Con motivo de la celebración este miércoles del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido para reclamar el acceso urgente al medicamento 'Kaftrio', un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.
Desde agosto del pasado año, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. Mientras, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de fibrosis quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.
El presidente de la Federación y la Fundación, Juan Da Silva, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobación del mencionado medicamento se realizó gracias al trabajo conjunto de todos los países, incluido España. "En plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobación rápida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los países, incluido España, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo", explica.
"La realidad es que en España tenemos un serio problema de acceso a terapias innovadoras y nos estamos quedando a la cola de Europa"
"En todas las reuniones mantenidas con ambas partes, nos trasladan el interés por agilizar el trámite, pero la realidad es que en España tenemos un serio problema de acceso a terapias innovadoras y nos estamos quedando a la cola de Europa", añade.
Por ello, ha mostrado su disconformidad por la lentitud manifestada, tanto por parte del Ministerio de Sanidad como del laboratorio Vertex, que comercializa el fármaco, en un tema de vital importancia como éste.
"Hemos sufrido un retraso de 4 años con el medicamento 'Orkambi', que beneficiaba a un grupo reducido del colectivo, y ahora llevamos más de un año de retraso respecto a la aprobación europea en el acceso a 'Kaftrio', que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de la población con fibrosis quística en España. Esto tiene, para nosotros, un precio muy alto en vidas y en calidad de vida", afirma.
"Es muy urgente que Sanidad agilice al máximo el proceso de negociación con Vertex y que el laboratorio sea sensible a la situación que está viviendo nuestro país, para que todo sea lo más ágil posible y con un acuerdo que resulte sostenible", añade.
Por su parte, el doctor Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y vicepresidente de la Fundación no entiende el retraso en la financiación, "La EMA hace más de un año que lo aprobó, ¿por qué no se arbitran soluciones que sí se utilizan para otras circunstancias? Escudarse en la burocracia no es afrontar el problema con valentía y justicia social. En momentos excepcionales, como el actual, se precisan de soluciones extraordinarias. Esperamos que la solución esté cerca y que los actores estén a la altura", señala.