El pleno de la Asamblea de Murcia ha aprobado, con votos a favor de los partidos PSOE, Podemos y VOX, una moción presentada por los socialistas con el fin de evaluar el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región y con ello, crear uno nuevo que dé cobertura al periodo 2025-2029.
Una decisión que viene después de que el lunes, 24 de febrero, la Comisión Técnica como la Comisión Directiva del PIER, apoyados por la Asociación Retina Murcia y D'Genes, pertenecientes a su vez a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), acordaran prorrogar el PIER durante 2025. "Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances tanto en la prevención de la enfermedad como en la asistencia sanitaria", aseguró durante el acurdo el Consejero de Salud, Juan José Pedreño, añadiendo también que, se ha evolucionado enormemente en los tratamientos, la información al paciente, las intervenciones a nivel escolar y el apoyo social, la formación específica en enfermedades raras para personal sanitario y el fomento de la investigación.
La diputada Antonia Abenza ha apuntado que dicho Plan se vió interrumpido durante la pandemia, prorrogándose hasta finales del año 2022. Además, ha pedido que se tenga en cuenta a los integrantes de la Comisión Técnica de Evalucación, entre ellos, los representantes de los pacientes y que, de esta manera, se garanticen todos los recursos humanos en el área genética y en el Centro de Bioquímica, además de implementar la figura del gestor de casos de forma transversal.
"Un plan como este no puede llevar cuatro años sin ser renovado"
Por otra parte, desde el Partido Popular, Mª Carmen RuizJodar ha calificado esta moción de "desfasada", asegurando que dicho plan se evalúa de forma anual y que el pasado junio la Comisión Técnica y Directiva de Seguimiento de PIER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aprobaron mantenerlo durante 2025 y elaborar uno nuevopara el periodo 2026-20230.
Desde el partido de Vox, MªJosé Ruiz ha pedido que a través de este nuevo plan se avance en información, prevención y detención precoz, investigación y formación. Por último, María Marín, diputada de Podemos, ha insistido en que "un plan como este no puede llevar cuatro años sin ser renovado".
La región de Murcia cuenta con el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), el cual, recopila datos de más de 50 fuentes diferentes de información. Según los datos aportados por el SIER, cerca de 80.000 residentes de la región se encuentran afectadas por alguna Enfermedad Rara, lo que equivale al 5,1% de la población total de la Región de Murcia.