El Senado pide al Gobierno una atención adecuada a pacientes con ELA

A pesar de la abstención del PSOE, la Comisión de Sanidad del Senado vota a favor de una moción de Ciudadanos para garantizar los derechos de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Reunión de la Comisión de Sanidad del Senado (Foto: @Senadoesp)
26 octubre 2021 | 17:40 h

La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha aprobado este martes, con 17 votos a favor y 12 abstenciones, martes una moción de Ciudadanos que insta al Gobierno a la adopción de diferentes medidas para garantizar los derechos y la atención adecuada de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias.

"Tenemos un amplio margen de mejora en su detección precoz. Es decisivo acelerar ese diagnóstico y su tratamiento, de ello depende la calidad de vida de los pacientes", ha afirmado el senador de CiudadanosJoséLuisMuñozLagares, quien ha afeado al PSOE que bloqueara su propuesta de Ley en el Congreso escudándose en la falta de prespupuesto. "El Gobierno no tiene para ayudar a este colectivo de enfermos que sufre una de las patologías más crueles", ha lamentado.

En concreto, la moción de Ciudadanos reivindica varias medidas como "cambios legislativos necesarios" para que el diagnóstico de la ELA implique el "reconocimiento automático de la condición de persona con discapacidad a todos los efectos desde el mismo momento de diagnóstico y con independencia de su estadio de desarrollo, así como el reconocimiento del Grado II de Dependencia con tan solo la aparición de la sintomatología que se determine, con la finalidad de garantizar un apoyo temprano ante la enfermedad".

Desde el PSOE discrepan: “No se puede dar un reconocimiento automático de la discapacidad por el hecho de ser diagnosticado”

En este punto, la senadora socialistaMaría Mercedes Otero García, quien se ha abstenido, ha discrepado, ya que "no se puede dar un reconocimiento automático de la discapacidad por el hecho de ser diagnosticado". "Somos sensibles a las reivindicaciones tanto desde el punto de vista sanitario como social. Somos conscientes de que hay que mejorar su coordinación", ha señalado.

Uno de los puntos importantes de la propuesta de Cs es una reforma de la Ley del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades para incluir una deducción del 20 por ciento del importe de los gastos de mejoras realizadas a la vivienda habitual para las personas a las que les hubiera sido diagnosticada ELA que tengan por finalidad adaptar las condiciones de su hogar a sus necesidades.

La moción de Ciudadanos también apuesta por impulsar un estudio específico para evaluar lasnecesidades y problemáticas que afectan a las personas con ELA en el marco de servicios sociales y sistemas de apoyo e inclusión social de las Administraciones Públicas, de acuerdo con las comunidades autónomas, con el objetivo de contar con información suficiente para elaborar políticas públicas que mejoren la calidad de vida de estas personas y la de sus familiares.

Asimismo, también se recoge una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 13 de abril de 2016.

FISIOTERAPIA Y AYUDAS

Igualmente, se incluiría la fisioterapia dentro del Servicio de ayuda a domicilio previsto en el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia; junto con garantizar que la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud incluya todos los tratamientos, terapias y servicios necesarios para asegurar una asistencia sanitaria integral a todas las personas con ELA adaptadas a sus necesidades específicas.

Cs propone cursos específicos de formación para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia

También se incluiría dentro de la cartera común suplementaria del Sistema Nacional de Salud la prestación de ayudas técnicas dedicadas a la comunicación de los pacientes diagnosticados con ELA, así como de ayudas para la financiación del transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familias cuando tengan que desplazarse a provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS. A propuesta del PP, se ha añadido también que esas ayudas deben ser extensibles para la movilidad en su vida cotidiana, "dada su falta de autonomía e incapacidad para poder desplazarse y realizar cualquier actividad".

Otras de las medidas contempladas por Ciudadanos son cursosespecíficos de formación para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con ELA, así como de cursos de capacitación dirigidos a las familias; o garantizar por Ley que todos los centros residenciales de atención a personas dependientes cuenta al menos con una persona con formación específica para cuidar a personas con ELA.

Por último, la formación 'naranja' también pretende adoptar cuantas medidas considere necesarias, en colaboración con las comunidades autónomas, para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA; así como potenciar la investigación científica biosanitaria sobre la ELA y contribuir, en colaboración con otros Estados miembro de la Unión Europea y en el marco de las instituciones comunitarias, a las investigaciones sobre los avances recientes para el desarrollo de una vacuna eficaz y viable para la ELA con vistas a su futura puesta a disposición de toda la población.

RECHAZO A NUTRISCORE

Por otra parte, la Comisión ha aprobado, con 28 votos a favor y una abstención, una moción del PP que instaba al Gobierno a detener la implantación de Nutri-Score como procedimiento de etiquetado nutricional con el objetivo de "evitar incertidumbre a las empresas del sector alimentario y confusión en los consumidores", y teniendo en cuenta que las normas de etiquetado nutricional que apruebe próximamente la Unión Europea "serán de obligado cumplimiento".

El senador popular Juan María Vázquez Rojas ha cargado duramente contra este sistema de etiquetado por la clasificación que hace de determinados productos, como el aceite de oliva, un producto "español" que se calificaba con una D, ya que el barómetro se establece sobre 100 gramos de producto y consideraba que el aceite era todo grasa aunque fuera saludable.

"Esta etiqueta nutricional tendrá carácter de obligatorio por lo que parece carecer de sentido implementar un nuevo etiquetado nutricional como es el Nutri-Score cuando se está simultáneamente discutiendo un nuevo etiquetado nutricional común para toda la Unión Europea", recoge el PP.

En respuesta, el senador socialista Manuel Ángel Fernández Palomino ha argumentado que su propuesta es impulsar ante la Comisión Europea un sistema armonizado en toda Europa en el que "se vean bien reflejados los alimentos que componen la dieta mediterránea", como es el caso del aceite de oliva.

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