Miembros de las comisiones de Sanidad y Discapacidad del Congreso de los Diputados, como Sara Giménez, presidiendo el evento, Agustín Zamarrón del PSOE, Mercedes Jara de VOX, Antonio Calleja del PP y Rosa Medel de Unidas Podemos han reafirmado su compromiso de garantizar el acceso a los mejores tratamientos de todos los pacientes con atrofia muscular espinal (AME). Así lo expresaron en las jornadas organizadas por FundAME 'Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible'.
Al evento acudieron expertos como el Dr. Ignacio Pascual, neuropediatra del Hospital Universitario La Paz y Dra. Mónica Povedano, neuróloga del Hospital Universitario Bellvitge. Ambos clínicos destacaron la necesidad de erradicar las desigualdades entre CCAA a la hora de prescribir los tratamientos y la injusticia existente con las trabas con las que se encuentran a la hora de trabajar con tratamientos innovadores, algo que no sucede en ningún país de Europa.
"Vamos a seguir trabajando para garantizar el acceso a los medicamentos, no es posible que haya retiradas de prescripciones a pacientes que mejoran o que haya otros que ni siquiera tienen la oportunidad de saberlo"
Los testimonios relatados con la crudeza de la situación que viven emocionaron a los casi 100 asistentes que llenaron la sala Clara Campoamor del Congreso y ayudaron a visibilizar y sensibilizar a los miembros de la cámara respecto a la AME. Casos de diferentes personas que no tienen acceso a los mejores tratamientos vigentes por diferentes trabas que el Ministerio de Sanidad impone a medicamentos que mejoran la esperanza y calidad de vida de dichos afectados.
Desde FundAME se muestran muy satisfechos con el éxito de la jornada y esperan poder concretar medidas efectivas desde el Congreso de los Diputados para mejorar la vida de este colectivo y seguir buscando una respuesta por parte del Ministerio. "Vamos a seguir trabajando para garantizar el acceso a los medicamentos, no es posible que haya retiradas de prescripciones a pacientes que mejoran o que haya otros que ni siquiera tienen la oportunidad de saberlo" comentó Antonio Hilario, patrono de FundAME.