Nada ni nadie te prepara para recibir un diagnóstico de una enfermedad. Ni tampoco para los momentos previos a las miles de pruebas que confirmen qué es lo que está pasando en tu cuerpo. “El diagnóstico no fue tan duro como los meses previos en los que realmente no sabía que me pasaba”. Así recuerda Anita Botwin (Madrid, 1984) sus comienzos como paciente de esclerosis múltiple (EM).
En 2022, la periodista y comunicadora audiovisual hizo pública su primera obra, Pies de Elefante (Ariel, 2022) en la que cuenta sus vivencias más personales con esta patología neurológica que, solo en España, afecta a 39.787 mujeres, según datos recogidos en la encuesta ‘Mujer y Esclerosis Múltiple’, organizada por Esclerosis Múltiple España (EME).
Dos años más tarde ha vuelto a la literatura con una historia ficticia basada en su propia experiencia con la esclerosis múltiple. Se trata de La fragilidad de los cuerpos (Ediciones B, 2024), una novela que comienza en la sala de espera de un hospital y termina con un diagnóstico que parte una vida en dos, pero que demuestra que “ser vulnerable también forma parte de la vida”.
“Escribir esta novela ha sido terapéutico y un descubrimiento, porque me he encontrado con mi yo del pasado”, explica Botwin en una entrevista a Influcare. “Me di cuenta al escribirlo que a lo mejor no estaba tan resuelto como imaginaba”, declara, haciendo alusión al proceso de aceptar el diagnóstico de esclerosis múltiple. Y es que, aunque han pasado más de diez años, escribir esta novela “también ha sido un reto”.
“Me quedé tranquila sabiendo que tenía tratamiento y que, aunque no me fuese a curar, sí iba a poder vivir con ello”
Pero, como detalla la autora, conocer la enfermedad no fue tan duro como vivir en la incertidumbre de qué es lo que está pasando. “Me quedé tranquila sabiendo que tenía tratamiento y que, aunque no me fuese a curar, sí iba a poder vivir con ello”, detalla la periodista.
Lo que sí recuerda como “un proceso más duro” es hacer frente a preguntas como “¿Por qué me pasa esto a mí?”. En la obra, la protagonista ve su vida pasar por delante de la sala de espera del hospital: todo lo que ha vivido y lo que no ha vivido. Y es un momento difícil, como comenta su autora, porque nadie te prepara. “Es complicado vivir una realidad que no imaginabas”, comenta.
Para Botwin recibir la noticia de que padeces una enfermedad neurodegenerativa es “un cúmulo de emociones que te hacen transitar por días más positivos y días en los que te cuesta volver a ver la luz”. “Vivir con una enfermedad crónica y degenerativa es algo muy complejo a nivel psicológico. Es una montaña rusa de emociones”, insiste.
ABORDAJE DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Lo cierto es que el abordaje de la enfermedad ha cambiado y, dentro de esa montaña rusa de emociones, permite a los pacientes ser un poco más optimistas. “Se ha avanzado mucho en los tratamientos; escuchas y leer información de nuevos avances e investigaciones, y tienes más esperanza”, afirma la autora.
"Lo deseable sería una cura, para no tener que vivir con una enfermedad con tantas secuelas"
“Tampoco he tenido un empeoramiento muy grave ni muy rápido, pero lo que sí es cierto es que estamos en un momento esperanzador”, puntualiza Botwin. “Lo deseable sería una cura, para no tener que vivir con una enfermedad con tantas secuelas. Pero lo cierto es que el deterioro, en mi caso, no está siendo tan rápido como lo esperaba”, continúa.
Aunque por ahora, lo que sí puede cambiar es el abordaje de la enfermedad desde el punto de vista de la salud mental. Así lo defiende la autora de esta novela: “Sería de agradecer que hubiera más apoyo terapéutico, sobre todo al comienzo del diagnóstico”. “Lo deseable sería que a nivel sanitario y a nivel social existiesen muchos más recursos porque, en general, se tiende a olvidar a las personas que sufren una enfermedad o una discapacidad”, concluye Botwin.