Los pacientes ostomizados son personas que, además de su condición física, tienen que convivir con el gran impacto psicológico que conlleva una ostomía. Esta situación provoca a los pacientes preocupación y estrés a la hora de adaptarse a su nuevo cuerpo. Por ello, con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra el primer sábado de octubre de cada año, ConSalud.es, con la colaboración de Coloplast, ha querido poner voz a estas personas que diariamente se enfrentan a situaciones complicadas debido a, en muchas ocasiones, la falta de espacios adaptados.
Una ostomía o estoma es una abertura que se crea mediante cirugía entre los intestinos y la pared abdominal. Suelen realizarse en pacientes que presentan enfermedades inflamatorias intestinaleso algunos tipos de cáncer, aunque no es una intervención que se lleve a cabo en todos los casos. Por otro lado, además, hay numerosas enfermedades, o situaciones como traumatismos abdominales provocados por un accidente de tráfico, que pueden acabar necesitando que se le realice este tipo de cirugía.
Esto provoca que los pacientes tengan que realizar sus deposiciones a través de una bolsa, que se coloca en el exterior del cuerpo. Debido a ello tienen que hacer frente a situaciones como los cambios físicos en su cuerpo o a aprender a manejar la bolsa, lo que puede provocar estrés y preocupaciones sobre si la bolsa puede notarse o dónde podrán cambiársela, en caso de estar fuera del domicilio.
Javier Muñoz: “Creemos que ha sido un acontecimiento vital, tanto por la propia información que se les pudo proporcionar a los asistentes como por la experiencia de convivencia entre iguales”
Se trata de una condición que suele generar miedo o estrés a la hora de socializar y vivir. Esto, añadido a las dificultades que los pacientes tienen para hacer su vida normal, debido entre otras cosas a la falta de espacios adaptados, reduce en gran medida su calidad de vida. Por todo ello, los pacientes trabajan para visibilizar a través de actos y campañas su situación.
En este sentido, la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE), junto con la Asociación de Ostomizados del Principado de Asturias (AOPA), ha organizado el I Congreso Nacional de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España. En el encuentro, en el que Coloplast ha colaborado como una de las casas comerciales patrocinadoras, se ha abordado la ostomía desde el punto de vista de los pacientes, tratando cuestiones como el apoyo psicológico o la rehabilitación abdominal.
“Creemos que ha sido un acontecimiento vital, tanto por la propia información que se les pudo proporcionar a los asistentes como por la experiencia de convivencia entre iguales”, comenta para ConSalud.es Javier Muñoz, presidente de la Federación Española de Pacientes Ostomizados (FAPOE), que añade que “a fin de cuentas, lo que este congreso ha conseguido es que el colectivo de personas ostomizadas deje de ser invisible, no solo para el sector sanitario, sino también para el resto de la administración”.
El congreso se celebró entre el 30 de septiembre y el 1 de octubre en Benia de Onís (Asturias), en el centro municipal polivalente ‘Hnos. Álvarez Marcos’. En este contexto, se han tratado distintos temas, desde qué ejercicios de fisioterapia se pueden realizar hasta cómo planificar un viaje. Esto último ha permitido analizar problemas que surgen a la hora de desplazarse, como la falta de baños en transportes o las dificultades para salir al extranjero. “En muchas ocasiones, estas carencias, limitan las actividades de estas personas, al carecer de un lugar en el que poder vaciar o cambiar su dispositivo de ostomía en el caso de que se produzcan las temidas fugas”, señala el presidente de FAPOE.
Además, se trataron también cuestiones como las ostomías pediátricas o aspectos como tipos de incapacidades y cómo solicitarlas. “La idea era que en el tiempo que teníamos se pudieran tocar muchos temas que interesaban a las personas ostomizadas”, apunta Javier Muñoz.
NECESIDADES Y REIVINDICACIONES
El encuentro contó también con una ponencia en la que se explicó el programa Recovery Me. Se trata de una iniciativa enfocada a la rehabilitación y fisioterapia para personas ostomizadas, centrada en aspectos como la recuperación de la musculatura abdominal y la prevención de posibles hernias. En este aspecto, el papel de la enfermera estomaterapeuta es fundamental, tanto para el manejo del dispositivo como para solucionar posibles complicaciones y ejercer, en muchas ocasiones, de psicóloga.
“La ostomía supone un importante impacto psicológico para el paciente. Evidentemente, cada persona no reacciona de la misma manera, y en algunas ocasiones el impacto es mayor que en otras, pero siempre animamos a seguir adelante y a tratar de normalizar su vida y disfrutar de todo aquello que les guste”, comenta Javier Muñoz, que recuerda que, desde la FAPOE, “reivindicamos un mayor número de psicólogos públicos a los que poder acudir cuando se pasa por un momento delicado”.
El papel de las asociaciones de pacientes es también fundamental en este aspecto, pues apoyan a personas que han afrontado la misma situación. “Todo ello, sin duda, favorece enormemente el estado emocional de las personas ostomizadas, sobre todo en los primeros meses, que suelen ser los más complicados”, apostilla Javier Muñoz.
Javier Muñoz: “Durante el congreso tuvimos la ocasión de explicarle a diferentes responsables públicos que asistieron al mismo, nuestras necesidades”
El encuentro ha servido en gran medida para poner voz a la situación de los pacientes ostomizados. “Durante el congreso tuvimos la ocasión de explicarle a diferentes responsables públicos nuestras necesidades, que entendieron perfectamente. Además de ello, muchas personas se pudieron conocer en dicho evento”.
Se trata del primer congreso que se ha realizado dirigido a pacientes ostomizados, y ha permitido contar con un espacio “en el que nos pudieran escuchar desde los diferentes organismos, tanto sanitarios como no sanitarios, y en el que poder contar nuestras necesidades y reivindicaciones”, argumenta el presidente de FAPOE.
El I Congreso Nacional de Asociaciones de Personas Ostomizadasde España ha sido posible gracias a la colaboración de los patrocinadores. “Tanto Coloplast como el resto de colaboradores del campo de la ostomía han sido imprescindibles para que este congreso haya salido adelante. Desde la FAPOE, les agradecemos su colaboración y confianza desde el primer minuto que fueron conscientes de esta iniciativa”, concluye Javier Muñoz.