Este pasado lunes ha tenido lugar una reunión conjunta de la que han formado parte la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá, así como el Secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez, con el fin de trasladar a las asociaciones y pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) los avances del Ejecutivo en la línea de garantizar “una atención integral, equitativa y cohesionada” a estos pacientes. De este modo, José Luis Escrivá ha explicado que se ha puesto en marcha un procedimiento para "reducir sustancialmente los tiempos de reconocimiento de la gran invalidez" para los pacientes de ELA mediante un buzón de entrada electrónico y el compromiso de que este reconocimiento se realice en menos de 15 días.
En relación a la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales que están dedicados a estos pacientes, el Ministerio de Inclusión ha recordado que "ya existe una normativa que supone una cotización en base mínima", y el compromiso acordado es "explorar la posibilidad de una mejoría en esta cotización". Y, en lo que respecta a la cotización por personas trabajadoras en el Sistema Especial de Empleados de Hogar, "se está trabajando en un desarrollo reglamentario que debería estar finalizado en marzo de 2023” focalizado en las reducciones de cuota de la Seguridad Social en función de los “niveles de renta y situación familiar”, con la posibilidad de tomar en consideración la presencia en la familia de una “persona con discapacidad elevada".
En los presupuestos de 2023 se destinan 50 millones "para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA"
Asimismo, el Ministerio de Sanidad ha defendido que en los presupuestos de 2023 se destinan 50 millones "para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA". A esto se uniría una inversión de 2 millones dedicados a otros tantos proyectos de investigación relacionados con la ELA. Del mismo modo, Darias, ha trasladado la importancia de contar con sistemas de información de calidad, como el Registro de enfermedades Raras (ReeR), tratándose “herramienta necesaria” que ya recoge información de 22 patologías.
Otra de las áreas de trabajo del Ministerio de Sanidad se centra en el diseño de las Redes de Alta Complejidad e implementación de Centros de Servicio y Unidades de Referencia (CSUR) en las comunidades autónomas; la implantación homogénea de la Cartera de nuevas prestaciones ortoprotésicas, incluido el lector ocular en el Sistema Nacional de Salud; y en el avance de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas.
PROCEDIMIENTOS MÁS ÁGILES
Desde el Ministerio de Derechos Sociales han defendido que "se han agilizado los procedimientos administrativos" mediante la incorporación de un trámite de urgencia para personas enfermas de ELA en el nuevo Real Decreto de valoración de la discapacidad para el reconocimiento y la valoración de la discapacidad. Asimismo, se incorporará un trámite de urgencia en la valoración de la dependencia en la reforma de la Ley de Dependencia (LAPAD) que está impulsando el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Está previsto suscribir un convenio con la Confederación ELA para organizar actuaciones de toma de conciencia y formación en materia de cuidados
Desde la cartera de Belarra, se está trabajando también en una regulación de la asistencia personal, "puesto que una de las medidas más efectivas para la promoción de la autonomía personal de las personas dependientes es la posibilidad de que cuenten con la ayuda de un profesional que les preste asistencia personal", han indicado en el comunicado.
En ese sentido, y para mejorar la asistencia y apoyar a las personas cuidadoras, está previsto suscribir un convenio con la Confederación ELA para organizar actuaciones de toma de conciencia y formación en materia de cuidados, y se realizará un testeo en el marco de Consejo Territorial monográfico de ELA para conocer las buenas prácticas en este ámbito