La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado la decisión de España de motivar un evento ante NacionesUnidas enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, que implica la antesala a la Asamblea General de la ONU.
"Se trata de un momento único que supone un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo: la aprobación de una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras", explica FEDER a través de un comunicado.
La reina Letizia, quien acompaña al colectivo y transmite su apoyo a la causa, intervendrá telemáticamente en el encuentro
De esta forma, por primera vez se ha logrado que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un evento específico de alto impacto internacional que cuenta con principales instituciones y personalidades, destacando representantes de los tres países que han impulsado este evento: España, Brasil y Catar.
7 DE JULIO
La reinaLetizia, quien desde que fuera Princesa de Asturias acompaña al colectivo y transmite su apoyo a la causa, intervendrátelemáticamenteenelencuentro. "Su presencia supone en sí misma una muestra de su implicación muy significativa para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico", destaca FEDER.
FEDER apunta que la resolución de la ONU "permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones
Este evento, que tendrá lugar el próximo 7 de julio, se desarrolla enparalelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU y lleva por título 'En el camino hacia la recuperación de la COVID-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible'. Este foro se celebrará entre los días 6 y 15 de julio.
FEDER apunta que esta resolución de la ONU "permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas".
"Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional", celebran.