Cuando se piensa en pacientes con patologías hemorrágicas hereditarias, lo primero que se viene a la cabeza es la hemofilia. Sin embargo, hay otras patologías caracterizadas por sangrados abundantes y que están más invisibilizada. Un grupo de pacientes que durante años se han sentido, de alguna manera, “de segunda”. Así lo ha reflejado Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y paciente con Von Willebrand tipo 3 al hablar en ConSalud TV de la patología que padece de forma congénita.
ConSalud.es y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) han organizado un coloquio para abordar la realidad de estas personas, los desafíos existentes y los avances que se han conseguido. De la mano de Quintas Lorenzo, de Mª Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid y de Tatiana Costas Rodríguez, facultativa especialista de Área en Ginecología y Obstetricia del Complejo Asistencial de Salamanca y profesora Asociada de la Universidad de Salamanca, se han abordado todos estos temas sobre los que se han dejado importantes mensajes.
Infradiagnóstico, tratamiento, visibilización, estos son algunos de los temas sobre la enfermedad Von Willebrand que se han abordado en ConSalud TV
Esta patología, caracterizada por la falta de una proteína involucrada en el tejido de los vasos sanguíneos y en la capacidad de coagulación, afecta al 1% de la población mundial. Son personas que sufren sangrados mucocutáneos, especialmente nasales, con epistaxis frecuentes, y en el caso de las mujeres, hemorragias menstruales abundantes y hasta incapacitantes
En los últimos años ha mejorado el tratamiento de esta patología, con fármacos capaces de reducir la cantidad de sangrado o la frecuencia de las hemorragias. El trabajo multidisciplinar también ha sido clave: “Poder apoyarnos en los hematólogos ayuda mucho y hace que la calidad de vida de estas mujeres mejore considerablemente”, ha manifestado Costas Rodríguez.
Sin embargo, existe un importante infradiagnóstico, como han incidido las expertas. “Son pacientes que pertenecen a una familia acostumbrada a que todos tienen hematomas o que tienen reglas muy abundantes y lo ven normal”, ha apuntado Álvarez Román. La poca importancia que pueden dar las familias se suma al desconocimiento profesional. Por eso, ha destacado Quintas Lorenzo, “hacemos campañas de concienciación, tanto para que los pacientes sepan que pueden tener un problema sanitario como para que los profesionales lo tengan en cuenta”.
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