Gracias a la labor de la Unidad del Hospital Universitario de Basurto, que sigue el modelo multidisciplinar, se está logrando que las y los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), vivan más y con mejor calidad de vida. Se atiende a cada paciente en equipo y de forma coordinada con todos los servicios de la OSI, que van desde la Atención Primaria a la red de servicios sociosanitarios.
El Lehendakari del Gobierno Vasco, Iñigo Urkullu, acompañado del Consejero de Salud, Jon Darpón, el Director General de Osakidetza, Juan Luis Diego y el gerente del Hospital, Eduardo Maíz, han mantenido una reunión de trabajo con los responsables de esta unidad y con asociaciones ligadas a la enfermedad. Al término de la misma, el Lehendakari ha visitado los diferentes espacios y ha conocido la atención que se ofrece en la unidad de ELA.
Tras su visita, Urkullu ha elogiado la labor del equipo de la Unidad de ELA de Basurto, la más veterana de Euskadi y la de mayor trayectoria, a gradeciendo al mismo tiempo la labor de la sociedad y los profesionales que trabajan incansablemente por el bienestar de las personas enfermas de ELA.
Siguiendo un modelo multidisciplinar, la unidad de Basurto atiende a cada paciente de forma coordinada con todos los servicios de la OSI
El modelo multidisciplinar permite evitar demoras, al atender a cada paciente de manera coordinada. La Unidad consta de un neurólogo, una rehabilitadora, una endocrinóloga, una dietista-nutricionista, un especialista en aparato respiratorio y una enfermera gestora de casos. Como novedad, se va a sumar a ese equipo multidisciplinar la asistencia psicológica tanto a las y los pacientes, como a sus familias, lo que, en palabras del Lehendakari, Iñigo Urkullu, “sitúa a la Unidad de ELA del Hospital de Basurto al nivel de las mejores unidades del mundo en el tratamiento de esta enfermedad”.
La comunidad médica ha constatado que la esclerosis lateral amiotrófica provoca trastornos conductuales y cognitivos (pérdida de memoria, dificultades en el lenguaje etc), además de problemas físicos (parálisis). De ahí la importancia de incorporar la asistencia psicológica desde el diagnóstico, para ayudar a buscar la mejor forma de abordar los síntomas de aumento de la dependencia como las dificultades para respirar, comunicarse o alimentarse, entre otros. Resulta fundamental, por tanto, para vigilar el estado cognitivo de las personas afectadas y sus familias, algo que hasta fechas recientes no se ha tenido en cuenta de forma sistemática.
64 NUEVOS PACIENTES AL AÑO
La Unidad Multidisciplinar de ELA de Basurto, la primera que se creó en Euskadi, atiende cada año a una media de 64 nuevos pacientes. Desde su inauguración en 2014 se ha encargado del cuidado de un total de 322 personas. Aunque dispone de un único fármaco para su tratamiento (el riluzol), realiza ensayos clínicos que suponen un importante foco de esperanza para las y los pacientes.
La Unidad Multidisciplinar de ELA de Basurto pertenece a la red europea para la cura de esta patología
Asimismo, pertenece a la red europea para la cura de esta patología (ENCALS), que aglutina los centros europeos punteros en asistencia e investigación de la ELA, lo que permite que todas las personas afectadas puedan acceder a tratamientos, aún experimentales, pero avalados por la experiencia de grupos plurinacionales.