La Comunidad de Madrid y la Asociación Española de Ayuda a Niños con Trasplante Multivisceral y Afectados de Fallo Intestinal y Nutrición Parentera (NUPA) pondrán en marcha en el Hospital Universitario de La Paz un programa de apoyo y acompañamiento emocional a los niños afectados por estas patologías y sus familiares.
La Consejería de Sanidad ha firmado un convenio con esta asociación sin ánimo de lucro para el desarrollo de este programa en los centros sanitarios del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) para reforzar la humanización de la atención de los niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral y sus familias, a través de un programa de apoyo y acompañamiento emocional a este colectivo.
El fallo intestinal es una consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva
La nutrición parenteral es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal. El trasplante multivisceral (de hasta ocho órganos vitales) es el único tratamiento existente para aquellos pacientes con fallo intestinal en los que la nutrición parenteral no es viable.
APOYO INTEGRAL A LAS FAMILIAS
La finalidad social de NUPA es dar apoyo integral a las familias afectadas, a través de la financiación de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, de asistencia psicológica, de actividades de apoyo social, de ayudas puntuales de emergencia, de becas de farmacia y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen para someterse a tratamientos médicos, intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
El programa contemplado en este convenio, publicado este jueves en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCM) y que en principio tendrá una duración de cuatro años, se pondrá en marcha en el Hospital de La Paz, aunque podrá ampliarse o reducirse por voluntad de las partes. El importe para su desarrollo, por valor de 42.000 euros, será sufragado por NUPA.
Se contempla el préstamo gratuito de juegos y libros para entretenimiento y estimulación temprana del desarrollo de los niños o información sobre el alojamiento gratuito
Con su puesta en marcha, se dará apoyo y acompañamiento emocional a pacientes y familiares para afrontar el proceso de enfermedad y hospitalización, se organizarán actividades de ayuda mutua con las familias de los niños afectados, de cuidado al cuidador y de carácter lúdicas para los hospitalizados. También se contempla el préstamo gratuito de juegos y libros para entretenimiento y estimulación temprana del desarrollo de los niños o información sobre el alojamiento gratuito de la asociación para familias de otras Comunidades Autónomas que acuden al tratamiento al citado centro hospitalario.