Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, este 18 de diciembre, el doctor José María Prieto, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago, analiza la situación actual de esta enfermedad en España. Además, el experto resalta la importancia de una detección precoz, los avances en tratamientos y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, destacando la necesidad de una atención equitativa y de estándares homogéneos en todo el país.
¿Cuál es la situación actual de la esclerosis múltiple en nuestro país?
En este momento, se está reevaluando el número de pacientes porque estamos convencidos que el número real ha de estar en la horquilla de 60.000-65.000 en toda España. Aunque se han aprobado gran cantidad de fármacos en estos últimos años, todavía nos sigue sorprendiendo que haya diferencias entre comunidades autónomas e, incluso, entre hospitales dentro de la misma comunidad. No parece razonable en la actualidad que existan estas diferencias.
¿Qué papel juega una detección temprana de la enfermedad? ¿De qué manera influye en el pronóstico y en el abordaje? ¿Qué podemos hacer para mejorarlo?
Los cambios de los criterios diagnósticos no sólo tienen como finalidad facilitar el diagnóstico, sino que con ello también conseguimos hacerlo más precozmente. Esto es así porque sabemos que un diagnóstico precoz y un tratamiento precoz mejoran el pronóstico a largo plazo. Un problema que nos surge en este momento, y que es general en toda España, es la disponibilidad de los estudios de resonancia magnética y que en algunos casos nos retrasan algunas decisiones más de lo deseable.
¿Qué impacto tiene la EM en la vida de las personas que la padecen? ¿Cómo puede afectarles en su calidad de vida?
La EM es una enfermedad crónica que, aunque ha mejorado el pronóstico funcional, condiciona la vida de los pacientes y esto ya no es sólo por las posibles secuelas que puedan existir en cada caso particular, sino que, aunque cada vez menores, hay fármacos que tienen efectos secundarios o que obligan a una asistencia periódica al hospital para su administración o para la realización de análisis. Por otra parte, algunos problemas como la fatiga o los síntomas urinarios no están suficientemente resueltos y pueden generar un mayor aislamiento social y problemas laborales en el paciente que los padece. En un futuro probablemente la calidad de vida será un objetivo primario de los ensayos clínicos.
La innovación ha sido clave en el avance del abordaje de la esclerosis múltiple en los últimos años. ¿Cómo ha cambiado su manejo e impacto en las personas que la padecen?
Como he comentado anteriormente, el desarrollo de nuevos fármacos y las mejoras en los ya existentes nos ha permitido una evidente mejora no sólo en la eficacia sino también en su tolerancia y comodidad. En la actualidad, la esperanza de vida de los pacientes es similar a la de la población sana y la situación funcional ha mejorado hasta el punto de que en un gran porcentaje de los pacientes de reciente diagnóstico la enfermedad está cronificada y en situación estable.
La introducción de nuevas variables de seguimiento permite una monitorización más detallada de la enfermedad, pero ¿qué herramientas considera esenciales para mejorar la precisión del seguimiento en pacientes con EM?
El seguimiento clínico es esencial, pero no se nos escapa que la posibilidad de poder realizar análisis de biomarcadores (fundamentalmente los Neurofilamentos y la GFAP -Proteina Glial Fibrilar Ácida-) van a facilitarnos la toma de decisiones terapéuticas. Por otra parte, poder medir la calidad de vida con sistemas electrónicos es otros de los aspectos que están por desarrollar, pero que será esencial dado que el objetivo final del acto médico es mejorar la calidad de vida del paciente que tenemos a nuestro cuidado.
¿Qué pueden aportar iniciativas como el Libro Blanco de la Estandarización de los Resultados en Salud para el Manejo de los Pacientes con EMRR en la homogeneización de la asistencia clínica y la oportunidad de los resultados en salud?
En su pregunta está ya la respuesta. Estandarizar el abordaje del paciente y homogeneizar su asistencia permite comparar y permite compararnos con los estándares más elevados y asegurarnos que el cuidado del enfermo es el mejor de los posibles. Al fin y al cabo, cuando se elaboran guías terapéuticas, su objetivo es proporcionar el mejor cuidado posible con los estándares de calidad más altos; si las seguimos, esa atención será la mejor de las posibles.