Ni mis padres, ni mi hermana, y yo creo que la esperanza es algo que se le tiene poco valor y es muy importante cuando alguien está pasando por un proceso así. A lo mejor le pueden decir a alguien que tiene una enfermedad, pues hay poco que hacer, está bien decir la verdad y que se sepa la realidad, pero hay personas que necesitan esa pizca de esperanza y creo que no se le da el valor que realmente tiene.
-¿Qué mensaje le darías a otras personas que están pasando por una situación similar?
Creo que no se debe juzgar ni para bien ni para mal. Si necesitas estar mal, está bien, y si no te sale estar mal, porque eso no lo puedes controlar, no te puedes obligar a estar mal por lo que la gente pueda pensar de ti. No nos debemos juzgar en un proceso así, porque es tan diferente el proceso de duelo en cada persona, ya sea por la pérdida de la misma persona, pero cada miembro de la familia lo puede vivir de una forma diferente, o tú misma vivir dos pérdidas de una forma totalmente diferente. El juzgarnos nosotros mismos es lo peor, porque si la gente te juzga, bueno, que piensen lo que quieran, pero tú eres la que tienes que respetarte a ti misma, esos momentos que necesitas, si necesitas salir con tus amigos y pasártelo bien, bien; si necesitas estar en la cama un día porque estás mal y no te apetece nada, pues también está bien; hay que respetarse y sobre todo creo que todos los que se van querrían estar aquí, así que creo que les debemos el vivirlo a tope.
-¿Qué crees que ha aportado, tanto el libro de Elena, como tu libro a la lucha contra el cáncer?
Creo que el de mi hermana visibilizó muchos temas médicos del tema del cáncer y mucha actitud ante las malas noticias, las buenas, los miedos, la esperanza, el positivismo, todo eso. Yo creo que cada vez hay más gente que pasa por esta enfermedad, es la pandemia silenciosa, y cuando conoces más lo que te puede pasar, qué es un ‘port a cath’, qué es una transfusión de sangre, por qué te lo ponen, por qué se bajan los niveles o que significa, y que todo eso, cuando lo conoces y te pasa, creo que te asusta menos.
Yo creo que el libro de mi hermana aportó mucha esperanza y mucho conocimiento también para vernos reflejados, porque mi hermana decía que a ella le hubiera gustado tener un libro así cuando le diagnosticaron el sarcoma de Ewing, y bueno, el libro está ahí para siempre, y creo que eso es lo que ha dejado ella, que es muy valioso.
Y, el mío también refleja muchas cosas que le pueden pasar a personas que pasan por un proceso así, a esta enfermedad, porque también cuento temas, pruebas, todas las cosas que todo el mundo que tiene un familiar con una enfermedad así… El momento de las pruebas, el resultado, cómo lo vive una persona, esos días previos, esa incertidumbre, ese miedo, todo eso, pues creo que al leerlo, alguien puede pensar que es normal y que lo vivimos muchos, así que...
-¿Qué te gustaría que la gente recordase de la hermanas Emilia y Elena Huelva?
Yo creo que a mi hermana siempre se la va a recordar de una forma llena de vida, de luz, con su sonrisa, porque nadie piensa en mi hermana o me habla de mi hermana que no sea “la energía de tu hermana, la luz que tenía”, muy positiva y con mucha fuerza.
Y a nosotras se nos va a recordar por el amor a la vida, y la actitud de cómo superar las adversidades que te va planteando la vida, tanto si sufres una enfermedad como si la sufre la persona que quieres, o el dolor que tienes que pasar, o los miedos que tienes, el superar esas adversidades: Me encantaría que nos recordasen así, porque eso significa que hemos sido unas chicas muy fuertes y valientes.