La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica neurodegenerativa del sistema nervioso central, formado por el cerebro y la médula espinal. Se ha convertido en una de las principales causas de discapacidad por causas no traumáticas. En España, alrededor de 50.000 personas tienen EM.
Tal y como explican desde Esclerosis Múltiple España, no todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Este es el motivo por el que se presenta en cada persona de forma distinta (es heterogénea) y se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”.
Aunque no existe una cura para esta patología, sí hay cada vez más tratamientos que ayudan a mejorarla y a que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.
Se presenta en cada persona de forma distinta suele llamarse “la enfermedad de las mil caras”
Gran parte de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años, pero también puede darse en niños, adolescentes y ancianos.
Esta variabilidad de la enfermedad se puede ver reflejada en Redes Sociales. Así, influencers, deportistas y periodistas, entre otros, ponen cara a la enfermedad y la visibilizan. Es el caso, por ejemplo, de la influencer María Pombo.
En pleno confinamiento y después de enterarse de que estaba esperando su primer hijo, María Pombo (más de 2.5 millones de seguidores en Instagram) se sinceraba con sus seguidores a través de un video en su perfil personal, donde comenzaba contando el motivo de su ausencia durante 15 días: “He estado estas últimas semanas yendo al hospital porque he estado sintiendo una serie de hormigueos bastante extraños por mi cuerpo”. Tras las pruebas realizadas, finalmente a la influencer le confirmaron la noticia: tenia esclerosis múltiple.
Ahora, dos años más tarde, la influencer acudía al programa “Mi casa es la tuya” de Bertín Osborne y hablaba de su enfermedad. La joven madrileña contaba cómo se enteró: "Me dio un brote que me subía por los pies, las rodillas, hasta el costado me entraba frío, hormigueos. Es la enfermedad de las mil caras, te puede dejar sin habla, inmóvil, me dio como hormigueos. Fue en el confinamiento y pensé que era un pinzamiento de la espalda y no le di importancia", explicó. Con los antecedentes familiares (su madre también la padece), su hermana Lucía fue quien puso la voz de alarma y la llevó al hospital.
“No es una enfermedad que te fulmine en tres meses. Aunque es una faena, tengo un hijo. Por ejemplo, con mi madre no hemos ido de compras o a bailar, la ves apagándose y cada vez un poco peor”. "No quiero ser una carga y que se preocupen por mí o no poder acompañar a mi hijo en su boda porque no pueda andar”, apuntaba en el programa.
No obstante, la madrileña prefiere no hablar demasiado de su enfermedad en redes sociales. “Hay gente muy mala que me dice que no tengo esclerosis múltiple porque estoy bebiendo, o de fiesta, o tomando el sol en la playa, o me dicen que qué hago en el gimnasio… te hacen sentir que te define una enfermedad y a mí no me define. Yo hago mi vida normal hasta que no pueda hacerla”, concluía.
ASIER DE LA IGLESIA
Otro caso es el de Asier de la Iglesia, el jugador de baloncesto que con 29 años conoció que sufría dicha enfermedad. “De un momento a otro, me cambió la vida. Un día se me durmió una mano, al día siguiente, el brazo entero, a los cinco días no sentía las piernas…”.
En el caso del deportista español, ha sufrido el rechazo de equipos de baloncesto a la hora de contratarlo, después de enterarse de que sufría la enfermedad. Así lo comunico el propio jugador a través de su cuenta de Twitter, donde reivindicaba la realidad a la que se tienen que enfrentar las personas que padecen esta enfermedad en su día a día.
Actualmente tiene pérdida de sensibilidad en la piel y ve mal con el ojo derecho. “Lo malo de la esclerosis múltiple es que no es una enfermedad que se desarrolla poco a poco, sino que pierdes la habilidad de un momento a otro", explicaba en una entrevista con Onda Cero.
CRISTINA MARÓ
La presentadora y reportera de la Sexta, Cristina Maró, se enteraba con 33 años que sufría esclerosis múltiple, aunque como ella misma confirma: “Mi primer brote fue con 15 años. Se me paralizó la mitad de la cara en ese momento, no lo achacaron para nada a la esclerosis”. Sin embargo, a partir de ese momento, comenzó a tener más y más brotes en distintas partes del cuerpo. “Estuve durante muchos años sufriendo la enfermedad, sin medicación ni nada y sin saber lo que tenia realmente”.
En una entrevista con La Razón, la joven gallega explicaba cómo se sentía, “soy muy optimista. La enfermedad me ha hecho serlo más porque he aprendido a relativizar, a no dramatizar las cosas y sólo llamar un problema a lo que de verdad lo es. Además, intento siempre sacar de lo malo el lado positivo”.
Maró compagina sus dos trabajos pese a tener la enfermedad. “Tengo una pequeña productora con la que hago documentales y lo sigo compaginando con mi trabajo de presentadora. Mi calidad de vida no ha mejorado, he mejorado yo como persona”, explica en una entrevista con Freeda.
En el caso de la presentadora, ella ha tenido que dejar de hacer el deporte que tanto le gustaba por miedo a caerse. “Lo que hago es caminar mucho y tengo una bicicleta elíptica en casa que uso a diario. Ejercito mucho los gemelos porque al principio no podía subirme a los tacones”.
CELEBRITIES INTERNACIONALES
Fuera de nuestras fronteras, son muchos los celebrities y actores que sufren esta enfermedad: Anne Rowling, David Blatt, Alice Sara Ott o Cècile Hernandez-Cervellon, entre otros.