Con motivo del Día Internacional de la Mujer, celebrado cada 8 de marzo, Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, repasa en una entrevista concedida a ConSalud.es su papel como mujer fundadora de una asociación de pacientes. Además, explica la importancia de la Asociación para la mujer, en el contexto de una enfermedad que afecta principalmente a este grupo poblacional.
¿Qué significa el 8M tanto para usted como para la Asociación?
Es un día importante para la sociedad en general, porque da a conocer el papel de la mujer en todos los entornos, ya sea el familiar o el laboral, entre otros. En nuestro caso concreto, se trata de dar visibilidad a su valor en el entorno de la salud. No solo es dar a conocer el papel de la Asociación y todo lo que hemos conseguido un grupo de mujeres (porque al final somos un grupo de mujeres las que hemos logrado esto), sino también dar a conocer que somos un grupo de mujeres que además estamos enfermas y tenemos metástasis.
En este aspecto, quiero destacar que el cáncer de mama es una patología que se ha edulcorado, pero que es una realidad muy dura que cada año deja más de 6.000 muertos. No es ninguna tontería, el cáncer de mama mata, y hay un 20% de pacientes que padecen metástasis. Por ello, es importante que el día 8 de marzo la gente sepa que hay que hacerse controles para detectarlo de forma precoz.
Pilar Fernández: "Es importante que el día 8 de marzo la gente sepa que hay que hacerse controles para detectar el cáncer de mama de forma precoz"
¿Qué le impulsó a asumir el liderazgo de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico?
Bueno, yo soy una de las fundadoras de la Asociación, que surgió a través de un grupo de apoyo en redes sociales para pacientes de cáncer de mama metastásico. Nos hacemos virales en 2017 a través de una campaña de sensibilización social que es nominada a algunos premios, y en 2018 decidimos constituirnos como asociación. La Asociación está impulsada y dirigida por mujeres con metástasis de mama y somos la única organización que existe de este tipo en España y en Europa.
¿Qué logros y desafíos ha enfrentado desde que es presidenta de la Asociación?
Nuestros objetivos desde el principio han sido varios, pero fundamentalmente hemos dado visibilidad a este grado de la enfermedad. Especialmente, intentamos dar visibilidad a la enfermedad el 13 de octubre, que es el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico. Además, otro de nuestros objetivos ha sido el de impulsar, promover y reivindicar investigación para el cáncer de mama metastásico. En este sentido hemos creado un premio de investigación para proyectos de cáncer de mama metastásico, cuyo importe es de 270.000 euros. Se trata de una cantidad que para nosotros supone un esfuerzo importante, ya que no tenemos subvenciones públicas ni privadas, y es fruto de nuestro trabajo y de la solidaridad de muchísimas personas.
¿En el marco de su papel como mujer al frente de una organización de pacientes, qué obstáculos o dificultades ha enfrentado o espera enfrentar?
Las propias dificultades de la enfermedad, porque yo soy paciente metastásica también desde hace casi ocho años, y paciente oncológica desde hace 31. En este contexto, la dificultad que afronto además es lo que supone gestionar una asociación, igual que le pasa al resto de compañeras de la junta: ocho mujeres, todas con metástasis. Se trata de gestionar lo que es la Asociación y al mismo tiempo gestionar la enfermedad y tu propia vida, asistir al hospital cuando tienes que asistir, hacerte las pruebas, someterte al tratamiento y sufrir los efectos secundarios, y eso es complicado.
Pilar Fernández: "Se trata de que las pacientes cuenten con información para poder participar en la toma de decisiones con sus profesionales"
¿Cómo valora el papel de las mujeres en la lucha contra el cáncer de mama metastásico y en la defensa de sus derechos?
Somos una asociación proactiva, y desde ella animamos a las pacientes a estar informadas. Creo que, por encima de todo, se trata de que cuenten con información para poder participar en la toma de decisiones con sus profesionales. En este sentido, todas nuestras socias son socias activas y hablan en nombre de la Asociación. A veces, digo que más que una asociación tenemos un concepto de “tribu” donde todas vivimos la misma realidad.
¿Qué mensaje o consejo daría a otras mujeres que quieran involucrarse o liderar proyectos en el campo del cáncer de mama metastásico?
Si quieren liderar iniciativas para favorecer a los pacientes de cáncer de mama metastásico, aquí estamos para apoyarlas, y si quieren unirse a nosotras que se unan también. Animamos a las pacientes que se encuentren en nuestra situación a que, por favor, nos busquen. Estamos aquí para recibirles con los brazos abiertos. También me gustaría decirles que tengan esperanza, que se puede vivir con metástasis y que la investigación está avanzando muchísimo.