Este lunes 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta a cerca de 55.000 personas en España y a más de 2.500.000 millones en todo el mundo. 1Conocida como la “enfermedad de las mil caras”, su sintomatología varía de unas personas a otras, y requiere de un diagnóstico y abordaje temprano. Además, es importante que el paciente cuente con información actualizada para la convivencia con la enfermedad.
Precisamente, con el objetivo de apoyar el empoderamiento real del paciente con esclerosis múltiple (EM), Biogen ha puesto en marcha la web www.empoderados.es. A través de este nuevo portal de referencia en EM, los pacientes podrán acceder a información de calidad, divulgativa y actualizada.
“Somos conscientes de que todavía existen grandes retos dada la complejidad de esta patología, la evolución y convivencia de cada paciente con ella es distinta y personal. El mundo digital abre muchas posibilidades para poner a disposición de los pacientes información y herramientas que les ayuden en el proceso, pero es fundamental que sea de carácter veraz, divulgativa y contrastada. Eso es lo que buscamos precisamente con la web EMpoderados. Estamos convencidos de que, si conseguimos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de los pacientes y su entorno, podremos realmente transformar el acompañamiento en esclerosis múltiple”, destaca Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España.
IMPACTO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El impacto de la esclerosis múltiple afecta a todas las esferas de la vida del paciente. En sus objetivos personales y profesionales, en su estilo de vida, y en las decisiones que toma en cada una de las etapas por las que avanza.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, la esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. Y en la actualidad, más del 75% de los pacientes posee certificado de minusvalía2. La heterogeneidad de la enfermedad, su impacto y la transformación de las necesidades de estos pacientes a lo largo de su vida con la EM, muestran la importancia del empoderamiento real del paciente.
La heterogeneidad de la enfermedad, su impacto y la transformación de las necesidades de estos pacientes a lo largo de su vida con la EM, muestran la importancia del empoderamiento real del paciente
Por ello, es fundamental que esté informado, conozca la enfermedad, acuda al especialista siempre que sea necesario y cuente con un abordaje personalizado. De este modo, se podrá tomar las mejores decisiones encaminadas a optimizar su calidad de vida.
En este punto es donde www.empoderados.esse convierte en una puerta de entrada a un mundo de información, vídeos, testimonios, infografías y recursos con los queconocer la información principal sobre las causas y síntomas de la enfermedad, o incluso descubrir cuáles son los mitos y verdades asociados a la EM.
“Además de garantizar información contrastada y divulgativa, a través de esta web facilitamos el conocimiento de la patología y ayudamos a crear lazos entre los pacientes para que puedan conectar y vivir una mejor experiencia del acompañamiento. Con una sección específica para las asociaciones de pacientes, creemos fundamental dar visibilidad a esa conexión y a la labor que todos los grupos repartidos por todo el país realizan para seguir abordando las necesidades no cubiertas en la esclerosis múltiple”, añade Sérgio Teixeira.
MÁS DIGITALIZACIÓN EN EM: LA APP CLEO
La digitalización ha abierto todo un mundo de posibilidades para ofrecer a los pacientes recursos que les permitan mejorar su calidad de vida y su convivencia con la esclerosis múltiple.
Así, desde Biogen también han puesto a disposición de la comunidad de esclerosis múltiple la App Cleo, la cual se ha convertido desde hace tres años en un servicio valioso para miles de pacientes en España.
A su vez, la última versión de Cleo permite a los usuarios crear y administrar fácilmente citas médicas; cuenta con un nuevo y mejorado diario que permite al paciente hacer un seguimiento de todo lo relacionado de su vida con la EM; y también con un nuevo programa de “BatchCooking”, diseñado de tal manera que los usuarios pueden planificar y preparar comidas saludables y con valores altamente nutritivos para toda la semana y de manera sencilla para luchar contra la inflamación y mantener la energía.
En palabras de Sérgio Teixeira, “nuestra propuesta de acompañamiento y conexión para la Comunidad de EM busca ofrecer soluciones a las necesidades que están surgiendo en el contexto actual, especialmente en un momento donde las nuevas tecnologías y la digitalización son claves. Aún así, somos conscientes de que la investigación es fundamental para seguir avanzando en la lucha contra la esclerosis múltiple, así como apoyando un diagnóstico precoz e individualizado. Ese es nuestro compromiso desde hace más de 25 años”.
Branded content elaborado para Biogen.
Referencias
1Página web Esclerosis Múltiple España: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Último acceso: mayo 2022]
2Sociedad Española de Neurología: Nota de prensa – “La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles”: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link164.pdf [Último acceso: mayo 2022]