La Federación Española de Enfermedades Raras acaba de renovar su colaboración con la compañía Kyowa Kirin para el desarrollo de su proyecto 'Perspectiva de Género en enfermedades raras', que se enmarca en el plan de igualdad2020-2024 de la Federación.
Este proyecto tiene como objetivo promover el abordaje de la perspectiva de género en el colectivo de las enfermedades raras, generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar multidimensional de las mujeres que conviven con una ER, promover el empoderamiento de las mujeres a través de una red de apoyo social, promover la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género e impulsar políticas dirigidas a la perspectiva de género en todas las acciones de incidencia política de la Federación.
Convivir con una enfermedad rara, o ser familiar cercano de alguien que la padece, y no disponer de información, diagnóstico y/o tratamiento supone un riesgo para lasalud mental e inserción sociolaboral tanto de los afectados como de sus cuidadores principales en general, pero, tal como ha identificado FEDER, la situación es "especialmente preocupante" en lo relativo a las mujeres.
"Estas patologías poco frecuentes tienen un gran impacto en el día a día de los pacientes, sus familias y cuidadores, afectando especialmente a las mujeres por la figura que ejercen como cuidadora principal"
Alrededor del 80% de personas a las que atiende el Servicio de Información y Orientación son mujeres, al igual que el 94% de personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica. Por lo tanto, el presente proyecto propone indagar en las necesidades multidimensionales de aquellas mujeres directamente afectadas por y/o estrechamente relacionadas con alguna enfermedad rara en España, centrándose en los siguientes tres perfiles: mujer portadora de una enfermedad rara, mujer afectada por una de estas enfermedades o sin diagnóstico, y mujer cuidadora de una persona afectada por una enfermedad rara o sin diagnóstico.
Gracias a este proyecto, que cuenta desde su inicio con el apoyo de la compañía Kyowa Kirin, FEDER ha podido no solo evaluar el estado de situación de las mujeres que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de sus atenciones y los grupos focales establecidos a tal efecto, sino que ha podido desarrollar talleres específicos de apoyo psicológico como son aquellos enfocados a las vivencias del duelo de las mujeres tras la pérdida temprana de un hijo o la atención en el rol de cuidadoras principales y/o familias monoparentales.
Además, en su proyecto para 2023, FEDER ha querido poner el foco en la corresponsabilidad, desarrollando el nuevo taller 'Cuidando juntos, la corresponsabilidad en los cuidados en ER', un grupo de apoyo mutuo que tiene por objetivo el desarrollo apoyo a las familias y personas cuidadoras, considerando los nuevos modelos familiares y el relevo generacional en el apoyo a familiares con discapacidad y enfermedades raras, teniendo en cuenta la perspectiva de género y la responsabilidad social en los cuidados.
"Las mujeres de nuestro colectivo sufren especiales dificultades, como son un mayor retraso diagnóstico y también son quienes de manera mayoritaria se encargan de los cuidados"
Este taller viene a sumarse a los ya planificados para 2022, que incluyen temáticas tales como el asesoramiento genético, el autocuidado, el manejo del estrés en enfermedades autoinmunes poco frecuentes o el duelo gestacional y Perinatal.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido resaltar la importancia de este proyecto, el compromiso de FEDER por la igualdad y su agradecimiento a las entidades solidarias como Kyowa Kirin que han hecho posible esta iniciativa. "Las mujeres de nuestro colectivo sufren especiales dificultades, como son un mayor retraso diagnóstico y también son quienes de manera mayoritaria se encargan de los cuidados", expresa. "Por ello, para lograr una verdadera equidad y paliar el importante impacto psicológico que esta realidad tiene en ellas, resulta fundamental el desarrollo de este tipo de proyectos que pongan el foco en este colectivo especialmente vulnerable y trabaje por modificar esta situación", ha afirmado Carrión.
"Desde Kyowa Kirin nos sentimos muy orgullosos de poder colaborar en un proyecto como este, que apuesta por integrar la perspectiva de género en relación con las enfermedades raras. Sabemos que estas patologías poco frecuentes tienen un gran impacto en el día a día de los pacientes, sus familias y cuidadores, afectando especialmente a las mujeres por la figura que ejercen como cuidadora principal. Se trata de una cuestión de gran relevancia que ni queremos, ni podemos olvidar, ya que todo ello perjudica sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional", comenta Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa de Kyowa Kirin