La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña #30millionreasons for European Action (30 millones de razones para una Acción Europea) impulsada por EURORDIS, la alianza europea que representa a este colectivo, para instar a Europa a garantizar que las personas que conviven con enfermedades raras "no se quedan atrás" en 2030.
La campaña surge después de la puesta en marcha del proyecto 'Rare 2030', un estudio dirigido por EURORDIS que, durante todo 2020, reunió a pacientes, profesionales y líderes de opinión para identificar recomendaciones que construyan un marco político que mejore la calidad de vida de este colectivo, que suma 30 millones de personas en Europa; 3 de ellos en España.
Para lograr estas recomendaciones, se celebraron conferencias en diferentes Estados europeos, entre ellos España, gracias al impulso de FEDER. El proyecto permitió que especialistas y pacientes pusieran en común su experiencia en la materia recogiendo en un informe más de 30 propuestas que, además, pudieron elevar al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de estas patologías en la próxima década.
El colectivo español y europeo considera que cada persona con una enfermedad poco frecuente es una razón para que Europa actúe sobre las enfermedades raras sin dejar a nadie atrás para 2030
Del fruto de esta conferencia y las mantenidas en Francia, Italia Croacia y Luxemburgo, así como estudios prospectivos previos, surgen ahora una batería de propuestas entre las que destaca la creación de un marco político europeo, ya que las acciones a nivel de los Estados miembros por sí solas o los cambios legislativos en áreas específicas no son suficientes.
Con este contexto, el colectivo español y europeo considera que cada persona con una enfermedad poco frecuente es una razón para que Europa actúe sobre las enfermedades rarassin dejar a nadie atrás para 2030. Por ello, están invitando a todo el colectivo a sumar sus propias experiencias a través de una campaña en la que motivan a trasladar a la presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, su razón por la que Europa necesita tomar medidas para un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara de aquí a 2030.
La iniciativa va a acompañada de acciones específicas en redes con el hashtag #30millionreasons así como una estrategia de incidencia política vinculada con eurodiputados del Parlamento Europeo.
¿POR QUÉ HACIA 2030?
Desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido la mejora de la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero es necesario analizar el estado de situación actual. "'Rare 2030' surgió así para guiar una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá", explican desde FEDER.
A ello, además, se une que tiene una dimensión nacional, porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fecha de renovación, como es el caso de España.
Por último, desde una perspectiva global, el proyecto coincide con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir compartiendo su experiencia con otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.