La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) ha denunciado que los políticos no pongan a los pacientes en el centro del sistema, y que construyan el sistema sanitario del futuro sin ellos.
La organización se ha pronunciado así con motivo de la votación, esta semana, de los documentos finales elaborados por la Comisión de Reconstrucción del Congreso de los Diputados. "Elaborar cualquier conclusión sobre Sanidad y Salud Pública sin escuchar a los afectados y aquellos que han sido más perjudicados por la crisis sanitaria, es ya de por sí otro error imperdonable de los grupos parlamentarios, cuya labor debería ayudarnos a todos a salir de esta crisis sanitaria", ha dicho la organización.
Aunque la citada comisión parlamentaria sí ha escuchado a otros representantes, los pacientes y personas con discapacidad, "siguen sin ser escuchados y obviados en el ámbito sanitario", todo ello a pesar de la insistencia de los representantes de las organizaciones de pacientes, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Confederación de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE), entidades a las que pertenece la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
"Con ello queda patente que el paciente no es el centro del sistema sanitario para los representantes políticos de nuestro país y, con ello, volverán a construir un sistema sanitario sin el necesario punto de vista de quién más lo utiliza y necesita: la persona con enfermedad crónica y discapacidad", han dicho desde ALCER.
ALCER ha mostrado su "más profunda preocupación y malestar" por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades crónicas y a las entidades que los representan
De hecho, y tras analizar el 'Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)', surgido en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica, ALCER ha mostrado su "más profunda preocupación y malestar" por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades crónicas y a las entidades que los representan.
"En el documento que previsiblemente se aprobará el próximo 22 de julio en el Congreso, vemos como la cronicidad ha sido prácticamente obviada en el mismo y todo ello pretendiendo que quiere sentar las bases de lo que será el Sistema Nacional de Salud en el futuro. Como todos los expertos nacionales e internacionales han indicado en múltiples y numerosas ocasiones, toda actuación en Sanidad Pública que no tenga en cuenta el tratamiento a la cronicidad, especialmente en los países desarrollados, está abocada al fracaso por ineficiencia", ha detallado la organización.
DENUNCIAN QUE SE OBVIA LA CAPACIDAD DE MÉDICOS Y PACIENTES
Por un lado, se habla de un Pacto de Estado de Sanidad y de la necesidad de financiar el Fondo de Cohesión que garantice la equidad y el acceso de los pacientes a los servicios sanitarios, pero, sin embargo, cuando se menciona la eliminación del copago, se "obvia" a las personas con una enfermedad crónica como colectivo vulnerable, cuando son los que "más tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido".
"Igualmente, la cronicidad y discapacidad apenas se nombra en el apartado de coordinación sanitaria y social, donde sí se habla de personas mayores, pero no se menciona especialmente a la infancia con enfermedades crónicas, obviando que hay que prestar una atención especial al momento vital de la persona, la enfermedad crónica no tiene edad", ha apostillado ALCER.
En este mismo apartado, recalca, se echa "en falta" que se hable de presupuestos compartidos, una realidad que tiene que extenderse a otras políticas como la laboral o la educativa, pues la salud debe ser trasversal. "De igual forma, en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que más se ajusten sus necesidades, respetando la autonomía del paciente. Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los fármacos y en la mejora de los resultados en salud", ha enfatizado.
FINANCIACIÓN DE LAS ENTIDADES
Finalmente, se pretende de forma intencionada poner en duda a las entidades que representan a los pacientes. Muchas de ellas, como es el caso ALCER, están lideradas por personas que conviven cada día con la enfermedad y que hacen un esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual.
"Se pretende prohibir, de forma directa o indirecta, la financiación de actividades por parte de la industria privada a las entidades de pacientes. Precisamente las entidades de pacientes en los últimos años son las que más activamente han estado pidiendo la regulación de su sector, llegando incluso a la firma de un Convenio de Colaboración con el Ministerio de Sanidad, para la colaboración conjunta que ahora se niega", han zanjado desde ALCER.