La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de Janssen, ha publicado el informe 'Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021', en el que se recogen más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que padecen los niños y jóvenes con estas patologías y que se han visto incrementadas con la pandemia.
"Si bien la vuelta las aulas ha generado mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad", ha dicho el presidente de FEDER, Juan Carrión.
A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes han esperado más de 4 años para ponerle nombre y sólo el 34 por ciento de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo.
Ahora, tal y como ha detallado Carrión, a la complejidad clínica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un único informe.
FEDER propone realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento
Y es que, con o sin diagnóstico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, permitiendo la definición de medidas de atención a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad histórica de la Federación que toma ahora aún más importancia con las consecuencias del confinamiento.
Frente a ello, una de las principales recomendaciones que FEDER presenta es reforzar la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.
Junto a ello, FEDER propone realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor.
Para garantizarlo, la organización recomienda también que, tanto desde la administración competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisión y seguimiento necesarias para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas.
CARENCIAS EN LA INTERVENCIÓN Y EL ABORDAJE TERAPÉUTICO
"La situación es especialmente preocupante teniendo en cuenta además que, según datos del área de Inclusión de la organización, en España un 40 por ciento de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico", ha apostillado el presidente de FEDER.
A ello se unen las dificultades previas inherentes al colectivo como consecuencia de la enfermedad. La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa.
En consecuencia, entre las necesidades educativas específicas del alumnado con enfermedades poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.
Asimismo, el 42 por ciento de las familias reportan ausencias al menos 1 o 2 veces al mes de clase debido a la enfermedad, lo que genera a su vez una sensación de soledad entre los menores y falta de motivación para hacer frente a aspectos curriculares y para desplazarse en espacios no dirigidos en más de un 40 por ciento de los casos.
RECOMENDACIONES PARA 3 ESCENARIOS
Frente a la "incertidumbre y disparidad" de escenarios en la vuelta a las aulas 2020/2021, FEDER ha publicado estas recomendaciones para cada uno de los escenarios con el objetivo de garantizar la adecuada atención y proceso socioeducativo de estos menores. En todos ellos, además del trabajo coordinado entre sanidad y educación, recomienda la evaluación de las medidas ejecutadas, a fin de garantizar su efectividad.
Así, en el caso de una modalidad presencial, la federación prioriza el establecimiento de un plan de refuerzo que compense la interrupción vivida durante el curso anterior. Además, recomiendan el establecimiento de transportes seguros, la continuidad de la relación emocional, la formación y sensibilización en enfermedades raras o la limitación de la rotación de profesionales.
Ante una modalidad semipresencial, FEDER recomienda complementarla con un Servicio de Apoyo Educativo domiciliario que garantice que se llevan a cabo las medidas de atención a la diversidad así como el establecimiento de un plan de trabajo personalizado que detalle la planificación semanal.
En tercer lugar, y ante una posible modalidad a distancia, la organización recuerda que las familias no son especialistas, por lo que junto con la serie de pautas resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terapéuticas de forma telemática, y que realicen seguimiento de los avances y la evolución del menor que permita corregir intervenciones y priorizar ejercicios.
Junto a ello, recomiendan facilitar a las familias la vía más adecuada para que el profesorado especializado pueda impartir los contenidos, junto a la previsión de materiales, la generación de espacios de interacción o el apoyo en aquellos hogares que, debido a su situación económica, no disponen de los medios para la adecuada conexión telemática.
Finalmente, y enfocada en el ámbito educativo, la campaña 'AprendER frente a COVID-19' integrará también otras acciones enfocadas en la sensibilización social ya que, frente a cualquier escenario posible, las familias han de contar con medidas de conciliación y ayudas que permitan flexibilidad, así como el proceso de aprendizaje y atención integral de los menores.
Para lograrlo, la campaña se dirigirá tanto a los centros educativos como a las administraciones competentes, trabajando a nivel autonómico en base a cada uno de los protocolos publicados e implantados, así como a toda la sociedad, para concienciar sobre la necesidades específicas de este colectivo doblemente vulnerable.