Los cambios llevados a cabo en los últimos años en el abordaje de la leucemia linfocítica crónica (LLC) y su manejo actual han protagonizado un nuevo coloquio en el plató de ConSalud TV. Con la colaboración de la compañía Johnson & Johnson, la cita ha contado con tres expertos que han hablado sobre el pasado, presente y futuro de este tipo de cáncer.
La Dra. Alicia Rodríguez Fernández, jefa de Servicio del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla; el Dr. Jose Ángel Hernández Rivas, jefe de Servicio de Hematología en Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid; y Begoña Barragán, presidenta de las asociaciones de pacientes GEPAC y AEAL, han compartido su visión sobre esta patología, cuya incidencia en España es de en torno a 4,5 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes, según datos del Grupo Español de Leucemia Lifocítica Crónica. Más del 70% de los casos de LLC se diagnostican en mayores de 65 años, y menos del 10% son menores de 50 años, con una edad promedio de aparición de 70 años.
En la última década, se han producido importantes avances en el diagnóstico y tratamiento de la leucemia linfocítica crónica. Como explica la Dra. Rodríguez Fernández, "las nuevas técnicas moleculares han permitido conocer mejor la enfermedad y han favorecido encontrar fármacos dirigidos a esas alteraciones", lo que ha dado lugar a fármacos diana con menor toxicidad y que, a su vez, abren la posibilidad de tratar a más pacientes al tener menos efectos secundarios.
Dra. Rodríguez: "Las nuevas técnicas moleculares han permitido conocer mejor la enfermedad y han favorecido encontrar fármacos dirigidos a esas alteraciones"
En esta línea, el doctor Hernández Rivas destaca cómo "hemos pasado de la época en la que tratábamos a los pacientes con quimioterapia a prácticamente haberla desterrado con la irrupción de estos nuevos tratamientos, principalmente orales y limitados en el tiempo".
Una de las vertientes actuales de trabajo se centra precisamente en esta terapia finita, que como indica este especialista, permite dar "vacaciones terapéuticas a los pacientes" y se caracteriza por su mayor tolerancia, menor toxicidad, evita resistencias de los fármacos y permite, en caso de que vuelva la enfermedad, el retratamiento.
En este sentido, la jefa de Servicio de Hematología del Hospital Virgen Macarena añade que actualmente también se van buscando nuevos marcadores diagnósticos que permiten afinar el tiempo ideal de duración de estos fármacos.
Dr. Hernández: "Hemos pasado de la época en la que tratábamos a los pacientes con quimioterapia a prácticamente haberla desterrado con la irrupción de estos nuevos tratamientos, principalmente orales, limitados en el tiempo, con mejor tolerancia y menor toxicidad"
Para los pacientes estos logros han supuesto un antes y un después. "Es esperanzador que haya avances y que se presenten nuevos tratamientos menos agresivos que permiten vivir mejor. Cuando hablamos de patologías crónicas lo que queremos es normalizar la enfermedad y que esta no sea el eje de nuestra vida. Los avances lo están permitiendo", señala Begoña Barragán.
Pese a estos avances en el campo del diagnóstico y del tratamiento de la LLC, actualmente existe en nuestro país una importante barrera en los accesos a las innovaciones farmacéuticas, que también afecta a los pacientes con leucemia linfocítica crónica y a los profesionales que les acompañan en su abordaje. "Estamos en una situación muy complicada, que lejos de mejorar, empeora", apunta la presidenta de AEAL. Se refiere así a los últimos datos de la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia), correspondientes a 2023, que cifran en 661 los días de espera desde la aprobación de una innovación por la EMA hasta su disponibilidad en España.
Barragán: "Cuando un paciente con cáncer está esperando un tratamiento no es permisible que en un país como el nuestro en el que somos los segundos en incorporar pacientes en ensayos clínicos, no seamos líderes en incorporar esa innovación"
En esta línea, Barragán no ha dudado en mostrar su indignación y preocupación: "Cuando un paciente con cáncer está esperando un tratamiento no es permisible que en un país como el nuestro en el que somos los segundos en el mundo, después de EE.UU., en incorporar pacientes en ensayos clínicos, no seamos líderes en incorporar esa innovación. No parece lógico".
Este malestar es compartido por los doctores Rodríguez Fernández y Hernández Rivas, que coinciden en la necesidad de cambiar el modelo de aprobación y financiación de los medicamentos. "Necesitamos aprobar antes para precio reembolso porque ya están aprobados los fármacos para nuestros pacientes por la EMA. Muchas veces obtenerlos por otra vías alternativas es muy costoso y exige mucha burocracia y esto va en detrimento de los propios pacientes", apunta el jefe del Servicio de Hematología del Infanta Leonor. Además, ambos especialistas remarcan que las barreras a los accesos van más allá y afectan también a nivel autonómico, incluso en función del hospital. Situación que indigna a Barragán: "Hay ciudadanos de primera y de segunda solo por dónde viven y la excepción se está convirtiendo en normalidad", añade.
No obstante, los desafíos que acompañan a este cáncer van más allá de los accesos. Como indica el doctor Hernández, el objetivo es "intentar cronificar la enfermedad y que podamos acercarnos, si no a la cura que es el objetivo final de cualquier oncohematólogo, a la cronificación y lograr que la supervivencia sea igual o parecida a la población general. Todo esto con fármacos que cada vez sean más seguros".
Otro camino por recorrer, según la doctora Rodríguez, son aquellas leucemias linfocíticas crónicas que se transforman en síndrome de Richter, "tenemos por ahora muy poco que ofrecer a estos pacientes".
Dr. Hernández: "Uno de los desafíos es intentar cronificar la enfermedad y que podamos acercarnos, si no a la cura que es el objetivo final de cualquier oncohematólogo, a la cronificación y lograr que la supervivencia sea igual o parecida a la población general"
Y, por último, los tres expertos coinciden en seguir avanzando en el manejo psicológico de los pacientes que sufren esta enfermedad. "Debemos trabajar en cómo podríamos abordar a esos pacientes y qué apoyo psicológico dar para no convertirlos en enfermos de dos procesos", señala la doctora Rodríguez. En este sentido, tanto en hospitales como a través de asociaciones como AEAL se trabaja en el acompañamiento desde el diagnóstico, aunque todos coinciden en la importancia de que los psicooncólogos formaran parte de los equipo multidisciplinares, reto todavía por resolver en nuestro país.
Desafíos aparte, tanto el presente como el futuro que rodea a la LLC es optimista y nuestro país es referente. "El futuro está aquí. Tenemos un grupo español de LLC consolidado, unas guías con consenso amplio en nuestros hospitales, buena investigación básica y con gran cantidad de ensayos clínicos y que están haciendo que nuestros pacientes puedan ser de los primeros en el mundo en disponer de esta innovación, el futuro dentro de nuestro ámbito es bueno", resalta el doctor Hernández Rivas.
Para Begoña Barragán, por su parte, lo que esperan los nuevos pacientes es esperanza y vida, y la investigación y los avances acercan a esa meta. "Yo soy paciente, tengo cáncer hematológico de comportamiento parecido a la LLC y puedo decir que después de casi 23 años estoy aquí para contarlo y con buena calidad de vida gracias a los nuevos tratamientos que han cambiado mucho en estos últimos años", concluye.