La Comisión Europea ha publicado la versión de código abierto de la plataforma central HealthData@EU, un “gran paso en la construcción del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS)” y, por lo tanto, en la habilitación del uso secundario de datos sanitarios para la investigación, la innovación, la formulación de políticas y la salud pública.
Entrando en materia, esta “publicación histórica”, tal y como la definen desde la CE, ofrece un conjunto de datos reutilizables y de código abierto para ayudar a los Estados miembros a desarrollar y conectar sus infraestructuras nacionales, como pueden ser los catálogos de conjuntos de datos o puntos de acceso de datos nacionales, a la plataforma de la UE.
Se trata de la primera publicación de código abierto de la DG SANTE, lo que refuerza el compromiso de la Comisión con la transparencia, la colaboración y la innovación digital en el sector sanitario. En el comunicado, la CE explica que “no se trata solo de un hito técnico”, sino de un "logro tangible” que demuestra la determinación de la UE de facilitar un intercambio fiable de datos sanitarios en toda Europa. “La plataforma central HealthData@EU nos acerca a un futuro en el que los datos impulsen mejores resultados sanitarios para todos los implicados”, añaden.
Se trata de la primera publicación de código abierto de la DG SANTE, lo que refuerza el compromiso de la Comisión con la transparencia, la colaboración y la innovación digital en el sector sanitario
Entre las características principales de este centro en línea que reúne los datos sanitarios de toda Europa se encuentra, como no podía ser de otra manera, el diseño en diferentes lenguas de los Estados miembros. Además, gracias a las herramientas digitales como eDelivery consiguen ofrecer un servicio con un alto grado de seguridad y probado por componentes de código abierto como Piveau-Hub.
De esta manera, los más beneficiados de la publicación de la plataforma central HealthData@EU y de la propia implementación del EEDS son los investigadores, que tienen un acceso más fácil a datos sanitarios de alta calidad para avanzar en la ciencia y la innovación; los analistas sanitarios y autoridades de salud pública, que pueden observar las tendencias sanitarias de una manera mucho más sencilla; y los pacientes, que además de tener una mayor transparencia de sus datos, se benefician de la mejora del sistema en general.
En esta misma línea, aunque de un modo más secundario, la CE menciona que también se verán beneficiados los responsables de implementar políticas sanitarias, ya que la información se basará en muchos más datos que ayudarán a diseñar mejores políticas; a los operadores de los sistemas, que tendrán mejores herramientas para gestionar y mantener los sistemas de intercambio de datos; y los socios internacionales, que tendrán un gran interés en colaborar con los países de la UE.
Tras la reciente publicación del Reglamento 2025/327 (UE), que recoge el EEDS, en el Diario Oficial de la Unión Europea, un total de 39 representantes de la comunidad sanitaria de la UE aprovecharon la oportunidad para pedir a los responsables políticos que garanticen un proceso viable de participación en este nuevo ecosistema de datos sanitarios.
"Al fomentar una colaboración significativa y garantizar la provisión de recursos y apoyo a múltiples partes interesadas, el EEDS estará bien posicionado para convertirse en una piedra angular del panorama de la salud digital de Europa"
En el caso de la industria farmacéutica, una de las más críticas, la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia), ha reclamado un enfoque colaborativo que incluya a los ciudadanos, la sociedad civil, los profesionales sanitarios, los científicos, el mundo académico, los proveedores de atención sanitaria, los pagadores, las partes interesadas de la industria y los representantes de los pacientes.
En este sentido, aunque valoran los esfuerzos realizados en el reglamento para mejorar la participación de las partes interesadas, piden “fortalecer aún más” la colaboración, optimizar la cocreación y facilitar la implementación fluida y eficaz del EEDS. “Creemos que, al fomentar una colaboración significativa y garantizar la provisión de recursos y apoyo a múltiples partes interesadas, el EEDS estará bien posicionado para convertirse en una piedra angular del panorama de la salud digital de Europa , mejorando los resultados de la atención sanitaria en toda la Unión”, apuntaron.
Este mismo mes de marzo ha entrado en vigor el Reglamento EEDS, sin embargo, todavía queda mucho camino por recorrer y se sucederán las distintas fases de aplicación según los tipos de datos y los casos de uso. A lo largo de todo este proceso, diferentes actores del sector tratarán de mejorarlo a través de propuestas. Desde la CE comunicaron que una de las fecha clave en torno al EEDS será el 26 de marzo de 2029, cuando se pongan en marcha los intercambios de datos para el primer grupo de categorías prioritarias, incluidos los resúmenes de pacientes, en el marco del uso primario.