Los autistas de toda Europa no sólo han tenido dificultades para acceder a los servicios sanitarios y asistenciales habituales durante la pandemia, sino también, y de forma crucial, a los de COVID-19, según una investigación publicada en la revista online 'BMJ Open'.
Las consecuencias probables de este aumento de las desigualdades sanitarias existentes para esta comunidad habrán sido el aumento de las muertes asociadas, la mala salud, los problemas de comportamiento y la mala calidad de vida, advierten los autores.
Ante la preocupación de que la pandemia haya excluido a algunos grupos vulnerables de los servicios sanitarios y asistenciales, los investigadores revisaron las políticas y directrices regionales y nacionales de 15 países de la Unión Europea sobre el acceso al tratamiento del COVID-19 para los autistas, publicadas entre marzo y julio de 2020.
Durante la pandemia no se dio prioridad a las personas autistas para realizar las pruebas de COVID-19
En concreto, analizaron el acceso de los autistas a las pruebas de COVID-19, las disposiciones relativas al tratamiento hospitalario y de cuidados intensivos, y los cambios en los servicios estándar de atención sanitaria y social.
También analizaron los datos de la encuesta de Autismo-Europa sobre las experiencias vividas por 1301 personas autistas y cuidadores en los países incluidos: España, Italia, Grecia, Países Bajos, Suiza, Francia, Reino Unido, Alemania, Malta, Bélgica, Luxemburgo, Austria, Irlanda, Polonia y Portugal. Los resultados mostraron que los autistas experimentaban importantes barreras a la hora de acceder a los servicios de COVID-19.
A pesar de que corren un mayor riesgo de padecer una enfermedad grave si se infectan con el coronavirus, debido a las condiciones de salud coexistentes, no se dio prioridad a las personas autistas para realizar las pruebas de COVID-19.
Los autores señalan que entre el 5% y el 25% de los autistas viven en residencias, y hasta un 27% más en alojamientos subvencionados, donde las tasas de transmisión fueron altas en la primera oleada de la pandemia.
Los protocolos de triaje de las unidades de cuidados intensivos de muchos países europeos excluían, directa o indirectamente, a los autistas
Incluso en los países en los que se dio prioridad a las personas con enfermedades subyacentes y a las que vivían en entornos de "alto riesgo" para el acceso a las pruebas, no había ninguna orientación para las personas que vivían en alojamientos asistidos y en la comunidad.
Tampoco había orientaciones para mejorar la tolerabilidad (y, por tanto, la accesibilidad) de los procedimientos de las pruebas para las personas autistas, muchas de las cuales tienen sensibilidades sensoriales en relación con el hisopado, por ejemplo, y no soportan bien los cambios en su rutina, como la visita a lugares de prueba desconocidos, señalan los investigadores.
En segundo lugar, muchos servicios de tratamiento ambulatorio y hospitalario de la COVID-19 eran de muy difícil acceso, en gran parte debido a las diferencias individuales en las necesidades de comunicación, como el acceso a los servicios telefónicos, por ejemplo.
En tercer lugar, los protocolos de triaje de las unidades de cuidados intensivos de muchos países europeos excluían, directa o indirectamente, a los autistas de los tratamientos que salvan vidas.
Muchos de estos protocolos exigen "evaluaciones de fragilidad" que se refieren a la dependencia de un individuo de otros para la asistencia en las necesidades de atención diaria y cuidado personal.
Aunque la inadecuación de estas evaluaciones para las personas autistas fue reconocida en algunos países, incluyendo el Reino Unido y los Países Bajos, las medidas para prevenir la aplicación errónea de las evaluaciones de fragilidad y función cognitiva no se han implementado sistemáticamente en todos los países europeos, señalan los investigadores.
Las interrupciones bruscas de la atención sanitaria y social estándar sin medidas paliativas dejaron a más del 70% de los autistas
Por último, las interrupciones bruscas de la atención sanitaria y social estándar sin medidas paliativas dejaron a más del 70% de los autistas sin apoyo cotidiano, según las respuestas a la encuesta.
Alrededor de un tercio de los encuestados dijo que necesitaba apoyo diario (35%; 451) y otro tercio dijo que necesitaba apoyo ocasional para las actividades rutinarias de la vida diaria (33%; 431).
Muchos servicios ya estaban saturados antes de la pandemia, incluidos los servicios de diagnóstico del autismo, para los que el tiempo medio de espera puede ser de más de un año, mientras que muchos servicios comunitarios para personas autistas se vieron obligados a cerrar, dicen los autores.
A la luz de sus conclusiones, formulan una serie de recomendaciones sobre políticas y prácticas clínicas para reducir las desigualdades en la atención sanitaria y social de los autistas en toda Europa durante las emergencias de salud pública.
Éstas "requieren una consideración especialmente urgente para mejorar la atención futura de las personas autistas tanto durante la pandemia como después de ella", concluyen.