Los trabajos de elaboración del nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras están muy adelantados y el documento podrá presentarse durante el primer trimestre de 2019. Así lo manifestó el presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, Luis Tobajas Belvís.
Tras la reunión del Consejo Asesor de Enfermedades Raras, el director general señaló que la redacción del Plan está ya prácticamente finalizada, pendiente sólo de las alegaciones que reciba de las asociaciones de pacientes y familiares que están representadas en ese Consejo.
El documento ha sido elaborado por profesionales de distintas disciplinas
El documento, que está siendo elaborado por profesionales de distintas disciplinas, prevé líneas de intervención en diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación, formación e investigación.
En la reunión del Consejo también se abordó el proyecto para crear una unidad específica de atención a las enfermedades raras en el Hospital Universitario de Badajoz, para la que ya se han dado algunos pasos como el establecimiento de los criterios de derivación adecuados para agilizar y mejorar la atención a este tipo de pacientes.
MÁS DE 21.000 CASOS EN EXTREMADURA
Las enfermedades raras (ER) son aquéllas en las que el número de afectados es menor de cinco casos por 10.000 habitantes, con peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad y para cuyo tratamiento se necesita al menos uno de los denominados “medicamentos huérfanos”, es decir, aquellos fármacos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes.
En Extremadura figuran registrados en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras un total de 21.149 casos de pacientes con estas patologías, con mayor incidencia en mujeres que en varones, aunque se estima que pueden existir entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por ER.