A nivel social se han normalizado ciertas hemorragias que esconden una patología. Menstruaciones abundantes, sangrados de nariz frecuentes, facilidad para los hematomas… patologías como la enfermedad de Von Willebrand a veces solo se manifiestan con estos síntomas y en muchos casos ni los pacientes, ni las familias, e incluso a veces los profesionales sanitarios, la atienden.
En un coloquio organizado por ConSalud.es y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Laura Quintas Lorenzo, actual vicepresidenta de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y paciente con Von Willebrand tipo 3, Mª Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Tatiana Costas Rodríguez, facultativa especialista de Área en Ginecología y Obstetricia del Complejo Asistencial de Salamanca y profesora Asociada de la Universidad de Salamanca, han visibilizado la enfermedad de Von Willebrand y los desafíos que entraña su abordaje.
“Se estima que en Estados Unidos hay un gasto de 2 millones de dólares en bajas laborales solo por esta enfermedad”
Se estima que entre el 0,6% y el 1,3% de la población mundial sufre esta enfermedad hemorrágica hereditaria que cursa con sintomatología de sangrado mucocutáneo, que es fundamentalmente hematomas, sangrado de la cavidad nasal, sangrado nasal, epitaxis, sangrado menstrual abundante y sangrado a nivel de toda las mucosas. Una situación que se debe a la falta de una proteína encargada de la coagulación y de la estructura de los tejidos de los vasos sanguíneos.
La normalización de ciertos síntomas de esta patología, en especial cuando es un tipo más leve, ha llevado al infradiagnóstico de esta patología. “Al final resulta un drama cuando no lo tratas bien”, ha subrayado la doctora Álvarez Román. “Una niña con Von Willebrand que tiene menorragia y tiene que faltar al colegio, al final deja de ir a clase, no va con sus amigos. Es un drama”, ha incidido. Una situación que no solo ocurre con las niñas que experimentan sus primeros años de regla.
“Este sangrado le impide a la paciente su vida normal, sexual, laboral”, ha confirmado la ginecóloga Costas Rodríguez. “Se estima que en Estados Unidos hay un gasto de 2 millones de dólares en bajas laborales solo por esta enfermedad”, ha añadido. Además del sangrado abundante menstrual, hemorragias como las epistaxis también afectan mucho en el día a día de los pacientes. “Puede parecer una cosa menor, pero no lo es, no pues salir de tu casa en dos días porque no paras de sangrar por la nariz. Es un problema serio que hoy en día puede tratarse”, ha recordado Quintas Lorenzo.
“En casi todos los hospitales hay tratamientos eficaces y muy seguros"
Von Willebrand no tiene cura, pero sí tratamiento que consigue reducir la frecuencia de las hemorragias y el nivel de sangrado, mejorando la calidad de vida de los pacientes. “Es necesario dar a conocer a los pacientes que hay tratamientos, y a los profesionales sanitarios que estos pacientes tienen buen tratamiento”, ha incidido durante el coloquio Quintas Lorenzo. Actualmente uno de los mayores problemas que existen es la derivación a los especialistas, “en casi todos los hospitales hay tratamientos eficaces y muy seguros. El gran problemas es el infradiagnóstico que provoca que los pacientes sangren en los quirófanos o sufran reglas abundantes que creen normal”, ha señalado la hematóloga.
Actualmente la falta de registros no permite conocer cuántos pacientes hay exactamente con Von Willebrand en España y su situación. Esta es otra de las reivindicaciones y necesidades que han manifestado las expertas durante el coloquio para mejorar el manejo de esta patología hemorrágica hereditaria.
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