La sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Osakidetza ha sido reconocida por la EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) incluida dentro del Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC) para tratar esta enfermedad y otras coagulopatías congénitas.
Según ha destacado el Departamento de Salud, este reconocimiento "avala al hospital como centro oficial europeo de referencia para atender estas patologías en sus distintos ámbitos: diagnóstico, tratamiento y consejo genético".
"Este reconocimiento nos impulsa y nos acredita para seguir avanzando y mejorando en el manejo de esta rara enfermedad" Cristina Sierra Aisa
La Consejería ha señalado que únicamente ostentan esta acreditación en el Estado los hospitales de Sant Pau y Sant Joan de Deu en Barcelona, el hospital La Paz en Madrid y el hospital Universitario de A Coruña.
En palabras de Cristina Sierra Aisa, Jefa de Sección Hemostasia y Trombosis del Hospital, "este reconocimiento nos impulsa y nos acredita para seguir avanzando y mejorando en el manejo de esta rara enfermedad".
Actualmente, el hospital atiende a 40 pacientes con hemofilia grave o moderada en profilaxis con diferentes tratamientos, la mayoría adultos ya que el diagnóstico ha mejorado considerablemente, así como el consejo genético, ya que se trata de una enfermedad hereditaria.
Asimismo, se atienden a unos 54 pacientes con enfermedad de von Willebrand y más de 80 pacientes con otras coagulopatías consideradas raras o Rare Bleeding Disorders.
AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO
La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica englobada dentro de las "enfermedades raras". Consiste en el déficit de una proteína que interviene en la coagulación de la sangre y cuya ausencia implica un aumento del riesgo hemorrágico durante toda la vida del paciente.
Cada paciente requiere un tratamiento individualizado y específico en función de sus características clínicas y genéticas durante toda su vida, desde las etapas iniciales de la infancia y adolescencia hasta la vida adulta, según han explicado desde el Departamento de Salud.
Existen dos grandes tipos de hemofilia: la hemofilia A (afecta a 1 de cada 5.000 varones) y la hemofilia B (1 de cada 30.000). Esta enfermedad es transmitida por las mujeres (siendo estas portadoras de la enfermedad) y afecta a los varones, con distintos grados de severidad.
Se han desarrollado terapias que no requieren una administración intravenosa de tratamiento, e incluso hay fármacos de administración subcutánea que han mejorado la llamada "carga de la enfermedad"
La calidad de vida de estas personas se puede ver afectada por diversos factores, fundamentalmente derivados de trastornos articulares progresivos y precoces que se producen por la presencia de sangrados a lo largo de la vida. También influyen negativamente el avance de la edad y las comorbilidades asociadas, la intensidad del dolor o incluso por la propia administración de tratamiento, ya que la gran mayoría se administran de forma intravenosa.
En los últimos años, ha apuntado Salud, se ha producido "una verdadera revolución con la aparición de nuevos regímenes de tratamiento profiláctico que ha modificado radicalmente el abordaje de esta enfermedad, manteniendo unos niveles de la proteína deficitaria cada vez más elevados, dentro de unos niveles de seguridad, permitiendo a estas personas mejorar considerablemente su calidad de vida".
Asimismo, ha añadido, se han desarrollado terapias que no requieren una administración intravenosa de tratamiento, e incluso hay fármacos de administración subcutánea que han mejorado la llamada "carga de la enfermedad".
Hoy en día, tal y como asegura la doctora Sierra Aisa, "disponemos de ciertas terapias ya aprobadas y dirigidas a la 'curación de la enfermedad', o al menos a conseguir unos niveles estables de factor durante meses o incluso años cercanos a la normalidad en determinados grupos de pacientes: es la denominada terapia génica".
ASOCIACIÓN MULTIDISCIPLINAR
La EAHAD es una asociación multidisciplinar de profesionales de la salud que brindan atención a personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.
Entre sus miembros se incluyen hematólogos, enfermeras, fisioterapeutas, profesionales psicosociales e investigadores de toda Europa. Desde su creación en 2007, la EAHAD ha trabajado para mejorar la situación de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.