El presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel García, ha reclamado, junto a la presidenta de del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, "una implementación clara" del Plan Nacional de Medicina de Precisión, incluido dentro de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia. Así se han pronunciado ante la Comisión de Sanidad y Consumo en el Congreso de los Diputados, a la que le han presentado el documento 'Mapa de acceso a la innovación', realizado por entidades de pacientes de sectores diversos.
En concreto, García ha reivindicado la necesidad de una "mejoría diagnóstica". "Actualmente, hay una pléyade de terapias dirigidas a biomarcadores, personalizando el tratamiento a cada paciente, pero también es necesaria esta innovación en los diagnósticos", ha reclamado. Asimismo, en el documento también se recoge la necesidad de una mayor coordinación territorial. "Es preciso que un paciente se sienta igual tratado, con independencia de su código postal", ha pedido el presidente de FEDHEMO, para reivindicar la importancia de que "entre CCAA se hablen y se escuchen". Al hilo, también piden esta coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como "entre lo social y lo sanitario".
En relación con ello, también piden una historia única sanitaria y la tarjeta sanitaria única. "Actualmente hay interoperabilidad entre comunidades, pero los pacientes sabemos que esto no llega a la realidad. Por ejemplo, un paciente en diálisis tiene problemas para moverse dentro de nuestro país", ha criticado García.
"La primera se refiere a la necesidad de que las resoluciones de los Consejos Interterritoriales del SNS sean "vinculantes y obligatorias para garantizar la equidad, ya que, actualmente, estas resoluciones a veces simplemente son declaraciones programáticas", ha afirmado García
Así, en cuanto a los retos que se recogen en el documento, destacan tres propuestas de mejora. La primera se refiere a la necesidad de que las resoluciones de los Consejos Interterritoriales del SNS sean "vinculantes y obligatorias para garantizar la equidad, ya que, actualmente, estas resoluciones a veces simplemente son declaraciones programáticas", ha afirmado García.
Otra propuesta es la mejora de atención en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (CSUR). "A veces, las CCAA hacen de barrera para poder acceder a los CSUR. Por ello, es importante que se haga una modificación, para llegar a ser una atención en red", apunta García. "Pedimos que haya centros en cada CCAA que pueda ser centinela, un centro de seguimiento, que permita que el paciente no tenga que hacer un gran peregrinaje", ha instado el presidente de FEDHEMO. Por último, ha recordado la importancia de que los centros compartan información entre ellos, así como propuestas de mejora e información clínica.
MAYOR PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN EL SNS
Por su parte, la presidenta del GEPAC ha pedido una mayor participación de los pacientes en las decisiones de salud. "Parece que se habla mucho del paciente, pero estamos de mentira, estamos para las fotos, pero tenemos que estar de verdad, con una voz y opinión y nuestro criterio", ha reclamado Barragán.
"Tenemos mucho que aportar de nuestra vivencia. No vamos a sustituir la voz de los especialistas, pero sí podemos hablar de lo que significa para nosotros la enfermedad, cómo queremos vivirla, con más o menos calidad de vida, y explicar cómo determinado tratamiento o su administración nos afecta y, en definitiva, cómo queremos vivir la enfermedad, porque la vivimos 24 horas al día", ha apuntado la presidenta de GEPAC.
Asimismo, ha subrayado que las asociaciones de pacientes están cubriendo una parte muy importante dentro del entramado sanitario, pero ha lamentado que esta labor "no siempre está reconocida". Por ello, ha insistido en que, mientras este mensaje "no cale" en los decisores políticos, no cambiarán las cosas. "Necesitamos el apoyo de las administraciones, todas deberían tener en cuenta el papel que tenemos los pacientes", ha reiterado.
"Necesitamos volver a casa con un escrito que no sea la historia clínica, sino algo que realmente podamos comprender, un teléfono al que llamar en caso de dudas y una formación", ha reclamado Barragán
Para ello, ha recalcado la necesidad de impulsar procesos de formación y de información a los pacientes desde las propias consultas. "Necesitamos volver a casa con un escrito que no sea la historia clínica, sino algo que realmente podamos comprender, un teléfono al que llamar en caso de dudas y una formación", ha reclamado Barragán. "Tenemos que invertir en formar a los pacientes", ha urgido.
Asimismo, otra propuesta de las asociaciones de pacientes en este sentido y que también se recoge en el documento es la necesidad de espacios físicos en los hospitales para estas organizaciones, "para que los propios pacientes nos conocieran y pudieran acceder", ha detallado Barragán. "Cubrimos servicios que no cubre la administración pública", ha descrito.
Además, han demandado una disminución de "las trabas administrativas y burocráticas, que son una complicación tremenda y que complica el tránsito por el sistema sanitario". "Pedimos legislar para que la participación de las asociaciones de pacientes sea realmente efectiva, porque ahora no se legisla para que estemos integrados dentro del sistema", ha reiterado la presidenta de GEPAC.
Al respecto, ha recordado que, como pacientes, sería beneficioso que estuvieran presentes en todo el proceso de investigación, desde el diseño de los ensayos clínicos. "También es necesario establecer programas formativos para los profesionales, para que los sanitarios sepan que tienen asociaciones de pacientes con las que pueden contar para realizar su labor", ha concluido Barragán.