El pleno del Parlamentbalear ha aprobado este martes una declaración institucional de apoyo a enfermos y familias de Síndrome de Rett.
La secretaria primera de la Cámara ha leído el texto, que insta al Govern a promover el suministro de comunicadores visuales a través del sistema público de salud y a promover la formación de profesionales en esta dolencia y otras poco frecuentes para el correcto diagnóstico, atención y tratamiento.
Asimismo, reclama programas de atención a niñas y niños para garantizar la atención médica y sanitaria transversal y coordinada, así como favorecer la continuidad del seguimiento y tratamiento desde la edad pediátrica hasta la edad adulta.
La declaración, aprobada por unanimidad, reclama eliminar el límite de edad de 18 años en la prestación económica por cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave
El texto reclama igualmente eliminar el límite de edad de 18 años en la prestacióneconómica por cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave.
La declaración institucional aprobada por todos los grupos de la Cámara autonómica insta también a promover la investigación.
Según el texto aprobado, unas 3.000 personas en España --apenas una decena en Baleares-- padecen esta enfermedad cuya causa está ligada a mutaciones relacionadas con el cromosoma equis a genes maestros que regulan actividades de muchos otros genes.
Esta enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento sino que se comienza a mostrar generalmente entre los seis y los 18 meses de vida, cuando puede empezar a producirse un lento retroceso o incluso una paralización de las habilidades.
También pueden surgir otras patologías como crisis epilépticas y patrones respiratorios alterados.