El diagnóstico de distrofia muscular de cintura no fue fácil para Anabel Domínguez. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una debilidad y pérdida de masa muscular progresiva. Ella misma lo ha descrito como la atrofia común que vive el ser humano con la vejez pero que, en pacientes con esta afección, la atrofia ocurre rápidamente en las primeras etapas de la vida. Se debe a que su cuerpo no produce la cantidad suficiente de calpaína 3, una proteína imprescindible para la funcionalidad de los músculos.
En el caso de Anabel, natural de Gelves (Sevilla), fue durante la adolescencia cuando la enfermedad dio un cambio drástico a su vida. Hasta entonces, la joven no había necesitado silla de ruedas. Sin embargo, cada vez podía mantenerse menos tiempo de pie y acusaba una mayor debilidad, hasta el punto de que ahora, a sus 30 años, necesita ayuda para levantarse y camina con dificultad. Afortunadamente, la tecnología le facilita estas actividades después de que una startup francesa le haya diseñado un exoesqueleto:
A raíz de un programa radiofónico que le ofrecieron grabar en su pueblo durante el confinamiento, la sevillana tuvo que enfrentarse a algo que siempre le había costado aceptar: la discapacidad. Con aquella oportunidad, que se materializó en el programa ‘No soy lo que ves’, nombre que hoy ha adoptado como lema, se dio cuenta de que la aceptación es el primer paso para poder disfrutar de la vida, a pesar de las condiciones individuales de cada persona. Y, con ese objetivo, emprendió su proyecto profesional enfocado en las redes sociales y en las charlas en empresas y entornos educativos para visibilizar y, sobre todo, desmitificar la discapacidad:
“El día de la discapacidad es, porque existe un entorno discapacitante en el que no todos podemos hacer uso de él en igualdad de condiciones. Las capacidades se tienen o no se tienen y solo el día que empecemos a llamar a las cosas por su nombre y se reconozca la discapacidad como una condición latente, el mundo será un lugar para todos”, comenta en uno de sus post de Instagram.
"Existe un entorno discapacitante en el que no todos podemos hacer uso de él en igualdad de condiciones"
Más que centrarse en una cura para su enfermedad, Anabel prefiere vivir el presente. Pero uno de sus objetivos en esa sensibilización es la lucha por mejorar la accesibilidad para las personas con movilidad reducida. Como en su caso, hay personas que utilizan silla de ruedas aunque no estén completamente impedidas. Se trata, simplemente, de “una condición más de la discapacidad física”. Y, más allá de la discapacidad de una persona, recuerda que hay personas con vidas detrás de la adversidad, con derecho a pasárselo bien y a disfrutar de sus días.
Anabel también habla sobre salud mental por todo lo que ha podido aprender con su experiencia. Desde la aceptación, reivindica la necesidad de conocer los sentimientos propios. “Que haya gente ‘peor que nosotros’ no es una razón para invisibilizar nuestros sentimientos”, explicaba en la red social, recordando la importancia de transitar las emociones negativas para poder convivir con ello e incluso superarlo.
La sevillana compagina su trabajo como influencer y divulgadora en redes sociales y conferencias con el día a día, rodeada de su familia, pareja y amigos. Una rutina en la que también cobra peso la fisioterapia como parte de su tratamiento. Todo ello sin perder el foco que le ha motivado para llegar hasta aquí, ‘No soy lo que ves’, sirviendo de inspiración a todas esas personas y familias que son mucho más que una silla de ruedas.