La Rioja es, junto a Cantabria, la única comunidad autónoma de España que todavía no dispone de unidades de cuidados paliativos dedicados exclusivamente a la población pediátrica. Así lo refleja la revisión del Ministerio de Sanidad con datos del año 2022 del informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención’, que, publicado en 2014, sentaba las bases de lo que tenía que ser este campo en el futuro en el conjunto del territorio nacional.
No obstante, al igual que hizo Castilla-La Mancha a principios de este año, cuando incorporó estas unidades específicas a su cartera de servicios, la situación también está a punto de cambiar en La Rioja. Tanto que, indica a ConSalud.es Mónica Ochagavía, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos de esta comunidad autónoma, esperan que puedan estar funcionando antes de que termine el 2024. “Ya nos hemos reunido en varias ocasiones con el servicio de Pediatría del Hospital de San Pedro, y estamos perfilando juntos el proyecto”.
“Ya nos hemos reunido en varias ocasiones con el servicio de Pediatría del Hospital de San Pedro, y estamos perfilando juntos el proyecto”
Realmente, matiza, se trata de una “revisión” del Plan Estratégico de La Rioja del 2018, que reflejaba varios puntos sobre cuidados paliativos de adultos que sí que han ido incorporando desde entonces. Los niños son así la asignatura pendiente en La Rioja, Cantabria y también en Navarra, que, aunque sí que dispone de unidades específicas, estas solo atienden -al menos a fecha de 2022- “a aquellos pacientes con patología crónica compleja”. Y es que, recuerda la doctora riojana, los cuidados paliativos pediátricos ya van mucho más allá de eso.
Es la concepción clásica que se suele tener de ellos y que aparece en muchos imaginarios populares, de que a los cuidados paliativos solo acceden aquellas personas que están al borde de la muerte. “Ya no estamos hablando única y exclusivamente de procesos de final de vida, sino que lo que intentamos es dar una asistencia mucho más precoz”, recuerda Ochagavía. Tampoco son solo pacientes oncológicos. “Por una parte tenemos una consulta externa, a la que nos llegan los pacientes derivados de otros servicios, para que nos comiencen a conocer. Después, si ya no pueden acudir a la consulta, hay cinco unidades que cubren toda La Rioja”.
Son las unidades de atención domiciliaria las que, insiste Ochagavía, cubren “cualquier pueblecito” de la comunidad autónoma, incluida la Rioja Alavesa. También tienen una planta de hospitalización con diez camas reservadas exclusivamente para los pacientes paliativos que requieran estar ingresados. En este aspecto, no obstante, según el informe del Ministerio de Sanidad, solo Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana disponen de camas propias para sus unidades de cuidados paliativos pediátricos. Además, en Castilla y León y Extremadura ni tan siquiera disponen de habituaciones individuales para ellos, sino que han de compartirlas.
“Ya no estamos hablando única y exclusivamente de procesos de final de vida, sino que lo que intentamos es dar una asistencia mucho más precoz”
“Otra parte muy importante de nuestra unidad es la del equipo de soporte, que se dedica a hacer interconsultas con compañeros de otras especialidades en hospitales, residencias para mayores y centros de convalecencia”, añade la coordinadora. Entre ellos, claro está, los de Pediatría, con los que además se reúnen “constantemente” en un grupo de trabajo “para comentar los casos”, y con los que esperan poder empezar a trabajar aún más estrechamente a finales de este año: “Queremos que sea Pediatría quienes focalicen la atención a los niños”.
De hecho, apunta, la atención domiciliaria, aunque la hacen ellos, sí que la coordinan con Pediatría. “La atención psicológica y social sí que la hace nuestra unidad, a través de un psicólogo y de un trabajador social, independientemente de que sean niños o adultos. Intentamos que sea lo más precoz posible, tanto a los propios niños como a sus padres”.
CUALQUIER ASPECTO CUENTA
Según el informe de Sanidad, la Unidad de Cuidados Paliativos de La Rioja la formaban, en 2022, 40 personas. Mónica Ochagavía actualiza los datos: ya son 45. En concreto, nueve médicos, dieciocho enfermeros, ocho TCAE, cinco psicólogos, tres trabajadores sociales y dos administrativos. Cuando comenzaron, hace más de veinte años, solo eran cinco personas.
“Nuestra atención siempre es multidisciplinar, y nos reunimos todas las semanas para el seguimiento de pacientes tanto en domicilio como en hospital. Por ejemplo, en el caso de las visitas a domicilio, por las mañanas las hacen un médico y un enfermero, y por la tarde solo un enfermero, para revisar que la familia haya entendido bien el tratamiento. Luego, el psicólogo y el trabajador social se programan por su cuenta según lo que nos vamos contando”.
“Nuestra atención siempre es multidisciplinar, y nos reunimos todas las semanas para el seguimiento de pacientes tanto en domicilio como en hospital"
Así, subraya la experta, los procedimientos no son fijos, sino que se adaptan a la situación de cada paciente; de ahí la importancia de sus reuniones. “Hay tres unidades en Logroño, más las de los pueblecitos de alrededor, y algunas tienen hasta 35 pacientes por cada una. Es un volumen muy importante, y muchos de ellos desean quedarse en casa hasta el final”, informa.
Insuficiencia cardíaca y renal, fibrosis pulmonar, enfermedades neuromusculares… las patologías que se encuentran son muchas, y no pueden atender todas: “Hay una serie de criterios que han de cumplir los pacientes, y, en base a ellos, vamos regulando en qué momento tienen unas necesidades paliativas que han de ser cubiertas por nosotros. Hay otras que las pueden cubrir perfectamente en Atención Primaria u hospitalaria, de ahí la importancia de las interconsultas”, concluye Mónica Ochagavía.