Con motivo del Día Internacional de la Mujer, 8M, Fidela Mirón Torrente, presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y activista en redes sociales como Instagram (@fidemiron), ha analizado en una entrevista concedida a ConSalud.es su papel como mujer al frente de una asociación de pacientes de una patología rara y altamente discapacitante, algo que compagina con su situación como paciente de porfiria.
¿Qué le llevó a asumir el cargo de presidenta de la Asociación Española de Porfiria?
La decisión de asumir el cargo de presidenta de la Asociación fue motivada por varios factores significativos. En primer lugar, el compromiso y la admiración hacia la fundadora de la Asociación, una mujer que había desempeñado un papel fundamental en el establecimiento y desarrollo exitoso de la organización. La fundadora no solo dedicó tiempo y esfuerzo para crear la asociación, sino que también sentó las bases para un trabajo excepcional en la defensa de los derechos de los pacientes de porfiria. Su legado representaba un compromiso inquebrantable con la mejora de la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad rara y, por ende, dejó un hueco que requería ser llenado por alguien con una profunda convicción y un deseo continuo de dar continuidad a su excepcional trabajo.
¿Ha implementado medidas o acciones, o planea implementarlas para garantizar la equidad de género y la participación de las mujeres en la Asociación Española de Porfiria?
La promoción de la equidad de género y la participación activa de las mujeres en la Asociación es algo muy presente, ya que en la junta directiva somos mayoría mujeres, y también son mujeres la mayoría de personas asociadas. Esto hace ver que es mayor el compromiso que tiene la mujer. Sin embargo, realmente el compromiso y responsabilidad deben ser colectivas y llevar hacia una mayor equidad de género. Es una responsabilidad compartida, no solo de mujeres.
Fidela Mirón: "Es una responsabilidad compartida, no solo de mujeres"
¿Qué opina de la poca representación de mujeres al frente de puestos directivos?
Es un fenómeno que refleja desafíos persistentes en términos de equidad de género. Mi opinión sobre este tema se basa en el reconocimiento de la importancia de la diversidad en todos los niveles de liderazgo. Excluir a mujeres de roles de liderazgo limita la diversidad de ideas, perspectivas y enfoques, lo cual es fundamental para la toma de decisiones efectiva y la innovación. La falta de representación también refleja desigualdades sistémicas en las oportunidades profesionales.
¿Qué dificultades o barreras ha encontrado o espera encontrar como mujer al frente de una asociación de pacientes?
No he sentido dificultades para liderar la asociación por ser mujer, pero sí es cierto que siento más desconfianza o dificultades por tener discapacidad. En este sentido, la discapacidad pesa aún más que el tema de género. Este sería otro tema, ya que la mujer con discapacidad sigue sufriendo una doble discriminación en muchos casos. A pesar de estas posibles dificultades, es importante destacar que las mujeres líderes sin duda aportamos una serie de fortalezas y habilidades únicas, como la empatía, la colaboración y la capacidad de pensar de manera creativa. Superar estas barreras puede requerir esfuerzos continuos para desafiar estereotipos, promover la igualdad de oportunidades y construir una cultura organizacional inclusiva.
Fidela Mirón: "Es importante destacar que las mujeres líderes sin duda aportamos una serie de fortalezas y habilidades únicas, como la empatía, la colaboración y la capacidad de pensar de manera creativa"
¿Cómo valora el papel de las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras y la porfiria en particular?
Las mujeres, como pacientes o cuidadoras, a menudo adoptan una perspectiva integral de la salud que abarca aspectos físicos y emocionales. Esto puede influir en la forma en que se abordan los desafíos asociados con las porfirias, considerando no solo la gestión médica, sino también el bienestar emocional y social. La corresponsabilidad es un reto para alcanzar la equidad de género en los cuidados de las personas con enfermedades raras. Los cuidados que requieren los afectados por patologías poco frecuentes siguen recayendo mayoritariamente en la mujer. Para la Asociación, siempre son nuestra fuerza. Son las más activas y participantes a pesar de su gran responsabilidad familiar.
¿Qué mensaje o consejo le daría a otras mujeres que quieran involucrarse o liderar proyectos o iniciativas en el campo de las enfermedades raras o la porfiria?
Para las mujeres que desean involucrarse o liderar proyectos e iniciativas en el campo de las enfermedades raras o la porfiria, que confíen en sus habilidades y conocimientos. Las mujeres tienen contribuciones valiosas que hacer en el campo de la salud y las enfermedades raras. Su contribución tendrá un impacto significativo en la mejora de la calidad de vida de aquellos afectados por enfermedades raras, y su liderazgo es importante para avanzar en la investigación, concienciación y apoyo a pacientes.