Carmen Arana tenía 30 años cuando un picor raro en el costado le hizo pasar por un calvario de pruebas durante dos largos años. “Me dieron cremas para herpes, pero no era eso. En un primer momento las pruebas de la esclerosis múltiple me salieron negativas”, cuenta por teléfono. Dos años después, tras no encontrar la causa del picor y los brotes que iba sufriendo y que le afectaban a la vista, la movilidad o el habla, le repitieron la prueba y, esta vez sí, dio positivo en esclerosis múltiple.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. Esclerosis por producir un endurecimiento de los tejidos, órganos y articulaciones que hace que no funcionen bien. Múltiple porque puede producirse en cualquier parte del cuerpo y afectar de forma diversa a cada paciente. Puede que dos personas con EM tengan una afectación en la visión, pero no será la misma, uno puede perder vista completa, otro periférica, pero además ese uno tendrá un riñón afectado, ese otro puede que una cojera en la pierna. Uno puede tener simplemente fatiga, otro no puede mover los brazos, aquel tiene problemas de memoria…
La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras con la que cada persona sufre diferentes formas de desarrollo (por brotes o progresiva primaria o secundaria), diferentes afectaciones, distinta evolución… Tiene tantos síntomas como partes del cuerpo. Por eso el diagnóstico es complicado, y por eso el caso de cada paciente, entre 50.000 y 55.000 solo en España, es suyo, únicamente suyo.
"Te vas acostumbrado a que empeore una cosa, luego otra. Te resignas a que poco a poco no puedas caminar y acabes yendo en silla de ruedas o cada vez veas peor”
Hace ya 22 años, Carmen Arana comenzó a sufrir diferentes brotes que la dejaban coja de una pierna o perjudicaban su vista. El tratamiento permitía que mejorara, pero como no hay cura, los brotes volvieron. En su caso, tras años de brotes llegó a otra fase, progresiva secundaria. Se acabaron los episodios o crisis en los que se manifestaba la enfermedad y empezó a progresar adecuadamente… a peor. “Te vas acostumbrado a que empeore una cosa, luego otra. Te resignas a que poco a poco no puedas caminar y acabes yendo en silla de ruedas o cada vez veas peor”.
Era una mujer que viajaba, iba en moto, trabajaba, hacía mil cosas, y la esclerosis múltiple le arrebato gran parte de toda su actividad, con dos compañeros de viaje que no le abandonan, el dolor y la fatiga, y otros que iban poco a poco haciéndose notar. “Empecé primero a tener que llevar muletas porque me fallaba el equilibrio, luego en algunos momentos usaba silla de ruedas, ahora no puedo caminar más y voy en una silla motorizada”. Desde hace un año también está sondada por fallos en el riñón que al principio se mostraban con incontinencias.
Además tiene entumecido gran parte de su cuerpo, poca fuerza en los brazos, entre otras cosas le cuesta escribir; problemas respiratorios y dificultades para tragar. “No tengo fuerza y con el cansancio me cuesta respirar, siento como un cinturón que constantemente me aprisiona por debajo del pecho”. Tiene también fatiga, posiblemente el síntoma más característico de la EM. Un cansancio que limita para realizar incluso actividades del día a día, y dificulta a veces hasta salir de la cama. “No puedes hacer planes a una semana, a veces ni para el mismo día, sabes cómo te levantas, pero no como te vas a acostar”.
“Ahora mismo hago rehabilitación y consulta con el neurólogo, el urólogo, el cardiólogo, el neumólogo, el logopeda, el fisioterapeuta, el digestivo y el oftalmólogo"
Para todas sus patologías precisa de abordaje multidisciplinar, punto esencial del abordaje de la esclerosis. Tiene el cuerpo “hecho polvo”, con las patologías más visibles, como el no poder moverse y necesitar una silla de ruedas, y los menos visibles como es la afectación del riñón o el cansancio. “Ahora mismo hago rehabilitación y consulta con el neurólogo, el urólogo, el cardiólogo, el neumólogo, el logopeda, el fisioterapeuta, el digestivo y el oftalmólogo. Cada vez hay más equipos multidisciplinares, que evita que los pacientes tengamos que explicar nuestro caso a cada uno de los especialistas que visitamos”. Ahora va a probar un tratamiento para la fase progresiva secundaria, ya que los fármacos específicos para la esclerosis múltiple que frenan su evolución le provocan alergia o le sientan mal.
“Mi caos es de los peores, pero solo es mi caso. Es importante recordar que cada persona es diferente, que hay miles de síntomas, como partes del cuerpo tenemos y que cada vez se afronta mejor la enfermedad. Hace 20 años no había tantos tratamientos, ni tanto conocimiento de la enfermedad, ahora las cosas han cambiado”, señala Carmen Arana, también miembro del comité de pacientes de Esclerosis Múltiple España. “Es importante hablar con los médicos y contactar con las asociaciones y otras personas como tú que te pueden ayudar”, concluye.