La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que tiene un gran impacto en la vida diaria de las personas que la padecen. En España, cerca del 3% de la población padece psoriasis, es decir, más de 1,2 millones de personas sufren esta enfermedad. A escala mundial, 125 millones de personas se ven afectadas por esta condición, pacientes que sufren dolor, escamación e irritación cutánea que se agrava junto a otras comorbilidades, como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares.
Esta patología es generalizada, afecta a las rodillas, los codos y la zona sacra, donde se localizan las placas principalmente, aunque puede aparecer en otras zonas del cuerpo. Sin embargo, más allá de las psoriasis en placas, pueden aparecer derivaciones como lapsoriasis pustulosa o la artritis psoriásica. En este último caso, la afectación articular puede aparecer años antes que las lesiones cutáneas e inducir a un diagnóstico erróneo.
De los pacientes que padecen psoriasis, entre un 10 y un 30% desarrollan artritis, según datos de la Asociación Acción Psoriasis. La prevalencia se sitúa en los grupos de edad comprendidos entre los 30 y los 50 años, aunque no es tan fácil determinar si un paciente sufrirá artritis psoriásica en algún momento de su vida, porque no existen análisis que lo predigan.
“Empecé con mucho dolor en las manos, los pies y otras zonas del cuerpo, y con mucha fatiga"
En el caso de Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, fueron los dolores en las articulaciones y el cansancio lo que dio la señal de alarma. Ginés explica en una entrevista para ConSalud.es, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y en colaboración con Bristol Myers Squibb, su proceso como paciente de psoriasis y artritis psoriásica desde hace 15 años. “Empecé con mucho dolor en las manos, los pies y otras zonas del cuerpo, y con mucha fatiga”, explica. El diagnóstico fue lento y la enfermedad completamente desconocida para la paciente que, desde los primeros síntomas y hasta pasados tres años, “no se le pudo poner apellido y decir que era una artritis psoriásica”.
El diagnóstico de la enfermedad fue el paso más difícil en el tratamiento de Montserrat. “El proceso de derivación al especialista fue muy difícil”, afirma. Empiezas a pensar si es estrés, cansancio o cuál puede ser el motivo del dolor, hasta que un día te levantas y “no puedes poner los pies en el suelo”. A partir de este momento, la vicepresidenta de Acción Psoriasis tuvo que acudir de inmediato al Servicio de Urgencias donde le comunicaron: “Tienes que consultar a un reumatólogo”.
“Tienes que ir a atención primaria para que te deriven a reumatología, someterte a muchas pruebas hasta que empiezas a medicarte”
En este proceso, cuenta la paciente, es “cuando viene la dificultad”. “Tienes que ir a atención primaria para que te deriven a reumatología, someterte a muchas pruebas hasta que empiezas a medicarte”, reconoce Montserrat. El proceso de medicación es “ensayo-error” y hasta los primeros síntomas, como en el caso de la vicepresidenta de Acción Psoriasis, “no se hace el diagnóstico definitivo”.
Ginés sufrió “tiempos muy largos” en los que “las articulaciones se deterioraron mucho”. El impacto físico y psicológico de la enfermedad repercutió en la vida de la paciente. Desde el momento del diagnóstico, Montserrat tuvo que hacer frente a un cambio en su rutina, en el que la asociación de pacientes, Acción Psoriasis, “fue la baza principal” para afrontar la enfermedad.
ADAPTACIÓN Y ACEPTACIÓN A UNA NUEVA VIDA
“Yo no entendía la enfermedad, estaba muy perdida y no sabía qué era la artritis psoriásica”, declara Montserrat. En estos momentos “tan vulnerables” y procesos tan largos, “necesitamos un soporte que realmente nos ayude y resuelva todas nuestras dudas”, subraya la paciente de Acción Psoriasis. El papel del facultativo, según Montserrat, es esencial, pero por falta de tiempo en consulta para un abordaje completo, las asociaciones de pacientes son fundamentales.
“En la asociación te brindan información fidedigna, conoces a otros pacientes que están pasando por lo mismo y empiezas a entender la enfermedad”, pone de relieve Ginés. “Las asociaciones de pacientes son un salvavidas”, puntualiza. La información y la comunicación con otras personas que padecen la enfermedad es la balanza que favorece “el equilibrio entre la cabeza y lo que el cuerpo te permite hacer”, añade.
“Tengo que sacar lo mejor de mí otra vez, aprender a hacer otras cosas y aceptar una vida diferente a la que tenía antes”
El trabajo, las relaciones sociales, el tiempo libre, toda la cotidianidad se para y el paciente debe adaptarse a una vida nueva. “Has de hacer un duelo”, afirma Montserrat. La enfermedad va a ser un duelo y el primer paso es “la aceptación”. La rabia, la frustración o la tristeza son parte de este proceso y, a partir de aquí, “tengo que sacar lo mejor de mí otra vez, aprender a hacer otras cosas y aceptar una vida diferente a la que tenía antes”, detalla la paciente.
Pero el duelo personal y la aceptación no son los únicos eslabones de la cadena. El impacto de la psoriasis en la salud mental de los pacientes es parte de este proceso de cambio. “Lidiar con los cambios, los brotes y todo lo que supone la enfermedad es un esfuerzo a nivel psicológico que necesita de ayuda profesional”, relata Montserrat. “Cuando un paciente empieza a tener conocimiento real de su enfermedad, puede controlarla mucho mejor”, concluye.
Este artículo se ha realizado con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra hoy 29 de octubre, y cuenta con la colaboración de Bristol Myers Squibb.
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