Boehringer Ingelheim, farmacéutica comprometida con las enfermedades raras de difícil diagnóstico, en este caso en el campo dermatológico, la compañía ha lanzado una web sobre psoriasis pustulosa generalizada (PPG) para ayudar a los profesionales implicados en el diagnóstico y manejo de esta patología a reconocerla y tratarla de forma temprana. Con una prevalencia de 1-9 por cada 1.000.000 de habitantes, esta enfermedad cutánea poco frecuente, tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen, pudiendo conducir a la hospitalización por complicaciones graves y conllevar riesgo vital para el paciente.
La PPG, que cuando se manifiesta tiende a hacerlo a partir de los 50 años, afecta más a mujeres que a hombres, se caracteriza por la erupción generalizada de pústulas dolorosas estériles por todo el cuerpo que pueden aparecer con o sin inflamación sistémica (incluyendo fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo). Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes, pueden llegar a durar 3 meses, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente en múltiples ámbitos. Según una encuesta de HealthiVibe, el 58% de los pacientes afirma que la enfermedad les limita físicamente y el 41% asegura que impacta en su vida social.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, señala que las enfermedades raras en el campo de la dermatología "son graves y tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, además de ser difíciles de diagnosticar. Con esta web para profesionales aportamos nuestro granito de arena y ampliamos el conocimiento de la comunidad médica respecto a esta enfermedad con necesidades médicas no cubiertas: aquí es dónde siempre buscamos aportar valor como compañía y, así, contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes".
"Las enfermedades raras en el campo de la dermatología son graves y tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes"
Desde la caracterización de la enfermedad y su patogénesis hasta el impacto en el día a día de los afectados, pasando por los factores desencadenantes de los brotes y consejos para su manejo, esta web busca ser un recurso más de formación e información acerca de una patología de difícil diagnóstico.
Asimismo, el estudio también refleja que el 59% de los pacientes fueron inicialmente mal diagnosticados. Reconocer de forma temprana la PPG puede ser un reto y, en este camino, resulta fundamental diferenciar la PPG de la psoriasis en placas. Mientras esta última afecta alrededor del 2%de la población mundial, la PPG es una enfermedad poco frecuente que es fenotípica, histopatológica y genéticamentedistinta de la psoriasis en placas.
La primera manifiesta zonas delimitadas de piel enrojecida, seca, con dolor y picor; sin embargo, la segunda cursa con pústulas estériles que pueden formar lagos de pus al unirse entre sí, además de provocar que la piel se enrojezca y provoque un dolor intenso. Según una encuesta en la que se utilizó el registro de psoriasis CorEvitas, el dolor, el picor y la fatiga reportados por los pacientes son mayores en los casos de PPG que en los de psoriasis en placas. De hecho, mientras esta última suele tratarse de forma ambulatoria, los brotes de PPG suelen requerir hospitalización.
Para arrojar luz en el diagnóstico y manejo de la PPG, la web para profesionales permite acceder a cursos gratuitos acreditados y aprender más sobre esta enfermedad rara de la mano de expertos. Las opciones actuales de tratamiento carecen de la eficacia necesaria para controlar satisfactoriamente los brotes de la PPG6, pero diagnosticar la enfermedad de forma temprana y conocer los factores desencadenantes de los brotes, que suelen aparecer al menos una vez cada 1-5 años y requerir hospitalización entre 15 y 18, puede ayudar a controlar la enfermedad.
MÁS RECURSOS PARA PACIENTES
Además de lanzar una web para profesionales, Boehringer Ingelheim también ha habilitado una web para pacientes, y así ayudarles a comprender mejor las implicaciones de la enfermedad y proporcionarles consejos para su día a día.
En este portal tienen una herramienta más para comprender mejor qué es la PPG e informarse de los desencadenantes asociados a los brotes, además de encontrar consejos para ayudarles a sobrellevarlos. Por ejemplo, se recomienda avisar al dermatólogo cuando se detecten los primeros síntomas o llevar una tarjeta que explique qué es la PPG e indique el número de teléfono del profesional médico que lleve el caso.
El lanzamiento de las webs para pacientes y profesionales se suma a la reciente adhesión de Boehringer Ingelheim a la Fundación Piel Sana y afianza la apuesta de la compañía por la salud dermatológica.