La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Este plan se aprobó el pasado mes de febrero con el objetivo de mejorar la atención de los ciudadanos afectados por las 7.000 enfermedades raras existentes, un total de 74.759 personas en toda la comunidad (un 5,1% de la población).
Esta comisión es el máximo órgano de dirección del Plan y tiene como cometidos recibir la información sobre el grado de cumplimiento en cada línea estratégica y realizar, en su caso, los ajustes necesarios para garantizar su correcta implantación, por lo que tiene establecido un calendario de reuniones para supervisar su implantación. En este encuentro se revisó la situación de las líneas estratégicas y los objetivos del PIER, acordando las medidas y ajustes prioritarios para avanzar en su puesta en marcha durante 2018.
En la comunidad de Murcia, casi 75.000 personas padecen alguna enfermedad rara
La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Roque Martínez y la directora gerente del Instituto de Acción Social (IMAS), Verónica López, participaron en la reunión de constitución de esta comisión, en la que se integra también la Consejería de Educación, a la que representó en esta sesión la directora general de Atención a la Diversidad y Calidad Educativa, Esperanza Moreno.
En este sentido, el Plan prevé la realización un seguimiento continuo, como elemento clave para garantizar su cumplimiento y, dada la complejidad de las actuaciones previstas, así como la multiplicidad de organismos implicados, se ha establecido para su seguimiento una estructura funcional constituida por una Comisión de Dirección y una Comisión Técnica interdepartamentales.