Desde Primaria los pacientes podrán ser derivados a la sección de genética médica del Hospital Virgen de Arrixaca
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, ha explicado a los responsables de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) el funcionamiento de este circuito, que se completará con la monitorización de toda la información, a través del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER), dependiente del Servicio Murciano de Salud (SMS).Guillén, acompañada por la responsable de la sección de Genética de la Arrixaca, ha expuesto que será el médico de familia quien remita al paciente a la sección de genética médica y dismorfología del citado hospital si sospechase una posible exposición a la talidomida de la madre durante el embarazo.
En el hospital se recogerán datos sobre la historia familiar y personal, además de una exploración física-dismorfológica
La mencionada sección recogerá datos sobre la historia familiar y personal, además de una exploración física-dismorfológica, entre otras pruebas, para determinar que el origen de tales anomalías pudiera estar producido por la ingesta de talidomida de la madre durante el embarazo.CIRCULAR INFORMATIVA
A la reunión han asistido el presidente y el vicepresidente de Avite, José Riquelme y Rafael Basterrechea, respectivamente, a quienes se les ha expuesto que desde el SMS se informará a los médicos de Primaria para que realicen la interconsulta directamente a la sección de genética médica ante una sospecha de afectados por talidomida, al tiempo que a la asociación se le facilitará una circular para que pongan en conocimiento de los afectados este nuevo protocolo, del que, según las estimaciones de Avite, se podrían beneficiar una veintena de personas.
La consejera señaló que este protocolo da la posibilidad a todos los potenciales afectados de ser valorados por un especialista en anomalías congénitas, lo que pondrá luz a la incertidumbre que sufren los afectados, que tendrán la posibilidad de resolver estas dudas en su propia comunidad autónoma.
En este sentido, la titular de Sanidad remarcó que la sección de genética médica y dismorfología del Hospital Virgen de la Arrixaca está reconocida como un servicio de referencia y que así está recogido, además, en Orphanet, el portal de información de referencia en enfermedades raras, que está formado por un consorcio de alrededor de 40 países.
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