La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) ha enviado recientemente al consejero de Sanidad de Murcia, Manuel Villegas, una carta a la que ha tenido acceso en exclusiva ConSalud.es en la que señala los objetivos de esta agrupación de pacientes, como el de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias, así como la colaboración con las distintas Administraciones públicas en la adecuada prestación de los servicios sanitarios.
Asimismo, añade en la carta, que la AEEP “confía en que, resuelta la licitación de la prestación del servicio de Terapias Respiratorias a Domicilio con ajuste a derecho, no sufrirá ningún menoscabo la calidad de la asistencia, tanto en dispositivos como en personal sanitario para los pacientes”.
Esta patología minoritaria puede provocar diversos problemas de salud, pero los síntomas más frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias
Los pacientes de esta asociación se ofrecen a cooperar con la Consejería “en todo aquello que pueda revertir en la mejor asistencia a los enfermos del síndrome de Pompe que habitan en la Región de Murcia”, concluyen.
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE POMPE?
La Enfermedad de Pompe o Glucogenosis de tipo II, es un tipo de enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, tiene origen genético y supone una alteración en la producción del glucógeno y, aunque en la actualidad no tiene cura, si existe tratamiento para el manejo de los síntomas y la progresión de la patología.
Esta patología minoritaria puede provocar diversos problemas de salud, pero los síntomas más frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias, pero la gravedad de la enfermedad puede variar ampliamente dependiendo de la edad de inicio y el grado de afectación que padezcan los órganos.
SIN AUTORIZACIONES PARA EL CONCURSO DE OXIGENOTERAPIA
El polémico concurso para la prestación del servicio de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) de la Región de Murcia sigue trayendo cola. Tal y como pudo saber ConSalud.es, Acciona y Ferrovial, las dos aspirantes a la adjudicación del concurso, no tienen ningún tipo de autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) como laboratorios autorizados para la fabricación de medicamentos, ni son titulares de autorización de comercialización. Precisamente, en el caso de que la licitación del concurso recayera sobre alguna de estas constructoras, sin experiencia en el sector salud, éstas no podrían legalmente comprar el oxigeno medicinal a un tercero ni suministrarlo a los pacientes.
Al igual que en la Región de Murcia, estas dos compañías presentaron su solicitud en el concurso de terapias respiratorias a domicilio para Castilla-La Mancha; sin embargo, descartaron sus candidaturas por dos opciones, por un lado la solvencia y, por otro, la falta de autorizaciones por parte de la Aemps.