En España, cerca de 450.000 personas padecen epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por una predisposición continuada a la aparición de crisis, y que puede estar acompañada de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. Aunque se han logrado grandes avances en investigación, cuatro de cada diez personas no consiguen controlar las crisis a pesar de los tratamientos previos.
Ante este panorama y con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la eficiencia del sistema sanitario en el abordaje de la enfermedad, Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado este jueves el ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ en las Cortes de Castilla y León.
En España, cerca de 450.000 personas padecen epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por una predisposición continuada a la aparición de crisis
Jesús Alberto Martín Herrero, presidente de la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL) y representante de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), ha señalado que aproximadamente 19.000 personas conviven con epilepsia en la comunidad a la que pertenece, un dato que refleja la urgencia de abordar las necesidades específicas de estos pacientes.
“Actualmente, no contamos con centros o unidades especializadas para esta patología en la comunidad, lo que repercute significativamente en la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad. Esta carencia de recursos, el estigma social asociado y las propias dificultades de la epilepsia, subrayan la importancia de iniciativas como este decálogo, que busca mejorar tanto el abordaje como la percepción social, con el fin de proporcionar un soporte más integral y sensible a las necesidades de cada paciente”, indica Martín Herrero.
El decálogo, que se ha llevado a cabo con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales sanitarios especialistas en epilepsia, surge del estudio EPIPASS, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
En cuanto al acto, ha sido estructurado en dos mesas de debate, la primera, ‘Retos de la asistencia al paciente con epilepsia’ ha contado con la participación de la neuróloga especialista en epilepsia, Dulce Campos Blanco y la enfermera experta en epilepsia y esclerosis múltiple, Mª José Neri Crespo, ambas del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Durante esta, se ha abordado la visión general de los pacientes en cuanto al abordaje de su enfermedad, destacando la necesidad de implantar una atención integral que vaya mucho más allá de los aspectos clínicos.
“La estrategia de abordaje en Castilla y León se centra en la capacitación intensiva de médicos de primer contacto y especialistas en neurología para optimizar el manejo de la epilepsia desde las etapas iniciales”, ha señalado por su parte la Dra. Campos. Mientras que Mª José Neri Crespo ha resaltado el trabajo de la enfermería destacando que “durante el manejo de la epilepsia, juegan un papel crucial, especialmente aquellas especializadas en esta enfermedad crónica”.
“La estrategia de abordaje en Castilla y León se centra en la capacitación intensiva de médicos de primer contacto y especialistas en neurología para optimizar el manejo de la epilepsia desde las etapas iniciales”
En la segunda de las mesas, ‘Perspectivas políticas para la Mejora de la Asistencia en Epilepsia en Castilla y León’, conformada por varios portavoces de Sanidad de los grupos parlamentarios de los principales partidos políticos, se han propuesto mejoras para el tratamiento y cuidado de los pacientes con epilepsia en la región. Una mesa que ha girado en torno a la necesidad de adoptar nuevas medidas y desarrollar un plan integral que priorice la atención personalizada de cada paciente. Con este enfoque, no solo se buscaría optimizar la calidad del servicio, sino también adaptarlo a las necesidades específicas de cada persona, garantizando una mayor efectividad y una mejor calidad de vida.
El decálogo plantea una nueva hoja de ruta que delinea aspectos clave para alcanzar varios objetivos significativos: aumentar la conciencia sobre la enfermedad, establecer canales efectivos de comunicación entre los profesionales de salud, mejorar la capacitación de los especialistas y continuar progresando en la optimización del diagnóstico.
LÍNEAS DE ACTUACIÓN
Entre los retos existentes para mejorar su atención dentro del sistema sanitario, el Decálogo subraya la inexistencia de un plan asistencial específico a nivel nacional. Además de acentuar la necesidad de seguir impulsando la formación en este campo con el objetivo de contar con un mayor número de profesionales especializados y que haya uno en cada centro sanitario en todo el territorio nacional.
Entre las iniciativas que destaca el decálogo para mejorar la asistencia se encuentra: implementar un plan asistencial para la epilepsia; garantizar la adecuada derivación de los pacientes; fortalecer los CSUR de Epilepsia; establecer protocolos según el perfil del paciente; establecer canales de comunicación entre profesionales; optimizar el diagnóstico de la epilepsia; mejorar la formación y especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios; aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad; facilitar la integración de la historia clínica; y promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios.
“En Angelini Pharma llevamos más de 50 años comprometidos con la mejora de la salud cerebral. Con la publicación de este documento, reafirmamos nuestro esfuerzo por comprender y abordar de manera efectiva las necesidades de los pacientes con epilepsia. Nuestra intención no se limita únicamente a reconocer y visibilizar los desafíos que enfrentan, sino también a ser parte de la transformación de la asistencia sanitaria. Esta apuesta representa nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes”, ha asegurado Olga Insua, directora general de Angelini Pharma España y Portugal.