El Complejo Hospitalario de A Coruña ha acogido la exposición itinerante del estudio ‘ME interesa’. Un proyecto llevado a cabo por Norvatis con la colaboración de la Asociación de Esclerosis Múltiple (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune. En la actualidad afecta a unas 47.000 personas en España, diagnosticándose, al año, unos 1.800 casos nuevos. ME Interesa realiza un estudio de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Para ello, se ha llevado a cabo una encuesta en la que han participado más de 1.000 paciente con esclerosis múltiple, correspondiente a un perfil de una mujer de 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laborablemente activa.
Se estima que 2.700 personas padezcan esta enfermedad en Galicia
La Dra. Ana María López Real, médico adjunto del Servicio de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña, considera que “este proyecto nos da la oportunidad de exponer, dentro del ámbito hospitalario, los problemas a los que se enfrenta diariamente el paciente con EM y nos permite aportar soluciones que mejoren la atención sociosanitaria que reciben y, en definitiva, su calidad de vida. Además, nos ayuda a sensibilizar a la sociedad favoreciendo, por ejemplo, aspectos como su integración y adaptación en el ámbito laboral”.
El perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición, son algunos de los ámbitos en los que, las entidades colaboradoras, han profundizado para llevar a cabo la encuesta.
GALICIA, ZONA DE ALTO RIESGO
Estudios epidemiológicos han confirmado, recientemente, que la frecuencia de la enfermedad está aumentando y Galicia es una zona de alto riesgo. Se estima que cerca de 2.700 personas padezcan esta patología en la comunidad, aunque probablemente la cifra sea inferior a la realidad.
Se trata de una patología que afecta en forma de brotes a pacientes de entre 20 y 30 años, y de manera progresiva, a partir de los 40, desencadenando alteraciones motoras, como dificultad para la marcha, problemas visuales, sensitivos y de equilibrio. También puede asociarse a alteraciones cognitivas con un impacto negativo en su calidad de vida y, por tanto, en su vida familiar y laboral.
RESULTADOS Y CONCLUSIONES DE ME INTERESA
Según los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida de profesional del 72% de los pacientes. Por su parte, el 40% de los encuestados se encontraba en situación de desempleo debido a los síntomas y secuelas de la enfermedad, y el 27% habría tenido que reorientar su carrera profesional.
En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%).
Una de las conclusiones clave del estudio radica en la necesidad de seguir trabajando para mejorar la calidad de vida del paciente con EM
Según explica la neuróloga, “aunque contamos con nuevas terapias que permiten estabilizar a un porcentaje importante de pacientes con EM, también existe una proporción que requiere un manejo más complicado, de ahí la importancia de individualizar cada caso. Además, no podemos centrarnos solo en la terapia farmacológica, también debemos resaltar el efecto positivo de las terapias rehabilitadoras que realizan los fisioterapeutas, logopedas o neuropsicólogos”.
El estudio destaca, también, la importancia de que el paciente prepare de forma adecuada su visita al especialista para sacar el máximo beneficio a las consultas. De hecho, según la encuesta, un porcentaje de entre el 31% y el 67%, no lo hace. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.
Entre las reflexiones positivas del estudio destaca que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.
Como conclusión final, cabe destacar, la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria, además de facilitar su integración y adaptación al mundo laboral.