Ciudadanos ha reclamado terminar con la "desigualdad de recursos públicos" entre comunidades autónomas para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares.
Esta es una de las principales conclusiones del informe del eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas sobre la situación de la ELA y la atención a los pacientes en cinco países de la Unión, entre ellos, España, y que presentará el próximo miércoles en un acto en Bruselas (Bélgica) para movilizar a las instituciones europeas y a las nacionales a que "ofrezcan los recursos públicos que estas personas necesitan".
Esta investigación aborda la situación en seis países de la Unión: España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos. En ella se analiza qué se está haciendo bien en la UE y qué es lo que necesita una revisión profunda sobre una enfermedad de la que no existen datos oficiales de prevalencia.
Se calcula que la padecen el 0,01 por ciento de europeos; en España, según datos del Observatorio de la ELA de 2019, el número de personas con ELA ascendía a 3.717, lo que supone una prevalencia de 8 personas por cada 100.000 habitantes.
En España, según datos del Observatorio de la ELA de 2019, el número de personas con ELA ascendía a 3.717,
"Algunos de los países analizados son líderes en la materia. Nuestro objetivo es ayudar a tomar decisiones políticas tanto a nivel comunitario como en nuestro país. Este estudio arroja luz sobre la atención sanitaria y social que reciben los pacientes de ELA en las distintas fases de la enfermedad y su entorno, y para ello, tiene en cuenta las estrategias de los distintos Estados miembros y la voz experta de las organizaciones de pacientes con ELA, como la Fundación Luzón en España. El trabajo del tejido asociativo es crucial para estos pacientes", ha explicado Cañas.
A la luz del informe, el eurodiputado ha reivindicado "con más fuerza" la Proposición de Ley presentada por el partido liberal en el Congreso, que fue admitida a trámite por unanimidad del Pleno en marzo de 2022, pero que "está metida en un cajón por decisión de los partidos del Gobierno, con el grave riesgo de que la legislatura concluya y no haya sido aprobada".
"Esta inaceptable situación causa una angustia y sufrimiento intolerables a los enfermos de ELA y a sus familias, que ven alejarse una oportunidad única por supuestas razones presupuestarias. No podemos permitirlo, las personas que padecen esta enfermedad, sus familias y toda la sociedad lo necesitan. Con esta publicación, reafirmamos el compromiso de Ciudadanos y del grupo Renew Europe a la hora de abordar las enfermedades olvidadas por las autoridades públicas y de estar a la altura de las necesidades de los ciudadanos", ha afirmado Cañas.
"Esta inaceptable situación causa una angustia y sufrimiento intolerables a los enfermos de ELA y a sus familias, que ven alejarse una oportunidad única por supuestas razones presupuestarias"
Esta investigación muestra, entre otras realidades, que la atención pública a los pacientes es "muy desigual" entre unas y otras autonomías. Así, sólo 11 de las 17 tienen planes individualizados de atención (Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Castilla y León, Madrid, Murcia, Canarias, Baleares y Andalucía), sólo 12 autonomías cuentan con atención especializada de pacientes con ELA y sólo seis garantizan servicios de fisioterapia domiciliaria (Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco), fundamental para la calidad de vida de las personas enfermas.
Además, el acceso a los cuidados paliativos a domicilio "puede verse limitado si la persona no reside cerca del hospital de referencia correspondiente", según denuncia el documento de Ciudadanos.