El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia ha alcanzado el 60% de las acciones previstas para el abordaje terapéutico de estas patologías, especialmente en lo que se refiere a "garantizar el acceso a terapias complejas con medicamentos, conocer su efectividad en la práctica clínica y mejorar el acceso a productos sanitarios".
Así lo ha explicado David Sánchez, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en base al informe publicado por la Consejería de Salud de la Región de Murcia a principios de este mes. En él, se analiza el estado de situación del PIER que se comenzó a ejecutar a finales de 2017 y se puso en vigor en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el acto que la Federación celebró en el Palacio de San Esteban.
Junto a la línea relativa a recursos terapéuticos, las acciones en epidemiología y educación han sido las tres que más han avanzado del plan, que suma en total 10 líneas estratégicas a ejecutar hasta el año 2020. Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados a las más de 85.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la región.
La línea de recursos terapéuticos, la de acciones en epidemiología y la de educación han sido las tres que más han avanzado del plan
La noticia se completa con la reciente constitución de una Comisión de Dirección del PIER, cuyo objetivo, además de ser el máximo órgano de dirección del mismo, es recoger el grado de cumplimiento de cada línea estratégica. Un hito que surge tras años de trabajo en el que los pacientes han estado y están presentes de la mano de la FEDER, quien ya había motivado la necesidad de impulsar un plan integral en enfermedades raras a nivel autonómico.
"La evaluación y el seguimiento del PIER es fundamental para lograr su aplicación efectiva", ha apuntado Sánchez. Además, ha recordado la necesidad de «un mayor esfuerzo por la coordinación en el resto de líneas de plan y en aquellas en las que intervienen agentes de varios ámbitos» y, además, ha instado a "extrapolar la experiencia de la Región de Murcia a otras Comunidades Autónomas para caminar hacia un trabajo en red frente a las enfermedades raras".